‘We moedigen jongens aan om te gaan voetballen’
Leestijd: 4 minuten
Ouders met kinderen die voor het eerst bij de Van Creveldkliniek komen nadat ze horen dat hun kind hemofilie heeft, komen allemaal in aanraking met de sympathieke medisch maatschappelijk werker Ruud Bos. Hij coacht hen en hun kinderen bij het leren leven met hemofilie. ’’Hemofilie is een chronische aandoening met een grote psychische sociale impact op jouw leven en dat van je omgeving.’’
Soms begeleidt hij mensen al voordat ze kinderen krijgen, omdat ze weten dat ze erfelijk belast zijn en een grote kans lopen op een kind met hemofilie en twijfelen of dit wel een goed idee is. “Tegenwoordig heb je hele goede behandelingen en hebben mensen met hemofilie een goede kwaliteit van leven. Dat maakt dat steeds meer vrouwen die draagster zijn van hemofilie kinderen krijgen,” vertelt de medisch maatschappelijk werker.
‘Kan mijn zoontje wel voetballen?’
Maar als mensen toch twijfelen komen ze vaak praten en dan brengt hij hen in contact met ouders die al kinderen hebben. Zodat ze antwoord krijgen op vragen zoals ‘kan mijn zoontje wel voetballen?’ en ‘kunnen we wel op vakantie’ van mensen die nu peuters hebben en hetzelfde proces hebben doorgemaakt.’’
Soms ontstaat hemofilie spontaan en worden ouders pas vlak na de geboorte geconfronteerd met hemofilie. Dan komt de diagnose hard binnen, vervolgt hij. “Het zijn vaak ambitieuze, jonge mensen die hun eerste kind krijgen en dan ervaren dat hun kindje blauwe plekken of bloedingen krijgt.”
Vaak zijn ouders dan ook nog een tijdje bezig met zoeken naar wat er aan de hand is met hun kindje voordat ze bij de Van Creveldkliniek komen. De boodschap die ze dan ontvangen kan als een mokerslag binnenkomen. “Omdat hun kindje opeens chronisch ziek is en dat veel invloed op hun leven heeft.”
Bij iedereen op huisbezoek
Bij alle ouders van kinderen met hemofilie gaat Ruud Bos standaard op huisbezoek. “Ik vind het goed om in hun eigen, veilige omgeving te praten over de impact van hemofilie op het leven van hun gezin.”
Maar ook daarna heeft hij regelmatig contact met de gezinnen. “Pas wanneer kinderen beginnen te kruipen en lopen, beginnen de echte zorgen. Dan gaan ze vallen en komen er blauwe plekken en ontstaat er kans op bloedingen.”
De standaardreactie van ouders is dat ze enorm voorzichtig gaan doen met hun kinderen en alle mogelijke gevaarlijke situaties in en buiten huis uit de weg gaan. “In het begin is het vaak zoeken voor ouders.”
Wat ook stressmomenten oplevert is wanneer kinderen naar de crèche gaan of wanneer oma gaat oppassen. “Want dan moeten ze aan anderen gaan uitleggen hoe je omgaat met een kind met hemofilie. Wie je moet bellen en wat je moet doen als er iets aan de hand is.”
Fietsen of steppen
Vervolgens krijgen veel ouders opnieuw stress op het moment dat kinderen gaan fietsen of steppen of wanneer ze met vriendjes gaan spelen. “In die periode zie ik ouders heel frequent. Hier in de kliniek of bij hen thuis. Of we mailen of bellen. Om mensen te leren omgaan met hemofilie. Hoe vrij laat je je kind en wat mag hij wel en wat mag hij niet?”
‘Vaders denken dat ze afscheid moeten nemen van hun vaderdromen’
Langzamerhand gaan mensen de volledige impact van hemofilie voor het kind realiseren, op school en bij sport. “Ik coach en begeleid ouders tijdens dat hele proces.”
Vaak hebben vaders de meeste moeite met het feit dat hun kind hemofilie heeft. “Die komen er dan voor het eerst mee in aanraking en denken dat ze afscheid moeten nemen van hun vaderdromen. Zoals voetballen of mountainbiken met hun zoontje.”
In de praktijk hoeft dat echter helemaal niet, stelt de maatschappelijk werker. “Jongens met hemofilie kunnen vaak prima voetballen. Maar dat weten de ouders nog niet en dat kan voor veel verdriet zorgen. Ik heb echt vaders depressief zien worden daardoor.”
Motiveren om te gaan voetballen
De behandelaren van de Van Creveldkliniek moedigen jongetjes zelfs aan om te gaan voetballen. Omdat beweging goed is voor hun spieren en gewrichten en de kans op bloedingen daardoor verkleint. En met succes, glundert Ruud Bos. “Je ziet het wel teruglopen in de puberteit wanneer het spel competitiever en agressiever wordt en de kans op blessures groter wordt. Maar we hebben het onderzocht en van de jongens die hier komen voetbalt 47 procent. Terwijl landelijk gezien maar dertig procent van de jongens voetbalt. Grappig hé… Jongens met hemofilie voetballen dus vaker dan die zonder.’’
-
Spieren herstellen door in het DNA te knippen
Marco de Boer is CEO van het bedrijf NTrans Technologies. Hij vertelde tijdens de lunch- & learnsessie bij Pfizer tijdens de Zeldzame Ziektendag over het onderzoek dat zijn bedrijf doet naar spierziekten zoals de ziekte van Duchenne.
-
‘Het is belangrijk om samen over seks te praten’
Op de plek waar de Mannenkliniek van Bert-Jan de Boer zit, stond ooit sanatorium Berg en Bosch. Honderden tbc-patiënten werden hier verpleegd door de zusters Dominicanen. In de jaren ’60 werd de kliniek opgedoekt en kwam er een algemeen ziekenhuis. Tegenwoordig is het enorme complex in de bossen van Bilthoven veranderd in een bedrijventerrein met zorgbedrijven. ’’Mannen komen hier uit heel Nederland naar toe.’’
-
Polyneuropathie en amyloïdose
Wanneer neem je amyloïdose op in de differentiaal diagnose?
