‘Het is belangrijk om samen met je arts te beslissen’

Hemofiliepatiënt Gerald van Grunsven kon als kind het ziekenhuis uittekenen. Zo vaak lag hij er, in zijn eentje op een kamer na een val of een ongelukje. ’’Ik kon geen kant op.’’ De dokter z’n wil was wet, herinnert hij zich. ’’Het is een wereld van verschil met tegenwoordig. Je kunt nu samen beslissen over je behandeling met je arts. Als er iets aan de hand is, kan ik mijn arts in de Van Creveldkliniek of die van topsportcentrum Papendal altijd bellen of appen.’’

De toprolstoeltafeltennisser hoopt komende zomer voor Nederland uit te komen op de Paralympics. Pfizer volgt hem op zijn weg naar Tokyo en praat regelmatig met Gerald over zijn sportieve prestaties. Maar ook over zijn leven met hemofilie. Hij wil anderen laten zien dat je veel kunt bereiken, ook als je chronisch ziek bent of een beperking hebt.

Preventief profylaxe

Kinderen die tegenwoordig worden geboren met hemofilie hebben daar, doordat ze regelmatig profylaxe gebruiken, vaak nauwelijks last van. Vroeger was dat anders. Na elke val of na een ongelukje moest Gerald naar het Radboud UMC voor een behandeling met ‘cryo’. ’’Soms lag ik me wekenlang te vervelen op de kinderafdeling … Mijn broer en zussen mochten niet langskomen en alleen ’s middags en ’s avonds kreeg ik een uurtje bezoek.’’ Protesteren had geen zin. ’’Mijn moeder ging altijd mee. Zij was vrij timide. De dokter bood weinig ruimte voor overleg. Wat hij zei was waar.’’

Remmer

Tijdens zijn tienerjaren werd ontdekt dat Gerald ‘remmers’ ontwikkelde. ’’Mijn lichaam bleek antistoffen aan te maken tegen de behandeling die ik kreeg.’’ Dat betekende dat hij niet meer behandeld kon worden voor bloedingen. ’’Als ik er een had, was het een kwestie van pijn lijden en thuis rusten totdat het over was.’’ Hierdoor holde de kwaliteit van zijn gewrichten achteruit. Maar Gerald ziet alles van de zonnige kant. ’’In dezelfde periode kregen veel hemofiliepatiënten hiv/aids door het gebruik van besmette bloedproducten. Doordat ik geen behandeling kreeg, liep ik dat risico niet.’’

‘Er was net een nieuw medicijn dat net zo duur was als een Volkswagen’

Tegen het einde van zijn puberteit kreeg Gerald een urinewegbloeding. ’’Er was net een nieuw medicijn dat net zo duur was als een Volkswagen. Maar het werkte wel.’’ Omdat het prijzig was, kreeg hij het slechts eenmalig.

Steeds vaker belandde hij op de bank of in bed. ’’Met een been omhoog en tot met twee mitella’s tegelijk,’’ herinnert hij zich. Uiteindelijk besloot hij zelf te gaan rondbellen of er niet toch een behandeling voor hem te vinden was. ’’Mijn arts in Nijmegen bleef vertellen dat hij niets voor me kon doen. Uiteindelijk kreeg ik bij de Van Creveldkliniek in Utrecht te horen dat ze wel een behandelmogelijkheid hadden.’’

Spieren en gewrichten sterker maken

Gerald kon starten met een nieuwe behandeling. Hij werd vier weken opgenomen in het ziekenhuis om zichzelf te leren om een infuus in te brengen. ’’En voor fysiotherapie om mijn spieren en gewrichten sterker te maken.’’ Vanaf dat moment had hij zelf de regie over zijn behandeling. ’’Ik haalde mijn rijbewijs en ging voortaan zelf naar de Van Creveldkliniek.’’

Vijfendertig jaar had Gerald in Utrecht dezelfde hematoloog en ook jarenlang dezelfde medisch maatschappelijk werker. ’’Die heeft geld voor me ingezameld toen ik net mijn stichting begon om naar de Paralympics te gaan.’’

Twee kunstknieën

Zowel zijn ‘oude’ dokter als de maatschappelijk werker van toen zijn nu met pensioen. Maar ook met het huidige zorgteam heeft Gerald een prima band. ’’Als patiënt heb je altijd inbreng.’’ Voor een voorbeeld grijpt hij terug naar het verleden. In 1998 vertelde zijn hemofilie-arts dat hij toe was aan twee kunstknieën. ’’Ik wilde niet omdat ik voor mijn gevoel nog zoveel dingen kon en niet enorm veel pijn had. En dat begreep mijn arts.’’

Zo’n vijftien jaar later kreeg hij alsnog een prothese in zijn linkerknie. ’’Ik kreeg een aneurysma in mijn knie. Ik voelde het bloed zó mijn knie in lopen.’’ Zelf dacht Gerald dat dit aan een nieuwe behandeling lag waarmee hij pas gestart was. Maar korte tijd later volgde een tweede aneurysma. En kon zijn behandelaar hem verzekeren dat deze was veroorzaakt door zijn versleten kniegewricht en vaten.

Na plaatsing van de knieprothese gooide Gerald het roer om. Hij moest zijn fysiek zware baan en zijn grote passie (staand) tafeltennissen opgeven. De rasoptimist besloot zich op een nieuw doel te richten: een plaatsje halen bij de wereldtop maar dan in het rolstoeltafeltennis.

Op zijn vijftigste behaalde hij een plek in het talentprogramma van topsportcentrum Papendal. En sindsdien staat zijn leven in het teken van trainen en door wedstrijden te spelen zich voor te bereiden op de Paralympics van 2021.

Op Papendal wordt Gerald begeleid door een coach, een fysiotherapeut en een sportarts. Ook kan hij met vragen terecht bij de Van Creveldkliniek. ’’Er is altijd iemand die ik om raad kan vragen.’’

‘Het is belangrijk om samen met je arts te beslissen over je eigen behandeling. Je moet plussen en minnen bespreken.’

Een jaar geleden leed zijn wedstrijdspel bijvoorbeeld onder pijn in zijn ellebogen. ’’Intapen door de fysiotherapeut hielp onvoldoende. Vervolgens kwam mijn hemofiliearts met de tip om pijnstillers te slikken. Dat wilde ik eerder niet. Maar ze legde uit dat het geen kwaad kan mits je het op een verantwoorde wijze gebruikt. ‘Je gewrichten zijn toch al kapot’, zei ze en ‘pijnstillers werken ontspannend en stillen de pijn’.’’

Deze simpele aanwijzing zorgde ervoor dat Gerald veel meer ontspannen ging spelen. Ondertussen gebruikt hij alleen nog pijnstillers op trainings- en wedstrijddagen. Door corona zijn alle wedstrijden afgelast en heeft hij alle tijd om zich te focussen op het trainen van zijn spieren en gewrichten. ’’Met hulp van mijn tafeltennistrainers, fysiotherapeut en fysieke trainer zijn de spieren rond mijn beschadigde gewrichten sterker geworden. Dat is natuurlijk uitzonderlijk met artrose.’’

Het helpt Gerald daarnaast dat hij zijn lichaam goed kent. ’’Als er bloed geprikt moet worden in het ziekenhuis, bied ik aan om dat zelf te doen. Ik kan dat zelf het beste.’’ Ook weet hij precies wat hij wel en niet wil. ’’Het is belangrijk om samen met je arts te beslissen over je eigen behandeling. Je moet plussen en minnen bespreken. En bij twijfel moet je vragen stellen, zodat je later het vertrouwen hebt om de juiste beslissing te nemen.’’

Tips

Om hen te helpen bij het gesprek met hun behandelaar heeft Gerald een aantal praktische tips voor andere patiënten met hemofilie;

Maak van te voren een lijstje met vragen die je hebt. En durf ze ook te stellen in de spreekkamer.
Vraag bij twijfel door. Zeg tegen je arts als je iets niet begrijpt en vraag om uitleg.
Neem iemand mee of neem een gesprek op als je informatie krijgt die belangrijk is.
Bij steeds meer ziekenhuizen kun je online je dossier inkijken. Vraag anders om een gespreksverslag.
Zoek een klankbord. Sluit je aan bij de patiëntenvereniging of bij de Facebookgroep voor mensen met hemofilie.

’’Dat is het mooie van deze tijd dat je zulke mogelijkheden hebt,’’ zegt Gerald. ’’Als jij een kind krijgt met hemofilie en je daar nog nooit van gehoord hebt, schrik je wel even. Dan is het goed om contact te hebben met mensen die hetzelfde ervaren. Dat geeft vertrouwen.’’

Pagina beoordelen Like Dislike