Zonder hemofilie was ik waarschijnlijk geen kinderarts geworden
Als hij als kind zelf niet zo vaak in het ziekenhuis was geweest, was hij waarschijnlijk nooit begonnen aan een opleiding tot kinderarts. ’’Mijn behandelaren waren goede rolmodellen,’’ vertelt Manuel Baarslag. Hij werkt op de kinder intensive care in het Leids Universitair Medisch Centrum. Daarnaast heeft hij een ernstige vorm van hemofilie B.
In vogelvlucht schetst de jonge kinderarts in opleiding zijn levensverhaal. Hij werd geboren in Bogota in Colombia en kort na zijn geboorte afgestaan voor adoptie. ’’Mijn moeder stond me af om financiële redenen. Het was al snel bekend dat ik hemofilie had. Het kwam in mijn familie voor en daardoor werd ik gelukkig ook al snel behandeld.’’
‘Ongelooflijk toevallig is dat mijn moeder en zusje Von Willebrand bleken te hebben.’
Manuel werd geadopteerd door Nederlandse ouders die graag een kindje wilden met een medisch probleem uit een ontwikkelingsland. Manuel is de oudste van hun vijf kinderen. ’’Ongelooflijk toevallig is dat mijn adoptiemoeder en mijn jongste zusje - het enige kind dat ze op natuurlijke wijze kregen - ook een zeldzame stollingsstoornis hebben: de ziekte van Von Willebrand. Dat hebben ze pas een jaar of tien geleden ontdekt dankzij een artikel in het ledenblad van de patiëntenvereniging NVHP.”
Behandeling thuis
Zijn behandeling was als klein kind al een ware crime. ’’Ze moesten me echt met zes verpleegkundigen tegen de grond houden. Rond de peuterleeftijd werd ik rustiger en kreeg ik een port-a-cath: een kastje op de borst, vlak onder de huid waardoor je steeds medicijnen kunt toedienen.’’
Hierdoor werd het voor Manuel mogelijk om thuis drie keer per week preventieve behandelingen te krijgen. Wel moest hij tijdens ziekenhuisopnames, zoals voor een blindedarmontsteking, extra lang blijven.
Tussen zijn vierde en zijn achtste was het het met zijn hemofilie op het ergst, denkt hij nu. ’’Ik had vaak bloedingen. Op een gegeven moment kon ik wel aanvoelen wanneer ik weer een gewrichtsbloeding, een dikke knie of een dikke enkel kreeg. En dan was het ‘hup’, weer richting ziekenhuis en een tijd op krukken lopen.’’
Manuel Baarslag stelt dat hemofilie zijn leven nu nauwelijks nog beïnvloedt. ’’Ik heb al lang geen bloedingen meer gehad en doe alles wat ik wil.’’
Hij vermoedt dat dit ook komt omdat hij sterke spieren en een goede conditie heeft omdat hij veel sport. ’’Ik fitness en fiets veel en heb geleerd om mijn lichaam daarbij niet te overvragen. Ik ga bij de fitness niet direct hele zware gewichten tillen. Daardoor heb ik eerder wel eens een spierbloeding gehad. Nu bouw ik het langzaam op.’’
Positieve invloed op zijn leven
Hemofilie heeft verder vooral een positieve invloed op zijn leven gehad. Zo was hij anders nooit op het idee gekomen om kinderarts te worden denkt hij. ’’Ik heb als kind goede rolmodellen gehad in de artsen die mij geholpen hebben. Ze namen mij echt mee in het behandelproces en dat heeft me geïnspireerd.’’ Verder was hij jarenlang bestuurslid van de jongerenwerkgroep van de Nederlandse Hemofilie Patiëntenvereniging (NVHP) en daar heeft hij veel vrienden en leuke, bijzondere ervaringen aan overgehouden.
’’Tijdens mijn studie deed ik onderzoek of je als hemofiliepatiënt minder risico loopt op hart- en vaatziekten en toen ben ik door de NHVP gevraagd om daar over te vertellen.’’
Hij kwam in aanraking met wat jonge leden van de vereniging en zo ging het balletje rollen. Manuel vertelt dat hij door het contact met leeftijdsgenoten met hemofilie zijn eigen grenzen heeft leren verleggen.
‘Het is heel goed om met andere patiënten samen te zijn en je eigen grenzen te verleggen.’
’’We gingen bijvoorbeeld elk jaar samen op skireis en we gingen ook jaarlijks een weekend survivallen,’’ vertelt hij. ’’Het is heel goed om zo’n weekend met andere patiënten samen te zijn en je eigen grenzen te verleggen. Vaak legt je familie je toch grenzen op of je doet het zelf. Iedereen is altijd heel voorzichtig met je. Dat is fijn, maar soms ook benauwend.’’
In 2010 is hij uiteindelijk zelfs gaan bungeejumpen. ’’Artsen raadden het bungeejumpen af, maar ik wilde het gewoon één keer in mijn leven doen,’’ vertelt hij om er lachend aan toe te voegen dat het hem helaas niet van zijn hoogtevrees heeft af geholpen.
Verre reizen maken
Na al deze avonturen durft hij het ook aan om verre reizen te maken naar Colombia, Noord-Amerika en Zuid-Afrika. ’’Dat durven patiënten vaak niet, uit onzekerheid over het feit of er wel goede behandelcentra zijn en of er iets kan gebeuren,’’ zegt hij. ’’Bij mij ging bijna alles goed. Al was ik in Zuid-Afrika mijn oplosmiddel kwijtgeraakt. Toen ben ik gewoon de spoedeisende hulp ingelopen van een ziekenhuis en heb ik gezegd dat ik arts was en mijn situatie uitgelegd. Ik dacht dat het uren wachten zou worden. Maar binnen een kwartier stond ik weer buiten met tien zakken, hahaha.’
De klap op de vuurpijl tot nu toe op het gebied van grenzen verleggen is de fietstocht die Manuel in 2016 met lotgenoten ofwel ’Bloedverwanten’ maakte. Samen fietsten ze van Utrecht naar Stavanger in Noorwegen. ‘’Een ongelooflijk gave ervaring.’’
Voorlopig is het even klaar met al te grote avonturen. Maar dat komt vooral omdat hij vorig jaar voor het eerst vader werd van een zoon. ’’Ik was na Stavanger van plan om een nieuwe sportieve uitdaging te gaan zoeken. Maar eerst kreeg ik een operatie aan mijn hals die misging, waardoor ik vijf dagen op de intensive care belandde. En toen werd mijn vrouw zwanger, haha. En opeens had ik minder tijd. Misschien dat ik over een paar jaar alsnog iets moois kan verzinnen. Tot die tijd probeer ik maar gewoon een beetje in conditie te blijven.’’
Bronnen
- Lezing die Manuel Baarslag hield tijdens de Zeldzame Ziektendag in 2017
- Interview met Manuel Baarslag
Meer lezen over hemofilie
Meer info
-
Je hebt je hele leven lang groeihormoon nodig
Veel mensen denken dat een groeihormoontekort alleen een probleem is bij kinderen. Groeihormoon is echter niet alleen onmisbaar voor een normale groei in de kinder-en tienerjaren, maar ook voor het onderhouden van tal van lichaamsfuncties. Een tekort aan groeihormoon kan daarom ook op latere leeftijd gevolgen hebben voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid.
