Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Hemofilie

Onderzoek naar sporten met hemofilie

Sporten is gezond. Het is goed voor je hart en bloedvaten én je doet sociale contacten op. Wanneer je hemofilie hebt, zijn de adviezen die worden gegeven over sportdeelname nog steeds wisselend. Olav Versloot van de Van Creveldkliniek in Utrecht doet daarom onderzoek naar patiënten met hemofilie en sport. 

Onderzoek naar sporten met hemofilie

Hij kijkt naar de risico’s bij sporten met hemofilie én de invloed van het moment van het gebruik van profylaxe. Hij hoopt in 2021 met de resultaten duidelijke adviezen te kunnen geven over sporten met hemofilie. Voor alle patiënten met hemofilie of per individu. Dan hopen we beter te weten wat je als patiënt met hemofilie nu wel of niet kunt doen.”
 

Meer bewegingsvrijheid

Loop je met hemofilie nu wel of niet meer risico’s bij het sporten? Olav heeft zelf een uitgebreid antwoord op die vraag: ’’Dat weten we niet goed. We zijn er wel altijd vanuit gegaan dat patiënten met hemofilie meer risico op bloedingen en blessures liepen.”

“Daardoor mochten mensen met hemofilie vroeger heel weinig. Als je geluk had, dan mocht je naar het zwembad. In extreme gevallen lagen kinderen na een bloeding acht maanden in bed. Met de komst van profylaxe in de jaren ’70 en ’80 kwam er meer bewegingsvrijheid. En zeker met de moderne stollingsfactorconcentraten, kan er al heel veel meer.”
 

‘Om risico’s uit te sluiten krijgen sommige ouders nog steeds als advies hun kind niet op voetbal te doen.’

Meer mogelijk dan gedacht

Maar toch. Olav weet dat er nog steeds regelmatig ouders vragen of hun zoon nu wel of niet mag voetballen. ’’En daar is nog steeds veel discussie over. Sommige ouders krijgen nog steeds als advies hun kind niet op voetbal te doen. Om zo risico’s uit te sluiten, terwijl er misschien meer mogelijk is dan wordt gedacht. Daar moeten we iets aan doen, want elk kind wil sporten! En bewegen is ook nog eens gezond.”

Promotieonderzoek 

Tijd om serieus onderzoek te doen naar hemofilie en sporten, vond Kathelijn Fischer van de Van Creveldkliniek een paar jaar geleden. De kliniek werd in 1964 opgericht en heeft zich in al die jaren ontwikkeld tot het grootste expertisecentrum van Nederland op het gebied van de behandeling van zeldzame stollings- en bloedziekten bij kinderen en volwassen. 

Eind 2016 werd, na het verkrijgen van de benodigde sponsoring (Bayer), een vacature geplaatst voor een promovendus. Olav besloot te solliciteren en kon begin 2017 direct aan de slag. Hij studeerde fysiotherapie en bewegingswetenschappen, had al een flinke carrière achter de rug en wilde ook graag promoveren. 

 

Onderzoek naar sporten met hemofilie

’’Ik heb tot 2016 in de sportwereld gewerkt, onder meer bij de jeugdopleiding van Ajax en AZ. Ik heb ook nog een tijd in Qatar en China gezeten. Toen ik dit promotieonderzoek zag, maakte de combinatie van sport en gezondheidszorg mij enthousiast. Vooral omdat ik hoop dat we sporten voor iedereen mogelijk kunnen maken.”

Sporten in beeld brengen

Het doel van Olavs promotieonderzoek is omvangrijk. ’’We willen eerst in kaart brengen wat de patiënten met hemofilie in onze kliniek aan sport doen. Welke sporten beoefenen ze? Doen ze aan dezelfde sporten als mensen zonder hemofilie? Welke blessures lopen ze op? We weten nu niet of ze meer blessures oplopen en of die langer duren of ernstiger zijn. We hebben geen idee welke invloed sporten heeft en wat de precieze risico’s zijn.”
 

Invloed van profylaxe

Naast de soorten sport en de opgelopen blessures kijkt Olav naar de invloed van het moment dat iemand profylaxe neemt. ’’Wij willen weten of het moment van het toedienen van medicijnen een rol speelt bij het oplopen van blessures.”

‘Voor het sporten raden we aan profylaxe te gebruiken. We denken dat dit beschermend werkt, maar dit is nog niet uitgezocht.’ 

’’Nu raden wij aan om kort voor het sporten profylaxe te gebruiken. Ga je zaterdagmiddag voetballen, dan raden we aan om het die ochtend te gebruiken. Op die manier heb je een hoog percentage stollingsfactor in je bloed. We denken dat dit beschermend werkt, maar dit is nog niet uitgezocht.”

Ook de groep patiënten met matig en milde hemofilie gaat volgens Olav belangrijke informatie opleveren. ’’Dan hebben we het over het verband tussen de FVIII- en FIX-plasmaspiegels en het blessurerisico.”

Sportparticipatie is al groot

De Van Creveldkliniek heeft inmiddels 145 mensen in de studie zitten, in de leeftijd van 6 tot 50 jaar. ’’Dat is de doelgroep waarvan we weten dat die het meest sport. Patiënten met hemofilie ouder dan 50 jaar hebben vaak niet aan sport gedaan. Die hadden in hun jeugd nog geen profylaxe en zijn als kind daardoor nooit op een sport gegaan.”

Van die 145 mensen sporten 109 patiënten met hemofilie minimaal één keer in de week. ’’Wat opvalt is dat kinderen met hemofilie net zoveel sporten als ‘normale’ leeftijdsgenoten. Bij ouderen zien we dat mensen met hemofilie vaak minder sporten, uit voorzorg. Toch is de sportparticipatie van patiënten met hemofilie groot.”

Elke twee weken kort contact

Alle mensen die sporten, heeft Olav onderzocht. ’’We hebben diverse inspannings-, balans- en krachttesten gedaan. Een jaar lang heb ik met iedereen elke twee weken kort contact. Ik wil dan weten of ze hebben kunnen sporten en of ze blessures hebben opgelopen. Als ze niet hebben kunnen sporten of een blessure hebben, wil ik hier meer over weten.”

‘Ik hoop straks heel gericht te kunnen aantonen of sporten nu wel of geen risico vormt voor iemand met hemofilie.’

In 2021 hoopt Olav met de resultaten te komen. Als hij nu kijkt naar het onderzoek, dan lijkt het er volgens hem op dat echte sportblessures bij mensen met hemofilie weinig voorkomen. ’’Maar dat is echt een heel voorzichtige conclusie. We hebben nu te weinig gegevens om een uitspraak te kunnen doen. Ik hoop straks heel gericht te kunnen aantonen of sporten nu wel of geen risico vormt voor iemand met hemofilie.’’
 

Testmateriaal ontwikkelen

Wat Olav verder hoopt, is dat hij testmateriaal ontwikkelt waarmee risicofactoren kunnen worden aangetoond. ’’Op die manier kunnen we de risicofactoren identificeren en kijken wat we kunnen doen, om iemand toch de kans te geven een sport op te pakken.’’

‘We kunnen met elkaar werken aan een goede coördinatie en balans.’

’’Bij mensen met hemofilie vormen bijvoorbeeld enkel- en kniebloedingen vaak risico’s. Misschien kunnen we dan wel met elkaar werken aan een goede coördinatie en balans, zodat de kans op een bloeding kleiner wordt. Op die manier maken we een lichaam geschikter voor een bepaalde sport. Of we zien misschien dat een andere sport beter bij iemand zou passen. Al moet je die sport dan wel leuk vinden, want anders houd je het sowieso niet vol.”

Volgens Olav zou het ook kunnen dat hij straks tot de conclusie komt dat bepaalde sporten voor patiënten met hemofilie helemaal moeten worden afgeraden, voor een hele groep of per persoon. “Maar dat hoop ik natuurlijk niet… En daar ga ik nu ook zeker niet vanuit.”  
 

Bronnen

Bronnen

Een publicatie van het onderzoek van Olav Versloot is te vinden via deze link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hae.13683 

Pagina beoordelen Like Dislike