Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Borstkanker

‘Praat met elkaar over borstkanker en seksualiteit’

4 minuten

Vrouwen die borstkanker hebben, worstelen vaak met seksualiteit en intimiteit. Hun lichaam verandert door de behandeling en ziekte en daardoor kan vrijen lastig zijn. Toch komt het onderwerp in de spreekkamer nauwelijks aan bod. Het is voor vrouwen zelf, maar ook voor dokters een lastig onderwerp. Uroloog en seksuoloog Henk Elzevier wil dat veranderen.

Henk Elzevier

Veel vrouwen met borstkanker zitten eerst in een overlevingsfase. Hoe word ik beter? Daarna komt de fase waarin ze hun leven weer proberen op te pakken. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij twee belangrijke, maar ook complexe vraagstukken, benadrukt Henk Elzevier.

‘Het maakt niet uit met wie ze er over praten, als het maar gebeurt’

Het is belangrijk dat vrouwen tijdens hun behandeltraject kunnen praten over seksualiteit en intimiteit, dat ze er vragen over kunnen stellen en er goede informatie over krijgen.

’’Het maakt niet uit met wie ze praten,’’ zegt Elzevier. ’’Of het nu de oncoloog, een seksuoloog of een verpleegkundige is. Het moment waarop is ook niet belangrijk. Zolang het maar gebeurt.’’

Henk Elzevier is als seksuoloog en uroloog verbonden aan het LUMC. Hij is ook een van de drijvende krachten achter de stichting Sick and Seks, die ziek zijn en seksualiteit en intimiteit een vaste plek probeert te geven in de spreekkamer.

Onderbelicht aandachtsgebied

 

Tijdens zijn opleiding tot uroloog in het HagaZiekenhuis bemerkte hij al dat seksualiteit en ziekte een belangrijk maar onderbelicht aandachtsgebied is. ’’We deden een blaasonderzoek bij een vrouw die tijdens het onderzoek van de wereld raakte. Later bleek ze dat ze vroeger seksueel misbruikt was. Maar dat hadden we niet gevraagd van tevoren en ook niet besproken.’’

Elzevier, geraakt door deze gebeurtenis, besloot zijn promotieonderzoek te doen naar de relatie tussen urologische problemen en de invloed ervan op vrouwelijke seksualiteit en vice versa.

’’Vervolgens was in 2008 een congres in Amsterdam over seks en kanker, waarbij in de zaal een vrouw met borstkanker opstond. Ze zei: ‘het is mooi dat wij hier nu samen zijn. Maar tien jaar geleden was ik bij hetzelfde congres en sindsdien is helemaal niets gebeurd’.’’

Stichting Sick and Sex

 

Dit was voor Elzevier de aanleiding om met collega’s de stichting Sick and Sex op te richten en onderzoek te doen naar de invloed van allerlei aandoeningen op het seksleven van mensen. En om te kijken hoe de onderwerpen seksualiteit en ziekte meer aandacht kunnen krijgen in de spreekkamers van artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals.

’’Sick and Sex is een webplatform waarop informatie over allerlei aandoeningen en seksualiteit en intimiteit samenkomt. Zodat je daar met al je mogelijke vragen terecht kunt. Of je nu astma of borstkanker hebt,’’ vertelt Henk Elzevier. ’’Het platform wordt steeds breder. We werken met steeds meer patiëntenverenigingen samen.’’

Hoewel Henk Elzevier en zijn collega’s met de stichting op die manier hard aan de weg timmeren, staat het onderwerp seks en ziekte nog in de kinderschoenen. Voor vrouwen met borstkanker is het een lastig gespreksthema.

 

Je moet door een verwerkingsproces heen waardoor je weer jezelf kan zijn

 

’’Als je borstkanker krijgt en een ziekteproces doorgaat, moet je zoeken naar je nieuwe ik. Je verliest misschien je haar of een borst en ziet er daarna anders uit. Ook kun je door een hormoonbehandeling vervroegd in de overgang raken. Of je kan last krijgen van vaginale droogte.’’

Als patiënt moet je door een verwerkingsproces heen waarna je pas weer jezelf kan zijn. En als je een partner hebt of op zoekt bent naar iemand om een relatie mee te hebben, maakt dat het extra ingewikkeld. ’’Je moet samen weer ruimte creëren voor seksualiteit en intimiteit.’’

Neem tijd voor de verwerking van borstkanker en de gevolgen ervan op sexualiteit en intimiteit

Betere communicatie

 

Als je weer kunt vrijen samen, is dat een belangrijk bewijs dat je je nieuwe situatie accepteert, vervolgt hij zijn verhaal. ’’Omdat je weer kwetsbaar kunt zijn. Je stelt je letterlijk naakt op.’’

Iedereen die borstkanker krijgt, krijgt te maken met veranderingen in zichzelf. Maar niet iedereen heeft daar veel last van, stelt uroloog Elzevier. ’’Bij sommigen mensen gaat het vanzelf, bij anderen botst het enorm. Relaties lopen soms zelfs stuk.’’

De oplossing zit in betere communicatie tussen mensen over hoe ze hier zelf en samen doorheen kunnen gaan. ’’Vaak praten stellen niet omdat ze elkaar willen sparen. Ze vertellen niet wat ze echt denken en lossen problemen niet op.’’

 

Lastig gespreksonderwerp

 

Naast patiënten zijn er ook weinig medisch specialisten die het onderwerp seksualiteit en intimiteit aansnijden. ’’We doen veel in de zorg om mensen beter te maken. Maar we moeten mensen ook informeren over bijwerkingen’’, zegt Elzevier. ’’Het is alleen heel anders om aan iemand te vragen ‘hoe is je seksleven’ dan ‘ben je moe’. Je vraagt iets heel intiems.’’

’’Het is alleen heel anders om aan iemand te vragen ‘hoe is je seksleven’ dan ‘ben je moe’. Je vraagt iets heel intiems.’’

Plus, als je antwoord krijgt van een patiënt, heb je ook tijd en ruimte nodig om erover te praten. En die moet je wel hebben, stelt Elzevier.

’’Bovendien, wanneer moet je het onderwerp aansnijden? Niet wanneer je de diagnose geeft. Dan spelen er allerlei andere processen in het hoofd van patiënten en hun partners? Maar wanneer dan wel?’’

Ruimte voor gesprek over sexualiteit en intimiteit

Besteed tijd en ruimte aan betere communicatie over sexualiteit en ziekte

Organisatorisch probleem

Het komt ook voor dat artsen denken dat de oncologisch verpleegkundigen wel over het onderwerp zullen praten. Het is kortom vooral een organisatorisch probleem dat er in ziekenhuizen weinig over seksualiteit en intimiteit wordt gepraat met borstkankerpatiënten, resumeert Henk Elzevier.

’’Steeds meer mensen overleven langer met kanker. En daarmee wordt aandacht voor kwaliteit van leven en dus voor seksualiteit en intimiteit steeds belangrijker. Dat die aandacht van zorgprofessionals er ook komt, zul je moeten organiseren. Je moet in de organisatie borgen dat het onderwerp besproken wordt. Liefst op verschillende momenten.’’

Hij vervolgt dat er daarnaast betere informatievoorziening moet komen. ’’Mensen moeten laagdrempelig informatie kunnen krijgen over problemen waar ze tegen aan lopen. Ook is het goed als ze erdoor ervaren dat ze niet de enigen zijn met een probleem.”’

Expertmeeting seksualiteit en borstkanker

 

Henk Elzevier hoopt dat de zoektocht naar meer aandacht en een betere informatievoorziening een flinke boost krijgt na de expertmeeting over seksualiteit en borstkanker die stichting Sick and Sex, Borstkankervereniging Nederland en Pfizer houden op vrijdag 2 november.

De expertmeeting is voor zorgprofessionals die zich willen inzetten als ambassadeur voor het thema in hun eigen ziekenhuis. ’’We gaan met elkaar praten over of de onderwerpen seksualiteit en intimiteit worden besproken met patiënten. En wat als dat niet het geval is, in hun eigen ziekenhuis of regio nodig is om dat wel te kunnen doen.’’

Op basis van de uitkomsten van de expertmeeting worden vervolgbijeenkomsten gehouden in verschillende regio’s. ‘’’Daarbij kunnen we ook oncologen en andere zorgprofessionals uitnodigen om te kijken hoe we betere netwerken kunnen opzetten en hoe we überhaupt zorg rondom seksualiteit en ziekte kunnen organiseren in een ziekenhuis.’’

Henk Elzevier hoopt dat de zorgprofessionals die naar de expertmeeting komen beseffen dat het bespreken van seksualiteit en intimiteit belangrijk maar ook moeilijk is. ’’We moeten vooral niet wijzen naar elkaar dat het niet goed gaat. Laten we samen streven naar een betere seksuele gezondheid voor vrouwen met borstkanker vanuit een positieve insteek.’’