’Untire sluit aan bij de belevingswereld van mensen’
Als zorgverlener wil je dat een patiënt niet zijn ziekte lijdt, maar zo snel mogelijk weer zijn leven gaat leiden.’’ Thijs van Dalen, oncologisch chirurg staat bij zijn patiënten bekend als een ‘mensendokter’. Bij gesprekken die hij heeft, staat hij vaak nadrukkelijk stil hoe het met mensen gaat. Vaak komt dan ook het onderwerp vermoeidheid aan bod. Met enige regelmaat raadt hij patiënten het gebruik van de app Untire aan. ’’Het is een laagdrempelige, praktische tool.’’
Jaarlijks ziet en opereert hij honderden mensen. Ze hebben soms huidkanker of wekedelenkanker. Maar het gros van zijn patiënten heeft borstkanker. ’’Die komen bij ons binnen bij de borstkankerpolikliniek waar ze zorg krijgen van een multidisciplinair behandelteam. Ze krijgen de onderzoeken en hun diagnose op dezelfde dag.’’
Veel patiënten ziet Thijs met enige regelmaat en soms jarenlang. Dat begint al voor de behandeling wanneer Thijs en zijn collega’s samen met de patiënt het behandeltraject bepalen. ’’Vrouwen met borstkanker kiezen steeds vaker voor een borstsparende operatie in plaats van een borstamputatie. Vaak volgen er ook andere behandelingen, zoals in de vorm van chemotherapie en hormoontherapie.’’
‘Je leert mensen steeds beter kennen’
Ook in de jaren na behandelingen komen patiënten regelmatig afwisselend bij Thijs of een verpleegkundig specialist voor controle. Dan wordt besproken of er nog bijwerkingen van de behandelingen zijn. En gaat het over de kwaliteit van leven die patiënten ervaren. ’’Bij mij komen mensen vooral voor de controle of de kanker weg is en niet terugkomt. Bij de gesprekken met de verpleegkundig specialist ligt de nadruk meer op de kwaliteit van leven van mensen.’’
‘Als je het idee hebt dat het lichamelijk of geestelijk niet goed gaat, haak je daar op in.’
Zelf heeft hij daar ook oog voor, vertelt hij. ’’Het gaat natuurlijk niet alleen over onderzoeksuitslagen. Je leert mensen door de jaren heen steeds beter kennen en observeert ze ook. Dan vraag je uiteraard hoe het met mensen gaat. Als je het idee hebt dat het lichamelijk of geestelijk niet goed gaat, haak je daar op in. Heel vaak komt ook het onderwerp vermoeidheid voorbij.’’
Veel van zijn patiënten zijn in de bloei van hun leven, vervolgt hij zijn verhaal. ’’De gemiddelde borstkankerpatiënt die bij mij komt, is zestig jaar. Huidkankerpatiënten zijn vaak jonger. Kortom, veel van de mensen die ik zie, werken en hebben een druk huishouden met kinderen. Dan komt daar ineens ook nog een ziekte bij.’’
Lichamelijk maar ook geestelijk herstellen
Kanker is een zeer ingrijpende ziekte, die het leven van mensen vaak volledig op zijn kop zet, stelt hij. ’’Het kan enorm ontwrichtend zijn voor hun bestaan.’’ Eén van de liefste wensen van mensen is vaak dat ze hun alledaagse leven weer kunnen oppakken. Maar dat lukt lang niet altijd tijdens en na hun ziekte of behandeling.
Ook langere tijd daarna blijkt het niet voor iedereen even makkelijk om de draad van het leven weer op te pakken. Vaak ontbreekt mensen simpelweg de energie en de lust om dat te doen. ’’Mensen moeten niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk herstellen van hun ziekte en behandeling,’’ vertelt de chirurg.’’ Veel mensen met kanker hebben bijvoorbeeld last van vermoeidheid en vaak ook van lamlendigheid. Ze geven vaak aan dat ze het er zwaar mee hebben.’’
In dat geval kan hij patiënten verschillende hulpmogelijkheden aanbieden, zegt hij. ’’De mogelijkheden zijn heel breed. Je kunt mensen soms verwijzen naar een klinisch psycholoog in het ziekenhuis of naar de praktijkondersteuner van de huisarts maar bijvoorbeeld ook naar het Helen Dowling Instituut dat psychische zorg biedt aan kankerpatiënten.’’
Dit zijn allemaal goede methoden, benadrukt hij. Maar voor patiënten is het vaak wel een grote stap om naar een psycholoog te gaan. ’’In dat kader kan Untire goed helpen. Het is een hele laagdrempelige, praktische app die mensen aanzet om zelf thuis met hun vermoeidheid aan de slag te gaan.’’
Soms raadt hij Untire zelf aan patiënten aan. En soms zijn het collega’s, zoals verpleegkundig specialisten die het doen. ’’Zo kun je zo’n hulpmiddel op verschillende momenten aanbieden aan mensen en daarmee inspelen op de behoefte die ze hebben, bijvoorbeeld om daarmee iets te doen aan hun vermoeidheid.’’
Daarbij leven we met zijn allen een tijd waarin bij iedereen regelmatig met zijn telefoon en allerlei apps in de weer is, zegt Thijs. ’’Untire sluit aan bij de belevingswereld van veel mensen. De app is laagdrempelig en geeft mensen een duwtje in de rug. Het programma dat mensen volgen, is eenvoudig en stapsgewijs. De app past goed bij wat je hoopt: dat mensen de regie over hun eigen leven terugnemen.’’
-
‘Elke vermoeide kankerpatiënt is er één teveel’
Stel dat je hen allemaal achter elkaar zet. Dan krijg je een rij van Utrecht naar Parijs. Dr. Bram Kuiper, psycho-oncoloog en oprichter van Tired of Cancer, laat de bezoekers van het avondsymposium van de V&VN Oncologiedagen zich voorstellen hoeveel mensen met kanker en ernstige vermoeidheid er in Nederland zijn. ’’Het zijn er bij elkaar 380.000. Van hen krijgt maar een klein deel passende hulp.’’
-
‘Mijn ‘sparkle’ is weer terug’
’’Het is intens, je voelt je somber en het heeft een enorme impact op je leven.’’ Dat is hoe de 39-jarige Vivian Norder vermoeidheid bij kanker onder woorden brengt. Vivian is bezig met het laatste deel van haar behandeling tegen borstkanker. ’’Ik heb de afgelopen maanden veel aan Untire gehad. Deze app helpt je omgaan met die extreme vermoeidheid.’’
-
Vermoeidheid bij kanker onder controle krijgen
Als je kanker hebt of had, kun je last hebben van vermoeidheid. Soms beïnvloedt de vermoeidheid zelfs je hele leven en lukken de meest simpele dingen niet meer. Elke stap is er dan een te veel. Laat staan dat je kunt werken of sociale activiteiten kunt ondernemen. Je kunt je er gestrest en depressief door voelen. De app Untire Now kan dan een steuntje in de rug zijn en je helpen om te gaan met je vermoeidheid.
