‘Het is supergaaf dat je op een dag 120 kilometer aftikt’
Leestijd: 4 minuten
Minette van der Ven (35) en Evelyn Grimberg (32) hebben allebei de stollingsstoornis ziekte van Glanzmann en zijn supersportief. Ze fietsten naar het Europese congres voor hemofiliepatienten in Brussel. Om andere mensen met een stollingsstoornis te motiveren om ook te gaan sporten. Ook had Minette zich kandidaat gesteld als bestuurslid voor de Europese patiëntenvereniging.
’’Ik wilde laten zien hoe belangrijk het is om te sporten als je een stollingsstoornis hebt en dat je veel meer kunt dan je zelf misschien denkt.’’
Ook wilde ze uitstralen dat vrouwen met een stollingsstoornis hun mannetje staan, vertelt Minette, die met een brede glimlach vervolgt dat het heeft gewerkt. Ze is nu vicepresident finance van het European Haemophilia Consortium (EHC).
Trainen en flinke toertochten maken
Evelyn en Minette trainden maandenlang om de fietstocht naar Brussel goed af te kunnen leggen. ’’Ik had al een goede basisconditie doordat ik vorige zomer heb meegedaan aan een achtste triatlon. En die heb ik behouden door een paar keer vanaf mijn werk in Utrecht naar mijn woonplaats Rosmalen te fietsen.’’
Evelyn deed hetzelfde, vertelt ze. ’’En we hebben ook een aantal flinke toertochten gemaakt samen, van zeventig tot tachtig kilometer. Om zitvlees te kweken en verder is zo’n afstand fietsen ook een kwestie van doorbijten.’’
En toen was het moment daar. Minettes moeder bracht de dames naar Tilburg, waar ze ’s ochtends tegen 8 uur vertrokken.
’’Met op onze bagagedragers een pakket met eten, bidonnetjes en EHBO-spullen, want we hadden natuurlijk nu geen volgwagen bij ons,’’ refereert ze aan de fietstocht die zij en Evelyn en een aantal andere mensen met een stollingsstoornis een paar jaar geleden maakten naar Stavanger in Noorwegen, waar het Europese patiëntencongres toen was.
Pech met het weer
Helaas hadden de twee pech met het weer. ’’We hadden de hele route wind vol tegen op onze kop. Ook was het best koud op de fiets, daarom hadden we veel laagjes aan.’’
De twee dachten wel dertig kilometer per uur te kunnen fietsen, zodat ze een uur pauze konden houden in Leuven waar een groep congresgangers aansloot om de resterende dertig kilometer naar Brussel met hen mee te fietsen. ’’Maar uiteindelijk konden we daar maar vijf minuten pauzeren voordat we meer verder moesten. We wilden namelijk voor het einde van de middag in Brussel zijn”.
Het laatste stuk met de grote groep samen, was zwaar. Zo ging het tempo behoorlijk omlaag. ’’In Brussel zelf heb je enorm veel stoplichten en we hadden ook nog een heuvel van zes kilometer lang die we op moesten. We zijn toen maar voorop gaan fietsen, anders hadden we het eindpunt niet gehaald, haha…Toen we aankwamen waren we bekaf.’’
Wat Minette en Evelyne gelijk weer een boost gaf, was de warme ontvangst van een grote groep congresgangers die het kleine peloton stond op te wachten. ’’Daarna ben je nog wel een paar dagen moe. Maar we hebben het gered zonder al te veel blauwe plekken en zonder bloedingen. En het is supergaaf dat je op een dag 120 kilometer aftikt. Het voelt als een soort magische grens die je bereikt en zoiets doe je ook niet snel over.’’
‘Het voelt als een soort magische grens die je bereikt’
Jonge vrouw met stollingsstoornis
Inmiddels is Minette volop aan de slag voor de Europese vereniging als penningmeester. ’’Ik vind het geweldig dat ik als jonge vrouw, met ook nog eens een andere stollingsstoornis dan hemofilie, iets kan betekenen voor andere patiënten in Europa. Hopelijk kan ik ook een voorbeeld zijn.’’
Ondanks dat ze het druk heeft met het penningmeesterschap naast haar reguliere baan, blijft ze flink aan het sporten. ’’Door te sporten raak ik stress kwijt en ben ik meer gefocust. Daardoor loop ik minder vaak tegen dingen aan en dat scheelt veel blauwe plekken. En ook wordt mijn lichaam sterker, waardoor ik ook meer aan kan.’’
Ze noemt als voorbeeld een recente sleepartij met haar neefje.’’Hij vroeg of ik dat wilde doen met hem en eerder had ik het niet gedaan. Maar nu denk ik ‘ik ben sterk en heb een goede basisconditie’, laat ik het gewoon proberen. En het was hartstikke leuk en ging helemaal goed.’’
Nieuw sportief doel
Minette heeft ook alweer een nieuw sportieve prestatie bedacht, die ze wil gaan neerzetten, lacht ze. ’’Ik heb me weer ingeschreven voor de achtste-triatlon van Rosmalen. Dat wordt dus weer flink trainen de komende maanden.
En misschien, heel misschien dat ze ooit nog wel eens een volledige triatlon gaat afleggen. ’’Ik ga binnenkort hardlopen met Clive Owen, die als eerste hemofiliepatiënt ter wereld de Iron Man heeft gedaan. Hij zegt dat ik de eerste Iron Woman ter wereld moet worden met een stollingsstoornis.’’ Of ooit zover komt, weet ik niet. Maar misschien dat we sowieso wel iets leuks samen kunnen gaan doen op sportief vlak.’’
Wat dat dan precies wordt, moet ze nog bedenken. ’’Ik moet mezelf blijven uitdagen en nieuwe sportieve doelen voor mezelf stellen. En dan moet het raar lopen, wil ik niet bereiken wat ik wil.’’
Wat is de ziekte van Glanzmann?
De ziekte van Glanzmann is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij bloedplaatjes niet goed werken. Normaal gesproken vormen bloedplaatjes een stolsel waardoor een bloeding wordt gestelpt, maar bij de ziekte van Glanzmann is dat niet het geval. Dit kan zeer gevaarlijk zijn bij het ontstaan van interne bloedingen, omdat deze niet direct te stelpen zijn. Mensen met de ziekte van Glanzmann lopen vaak veel blauwe plekken op. Vrouwen met glanzmann kunnen bijvoorbeeld ook last hebben van een langdurige en zware menstruatie
Lees ook andere verhalen over Minette:
-
Behandeling van acromegalie
Voor acromegalie is geen echte genezing mogelijk. Sommige symptomen, zoals de uiterlijke veranderingen en gewrichtsslijtage, zullen niet of niet compleet verdwijnen.
-
Visie
‘Lagere prijs is de enige reden voor switch'’
Ook patiënten die al langer een origineel biologisch geneesmiddel gebruiken kunnen prima switchen naar een biosimilar. Mits er overtuigend wetenschappelijk bewijs is dat dit probleemloos kan. En patiënten moeten goed worden voorgelicht. Dat is het nieuwe standpunt van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) over het switchen van patiënten van biologische geneesmiddelen naar biosimilars.
