Snel ontdekken of iemand gewrichtsklachten of een bloeding heeft
Het is belangrijk dat bij mensen met hemofilie en gewrichtsschade snel wordt ontdekt of klachten die ze hebben, komen door gewrichtsklachten of een bloeding. Vaak is het lastig om dit onderscheid te maken, terwijl beide problemen om een totaal andere, maar snelle aanpak vragen. Dat stelt Merel Timmer, promovenda van het UMC Utrecht.
Merel Timmer is een promovenda van het UMC Utrecht die onderzoek doet naar hemofilie & fysiotherapie. Vaak is het lastig te ontdekken of mensen met hemofilie last hebben van artrose of een bloeding. Merel wil patiënten en fysiotherapeuten tools geven om hen daarbij te helpen.
Timmer heeft praktische tools voor fysiotherapeuten onderzocht, waarmee zij mensen met hemofilie en artroseklachten beter kunnen monitoren. Ook wil Timmer de fysiotherapeuten meer inzicht geven in het beweeggedrag van mensen met hemofilie.
Promotietraject bij de Van Creveldkliniek
De promovenda studeerde bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen en fysiotherapie aan de Hanze Hogeschool in Groningen. In 2013 begon zij aan haar promotietraject bij de van Creveldkliniek van het UMC Utrecht.
Tijdens haar promotietraject deed ze onderzoek, behandelde ze patiënten en gaf ze ook nog eens les aan studenten van de masteropleiding Fysiotherapiewetenschap. Tegelijkertijd volgde ze de postmasteropleiding Epidemiologie bij het Julius Centrum van het UMC Utrecht.
Voordat Merel Timmer aan haar promotieonderzoek begon, wist ze weinig over hemofilie. ’’Mijn huidige collega Piet de Kleijn had al jarenlange ervaring met deze patiëntengroep en heeft de aanzet gegeven tot het promotietraject,’’ vertelt ze. Wat haar aantrok is dat hemofilie een chronische aandoening is en er een multidisciplinair team bij de behandeling betrokken is.
‘Hemofilie trok me aan omdat het een chronische aandoening is en in een multidisciplinair team behandeld wordt’
Gevolgen voor bewegingsapparaat
Fysiotherapie is soms nodig na een gewrichtsbloeding om patiënten te helpen met het opbouwen van hun activiteiten op een verantwoorde manier. Optimaal herstel na een bloeding verkleint de kans op een volgende bloeding.
Daarnaast hebben vooral vaak wat oudere hemofiliepatiënten - doordat er vroeger nog niet zulke goede behandeling was - blijvend letsel aan één of meerdere gewrichten, ook wel hemofilie-artropathie genoemd. Mensen kunnen door deze artroseklachten moeilijk bewegen en hebben vaak pijn. Ook hier kan de fysiotherapeut bij helpen.
Niet altijd voldoende betrokken
In de praktijk wordt de fysiotherapeut echter nog niet altijd voldoende betrokken bij de zorg voor mensen met hemofilie, stelt Timmer. ’’Dit komt mede doordat er nog weinig bekend is over de meerwaarde van fysiotherapie bij deze aandoening.’’
Overlap in symptomen
In haar proefschrift gaat Timmer in op het feit dat mensen met hemofilie-artropathie dezelfde soort klachten kunnen ervaren door gewrichtsbloedingen als door hun gewrichtsklachten.
De overlap in symptomen maakt onderscheid lastig, terwijl het belangrijk is om bloedingen tijdig te herkennen en te behandelen met stollingsfactoren. De behandeling bij hemofilie-artropathie begint juist met het gebruik van pijnstillers en fysiotherapie.
Om de juiste behandeling te kunnen geven is een snelle diagnose dus essentieel, stelt Timmer. Alleen behandelen veel mensen met hemofilie zichzelf vaak thuis met stollingsfactoren en kijken artsen vaak mee op afstand. Dat maakt een vlotte diagnose lastiger.
In het proefschrift beschrijft Timmer symptomen die kunnen worden gebruikt om een onderscheid te maken tussen een gewrichtsbloeding en hemofilie-artropathie. Bij twijfel kan een goed onderscheid alsnog worden gemaakt met behulp van echografie.
Het is belangrijk om mensen met hemofilie goed te monitoren
Timmer stelt dat het belangrijk is om mensen met hemofilie goed te monitoren. Wanneer hun gewrichten en beweeg- en activiteitenpatroon goed in de gaten worden gehouden, kunnen problemen tijdig worden geïdentificeerd en de behandeling worden aangepast.
Deze rol moet worden vervuld door de fysiotherapeut van het hemofiliebehandelcentrum, waar patiënten heen gaan wanneer ze bijvoorbeeld een bloeding hebben of wanneer hun behandeling moet worden aangepast of geëvalueerd.
Meetinstrumenten
Timmer onderzocht welke meetinstrumenten de fysiotherapeuten het beste kunnen gebruiken. Volgens haar kan dat onder andere gedaan worden met de “Hemofilie Activiteitenlijst” waarop kan worden ingevuld hoeveel problemen iemand ervaart met dagelijkse activiteiten.
Lichamelijk onderzoek
Verder kan een gestructureerd lichamelijk onderzoek worden gedaan, de zogenaamde Hemophilia Joint Health Score, waarbij de staat van de gewrichten wordt gecontroleerd. Gewrichten waarin geen bloeding of ontsteking is opgetreden en die niet voor klachten zorgen, hoeven maar eens per vijf jaar te worden gecontroleerd. Terwijl gewrichten met problemen wel elk jaar moeten worden gecheckt. Bij milde afwijkingen die worden gevonden, kan bovendien echografie worden ingezet om te kijken of er sprake is van kraakbeenletsel.
Beweeggedrag bij mensen met hemofilie
De uitkomsten van haar onderzoek hebben Merel Timmer niet verrast, stelt ze. ‘’Ik hoop dat we met dit onderzoek fysiotherapeuten handvaten hebben kunnen geven voor het differentiëren tussen een gewrichtsbloeding en artroseklachten. Dat we hen verder handvatten hebben kunnen geven voor het monitoren van deze groep en dat we tot slot meer inzicht hebben kunnen geven in het beweeggedrag van mensen met hemofilie.’’
'Ik hoop dat we met dit onderzoek fysiotherapeuten handvaten hebben kunnen geven.'
Over de vraag wat ze zou willen doen met 1 miljoen onderzoeksgeld hoeft Timmer die als post-doc onderzoeker blijft werken bij de Van Creveldkliniek, niet lang na te denken. ’’Ik zou graag een fysiotherapie richtlijn willen ontwikkelen voor hemofilie. Hiervoor hebben we goed onderzoek nodig wat onder meer laat zien wat de beste behandeling is na een bloeding en bij hemofilie-artropathie.’’
Bronnen:
Interview met Merel Timmer
-
‘Minder kinderbijslag als je kind niet laat inenten’
Ouders die hun kinderen niet willen laten vaccineren, moeten minder kinderbijslag krijgen. Deze uitspraak deed Ruud Coolen-Van Brakel, voorzitter van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) onlangs in EenVandaag. Staatssecretaris Paul Blokhuis voelt niets voor korting, maar komt wel met een plan om de algemene vaccinatiegraad te verhogen.
-
Trombose en kanker, wat zijn de oorzaken?
Bij trombose en kanker is sprake van het ‘kip- en het eiverhaal’. Wat was er nu precies eerder? En wordt de trombose door kanker of door de behandeling veroorzaakt? Het kan allebei het geval zijn. In elk geval is het glashelder dat alle kankerpatiënten verhoogd risico lopen op trombose. Eén op de vijf patiënten krijgt het, meestal tijdens de eerste drie maanden na de diagnose van kanker.
