Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Groeihormoonstoornis

‘Elke avond injecteren, dat moet je echt leren’

Als een kind in lengte achterblijft door een groeistoornis, dan kan soms worden besloten om een behandeling met groeihormoon in te zetten. Die behandeling vraagt wat van de ouders én het kind zelf. Zij moeten er namelijk met elkaar voor zorgen dat het groeihormoon elke avond, op het liefst hetzelfde tijdstip, wordt geïnjecteerd. Op die manier wordt het beste resultaat bereikt. Maar hoe leer je injecteren en hoe doe je dat goed?

Elke avond injecteren, dat moet je echt leren

Ellen van den Heuvel werkt 31 jaar bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Als kinderdiabetesverpleegkundige weet zij als geen ander hoe je moet injecteren. ’’Het inspuiten met insuline verschilt niet veel van het injecteren met groeihormoon’’, vertelt ze. ’’Omdat wij als diabetesverpleegkundigen dagelijks bezig zijn met het zetten én leren zetten van injecties, zijn we dat ook gaan doen bij kinderen die groeihormoon nodig hebben. Het bleek dat heel belangrijk was dat ze goede uitleg kregen. Elke verpleegkundige kan natuurlijk injecteren, maar uitleggen blijkt toch weer iets anders. Wij doen simpelweg niet anders.’’ 
 

Leren injecteren is belangrijk 

Er zijn verschillende redenen waarom kinderen elke avond een injectie met groeihormoon nodig hebben. Het kan bijvoorbeeld dat een kind een tekort aan groeihormoon heeft en daardoor achterblijft in lengte. Soms is er sprake van een groeistoornis door slecht of niet-functionerende nieren.  

‘Het is belangrijk dat ze leren hoe het moet en dat ze therapietrouw blijven.’

Ook bij aandoeningen als het Syndroom van Turner en het Prader-Willi-syndroom wordt groeihormoon ingezet. Soms zijn kinderen al te klein vanaf hun geboorte (small for gestagional age) of is er sprake van een groeistoornis na een stamceltransplantatie. Wat de reden ook van de groeihormoonbehandeling is, Van den Heuvel legt het graag aan alle ouders en kinderen uit. ’’Want het is echt belangrijk dat ze leren hoe het moet en dat ze therapietrouw blijven.” 
 

Doorlopen van stappenplan 

Als de kinderarts samen met de ouders besluit dat een groeihormoonbehandeling wordt opgestart, komen ze daarna bij de (kinder)diabetesverpleegkundigen terecht. ’’Wij leggen de ouders en het kind uit wat er gaat gebeuren. Waarom ze groeihormoon krijgen, dat heeft de kinderarts al aan ze uitgelegd. Dat hoeven wij niet meer te doen. Wij vertellen vooral hoe ze het medicijn moeten klaarmaken en injecteren. Als het kleine kinderen zijn, krijgen ze van ons een rugzakje met een knuffel. Sowieso krijgt iedereen een meetlint en een leuk stickerboekje waarin ze kunnen bijhouden waar ze de injecties hebben gezet. Op die manier kunnen ze bijhouden op welke plaats de laatste injecties zijn gezet en afwisselen van plek.’’  

'Wij vertellen vooral hoe ze het medicijn moeten klaarmaken en injecteren.’

Samen met de ouders - en met het kind als dat al oud genoeg is - doorloopt Van den Heuvel als eerste heel zorgvuldig het stappenplan om de ampul erin te doen. ’’Die moet in de pen worden gezet en dat moet op een bepaalde manier. We helpen daarbij de eerste keer altijd, om te voorkomen dat het misgaat. Dat zou zonde zijn, want dan kun je de groeihormoonampul weggooien en dat is zonde van het geld. In principe kan de ampul er maar op een manier in, maar die handigheid moet je even onder de knie krijgen. Daarna kun je meestal een aantal dagen vooruit, voordat de volgende ampul er weer in moet.’’ 

Helpt dit artikel om je behandeling te bespreken?

Choices

Vanaf tien jaar injecteert kind zelf 

Als de injectie klaar is gemaakt, volgt het moment van daadwerkelijk injecteren. ’’Sommige kinderen vinden het injecteren van groeihormoon in het begin best spannend. Maar na uitleg gaat het bij de meesten heel goed. We doen het ook allemaal heel rustig en leggen uit wat we precies gaan doen. Als kinderen een jaar of zeven à acht zijn en als ze het willen, dan kunnen ze mee gaan helpen. We laten ze dan het naaldje er bijvoorbeeld op draaien of de pen instellen. Vanaf ongeveer tien jaar kunnen we het de kinderen ook zelf leren om te injecteren. Dat kan belangrijk zijn, bijvoorbeeld als ze een keer willen logeren. Als ze het niet zelf kunnen, dan moet er iemand in de avond zijn die de injectie voor ze zet.’’ 

Ellen

Trouw elke avond op hetzelfde tijdstip

Therapietrouw zijn, is bij een groeihormoonbehandeling heel belangrijk. Om de groei te stimuleren moet het natuurlijke groeiproces zoveel mogelijk worden benaderd. Normaal gesproken geeft de hypofyse, de klier die groeihormoon produceert, ’s avonds en ’s nachts het meeste groeihormoon af aan het lichaam. En daarom moet het groeihormoon bij voorkeur elke avond worden gegeven. ’’Het liefst op hetzelfde tijdstip’’, zegt Van den Heuvel. ’’Op die manier krijgt het kind elke 24 uur dezelfde dosis.’’

Het moment luchtig houden 

De injectie met groeihormoon gaat in de bil of het (boven)been. ’’Daar zitten de makkelijkste plekken om een injectie te zetten’’, legt de verpleegkundige uit, ’’want daar zitten de meeste spekjes. Dat zeg ik altijd tegen de kinderen. Dat is zo leuk, je ziet ze dan soms naar hun billen kijken. We proberen het moment van injecteren altijd luchtig te houden. Dat moet je wel doen, want het is iets waar ze echt aan moeten wennen.’’ 

elke avond injecteren

Afhankelijk van de leeftijd past Van den Heuvel haar tactiek aan. ’’Dat moet wel, want tegen een meisje van elf jaar zeg ik natuurlijk niet: ‘we gaan even een prikje doen’. Elk kind nemen we serieus, ook in zijn of haar mogelijke angst voor de injectie.

Wat ik wel bij elk kind doe, is eerst aanwijzen waar we de injectie gaan zetten. En ik laat ze altijd tot tien tellen, voordat we het naaldje verwijderen. Dan weten we zeker dat de gehele dosering is gegeven. 

Kinderen die de neiging hebben om naar de naald te grijpen, laat ik bijvoorbeeld de hand vasthouden van hun ouder of hun favoriete knuffel. En ik zeg dat ze best mogen huilen, want ik kan niet zeggen dat ze niks voelen. Een injectie met groeihormoon voel je nu eenmaal wel.’’ 

elke avond injecteren

Kinderen willen langer worden 

De meeste kinderen snappen volgens Van den Heuvel gelukkig heel goed waarom ze de behandeling krijgen. ’’Door de uitleg van de arts weten ze wat de bedoeling is. Veel kinderen vinden het niet fijn om klein te blijven. Die willen langer worden en dat worden ze hiermee ook.’’ Hoe lang ze worden, ziet Van den Heuvel vaak zelf niet. ’’De meeste kinderen en hun ouders zien we na een paar keer uitleggen niet meer terug. Ze komen dan alleen nog bij de arts.’’ 

De diabetesverpleegkundige ziet ze wel terug als het injecteren thuis toch niet zo goed verloopt. ’’Dat is ook altijd wat we zeggen: neem direct contact met ons op als het injecteren niet lukt. Want het is ontzettend belangrijk dat de groeihormoonbehandeling consequent wordt voortgezet. Alleen op die manier behaal je resultaat.’’ 

‘Veel kinderen vinden het niet fijn om klein te blijven. Die willen langer worden en dat worden ze hiermee ook.’

Daarom neemt Van den Heuvel altijd zelf na twee weken contact op om te horen hoe het gaat. ’’Vanaf dag twee moeten de ouders en kinderen het helemaal zelf doen. Dat kan best een belasting zijn’’, weet Van den Heuvel. ’’Elke avond injecteren moet je echt leren. Voor veel ouders voelt het heel onnatuurlijk om hun eigen kind te injecteren. We hebben zelfs verpleegkundigen als ouders die het moeilijk vinden. En een kind kan er soms thuis toch meer moeite mee blijken te hebben, dan we dachten.’’ Als het injecteren echt niet lukt, zijn er nog andere oplossingen, zoals het inzetten van speltherapie of een psycholoog. De kinderen leren dan spelenderwijs dat injecteren niet iets is om bang voor te zijn. Ze leren hoe ze ermee om kunnen gaan.’’ 

Elke avond injecteren dat moet je echt leren
Pagina beoordelen Like Dislike