Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Hemofilie

Bloedmooi boek over vrouwen met stollingsproblemen

Leestijd: 3 minuten

Deze week is op Wereld Hemofiliedag het boek Bloedmooi gepresenteerd. In het boek zijn ervaringsverhalen verzameld van vrouwen met stollingsproblemen. Het boek is gemaakt als vervolg op de Ladies Day die de NVHP, vereniging voor hemofiliepatiënten vorig jaar heeft gehouden.

Het overgrote deel van de hemofiliepatienten is man, maar er zijn ook vrouwen met stollingsproblemen. En vaak is er weinig aandacht voor hen.

Tijdens de Ladies Day kwamen onderwerpen zoals zwangerschap en bevalling aan bod. Maar bovenal werd er stil gestaan bij problemen waarmee vrouwen in het dagelijks leven te maken krijgen, zoals overvloedige en langdurige menstruaties en contactbloedingen bij het vrijen.

Bloedmooi boek over vrouwen met stollingsproblemen | Pfizer Nederland

Meer aandacht voor vrouwen

Internist-hematoloog Karin van Galen was een van de deskundigen die sprak tijdens Ladies Day. Karin werkt in de Van Creveldkliniek en zet zich in voor een betere diagnose en behandeling voor vrouwen met een stollingsstoornis. Ook Gynaecoloog Lukas Uittenbogaard, werkzaam bij de vrouwenpoli van het Diakonessehuis, hield een voordracht over het onderwerp.

De NVHP wilde de dag houden om meer aandacht te vragen voor vrouwen met stollingsproblemen. Verder wilden zij vrouwen motiveren om meer over het onderwerp te praten. Het boek Bloedmooi is daar nu een vervolg van.
 

Er zijn veel vrouwen met bloedingsproblemen die vaak niet herkend worden

In het boek Bloedmooi, van schrijfster Ingeborg Kuys, vertellen veertien vrouwen hun ervaringen.

Het hebben van een stollingsstoornis wordt vooral aan mannen gekoppeld, met hemofilie voorop.

Vrouwen zijn daarvan ‘slechts’ draagster. Maar ook draagsters kunnen door een verlaagde stolling problemen hebben.

De ziekte van Von Willebrand komt zowel bij mannen als vrouwen voor en is beslist niet zeldzaam, maar wel onder-gediagnostiseerd.

Zo zijn er veel vrouwen met bloedingsproblemen die vaak niet herkend worden.

Eén van de dames die in het boek aan het woord komt is Annebelle Nooteboom. Annebelle heeft zelf de stollingsstoornis Von Willebrand type 1 en sprak daar ook tijdens de Ladies Day over.

Gratis verkrijgbaar

Tijdens de dag en in het boek vertelde zij over de lange weg die zij aflegde in het medisch circuit voordat ze uiteindelijk een diagnose kreeg. Ook had zij bijvoorbeeld veel problemen met haar menstruatie. 

Het boek is gratis verkrijgbaar voor mensen met hemofilie via de NVHP. Er wordt alleen om een bedrag van 5 euro gevraagd om de verzendkosten te dekken. Het boek bestellen kan via deze link.