Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Acromegalie

Fotograaf met acromegalie fotografeert lotgenoten

Leestijd: 3 minuten

Santino Matrundola verloor een gedeelte van zijn gezichtsvermogen door de zeldzame aandoening acromegalie. Dat is natuurlijk niet handig als je fotograaf bent. Santino besloot echter van zijn verloren zicht zijn sterke punt te maken en zijn nieuwe kijk op de wereld te gebruiken in zijn fotografie. Onlangs portretteerde hij elf lotgenoten met acromegalie.

Fotograaf portetteert lotgenoten met acromegalie | Pfizer Nederland

Hij herinnert zich de dag waarop hij wakker werd na een hersenoperatie en hoorde dat hij acromegalie heeft, nog glashelder. Al is dat inmiddels alweer meer dan vier jaar geleden. ’’Ik had het gevoel alsof ik wakker werd na jarenlang geslapen te hebben. Het was alsof mijn leven nu echt begon.’’

Acromegalie is een zeldzame groeihormoonstoornis waarbij je hypofyse een overschot aan groeihormoon produceert. Daardoor worden mensen die nog in de groei zijn steeds langer. Bij volwassenen die niet meer in de lengte groeien, groeien lichaamsweefsels en lichaamsdelen, zoals bijvoorbeeld voeten, de neus en kaak. In Nederland zijn ongeveer 1500 mensen met acromegalie.

Santino Matrundola was zelf niet zozeer bezorgd over de fysieke symptomen die bij zijn aandoening horen, zoals vergrote handen, voeten en een veranderend gezicht.

Hij was meer bang voor de tumor op zijn hypofyse die hem gedeeltelijk blind had gemaakt en was bang dat zijn carrière als fotograaf voorbij zou zijn.

Een bevriend fotograaf stelde hem voor om een manier te vinden waarbij hij zijn gedeeltelijke gezichtsverlies juist zou kunnen gebruiken bij zijn fotografie. Santino besloot met dit idee aan de slag te gaan en vervolgens besloot hij ook om andere mensen met acromegalie te gaan helpen door meer aandacht en bewustzijn voor de zeldzame aandoening te krijgen.

Het resultaat hiervan is de tentoonstelling Light of Day, die mede door ondersteuning van Pfizer mogelijk is gemaakt en waarvoor hij 11 mensen met acromegalie heeft geportretteerd die een mooi leven leiden, ondanks hun aandoening. Hij heeft zijn lotgenoten op de foto’s die hij van hen gemaakt heeft letterlijk in het licht gezet.

Fotograaf portetteert lotgenoten met acromegalie | Pfizer Nederland

‘Ik ben blij met wat acromegalie mij heeft geleerd’

’’Ik ben er niet blij mee dat ik acromegalie heb, maar ik ben wel dankbaar voor wat het mij en de talloze mensen die ik onderweg heb ontmoet, heeft geleerd,’’ zegt Santino.

Door zijn rol als ambassadeur voor acromegalie gaat hij nu met veel meer zelfvertrouwen door het leven. ’’Wat mij op de been heeft gehouden is de gedachte dat er altijd licht is, zelfs op de donkerste plekken. Er beginnen langzaam deuren open te gaan voor mensen met acromegalie. We zijn er nog niet, maar we beginnen wel het daglicht te zien.’’

 

Expositie Light of day

Meer informatie over Santino Matrundola en de mensen die hij fotografeerde door ze letterlijk vanuit de schaduw in het licht te zetten vind je op zijn website: santinomatrundola.com

Fotograaf portetteert lotgenoten met acromegalie | Pfizer Nederland