‘Mensen met artritis willen een zo gewoon mogelijk leven’
Een podcastserie maken voor collega-reumatologen en reumaverpleegkundigen? Reumatoloog dr. Pascal de Jong moest er drie keer over nadenken toen hij voor de presentatie van de podcastserie ‘Licht Ontvlambaar’ werd gevraagd. ’’Ik kon me er niet zoveel bij voorstellen. Maar het is hartstikke leuk om deze serie te maken en ik leer er zelf ook veel van. En hij is niet alleen geschikt voor zorgverleners, maar ook voor mensen met verschillende vormen van artritis zoals reumatoïde artritis, artritis psoriatica en axiale spondylitis.’’
De eerste afleveringen zijn inmiddels opgenomen en de vrolijke reumatoloog uit het Erasmus MC heeft de smaak te pakken. ’’Ik presenteer ‘Licht Ontvlambaar’ samen met Carla Schenk, deskundige op het gebied van patiëntencommunicatie’’, vertelt hij enthousiast. ’’Tijdens de afleveringen praten we met uiteenlopende experts over onderwerpen die voor patiënten vaak heel belangrijk zijn, maar die in de spreekkamer niet altijd evenveel aandacht krijgen.’’
‘Soms weten ze niet hoe ze erover moeten beginnen’
Dat heeft verschillende redenen, stelt Pascal. ’’Soms durven patiënten een onderwerp niet te benoemen. Of weten ze niet hoe ze erover moeten beginnen. Ook kan het zo zijn dat een reumatoloog of verpleegkundige zelf geen pasklaar antwoord heeft voor een patiënt. En dan een onderwerp maar negeert.’’
Dat ‘niet praten’ is jammer, vindt de reumatoloog. ’’Vooral omdat er toch vaak op een eenvoudige, praktische manier wel iets aan te doen is.’’
Ik wilde liever met patiënten in gesprek en zag mezelf niet zo snel in een operatiekamer staan.
Pascal vertelt lachend dat hij als kleuter al tegen zijn ouders riep dat hij ‘dokter in het Erasmus MC wilde worden’. ’’Waarom? Geen idee, maar ik ben altijd aan dit idee blijven vasthouden.’’
Tijdens zijn studie ontdekte hij dat hij liefst een ‘beschouwende’ arts wilde worden. ’’Ik wilde liever met patiënten in gesprek en zag mezelf niet zo snel in een operatiekamer staan.’’ Nadat hij bij de afdeling interne geneeskunde belandde en besloot om zich te specialiseren tot internist, kreeg hij de mogelijkheid om als promovendus een bijdrage te leveren aan een groot gerandomiseerd onderzoek, dat in 10 ziekenhuizen in de regio liep. ’’Met dit onderzoek werd bekeken met welke behandeling je het beste kan starten bij patiënten bij wie de diagnose reumatoïde artritis net is vastgesteld. Tijdens dit onderzoek kwam ik veel in contact met alle deelnemende reumatologen. Zij hebben me zo weten te enthousiasmeren dat ik uiteindelijk besloot om mezelf verder te specialiseren tot reumatoloog.’’
Onderzoek
Hij begon als reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis. Maar zijn groeiende interesse in het doen van onderzoek leidde hem naar het academische Erasmus MC. ’’Ik heb nu de ideale baan. Ik zie patiënten maar doe ook onderzoek, bijvoorbeeld naar behandelingen op maat.’’ Verder geeft hij les aan artsen in opleiding, collega’s en reumaconsulenten. ’’Ik vind het mooi dat ik mijn kennis kan delen. En dat ik kan overbrengen hoe belangrijk het is dat je aandacht hebt voor hetgeen wat voor patiënten belangrijk is. Zodat dit in de toekomst hopelijk ook leidt tot meer gepersonaliseerde zorg. ’’
De reumatoloog heeft het idee dat zijn werkzaamheden elkaar versterken. ’’Met onderzoek kun je de zorg voor patiënten verbeteren en andersom. Ook is het leuk om met jonge artsen samen te werken. Ze houden je scherp. Ik leer ook weer veel van hen over hoe je de zorg nog verder kunt verbeteren.’’
Veel voorkomende chronische aandoeningen
Snel rekent Pascal voor dat ongeveer anderhalf procent van de Nederlanders reumatoïde artritis heeft. Net zoveel inwoners als een middelgrote stad. ’’Daarmee is reumatoïde artritis een van de meest voorkomende chronische inflammatoire aandoeningen.’’
Twintig jaar geleden maakten reumatologen nog wel eens mee dat ze de gewrichtsontstekingen bij patiënten met reumatoïde artritis niet onder controle kregen, waardoor ze in een rolstoel belandden. ’’Dat zien we gelukkig haast niet meer dankzij de komst van nieuwe behandelingen en de sterk verbeterde reumazorg. Patiënten komen tegenwoordig dan ook met hele andere problemen die ze graag met hun reumatoloog willen bespreken, bijvoorbeeld over werk of een kinderwens. Ook willen patiënten zelf meer de regie voeren over hun eigen behandeling.’’
’’Vroeger was je blij als je bij patiënten de gewrichtsontstekingen tot rust kon brengen. Nu ga je ervan uit dat dit bij iedereen lukt en heb je veel meer ruimte in de spreekkamer voor andere onderwerpen. Ook wordt steeds vaker gedacht aan het afbouwen van medicijnen.’’
En dat is belangrijk vindt hij. Want reumatoïde artritis kan ondanks steeds betere behandeluitkomsten nog steeds een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van mensen. ’’De focus ligt steeds meer op het feit dat mensen een zo normaal mogelijk leven willen leiden, met of ondanks hun reumatoïde artritis.’’
‘Vaak nemen mensen de gevolgen van hun reumatoïde artritis voor lief’
Zelf krijgt Pascal vaak genoeg mensen in zijn spreekkamer die problemen ervaren op werkgebied of op het sociale vlak. ’’De ziekteactiviteit zorgt ervoor dat je allerlei dingen die je graag zou willen niet kunt doen. Dus dat je niet volop kunt werken of dat je bijvoorbeeld minder vaak met vrienden af kunt spreken dan je wil.’’
Podcast Licht Ontvlambaar
Pascal hoopt dat de podcast ‘Licht Ontvlambaar’ ervoor zorgt dat reumatologen en reumaverpleegkundigen meer aandacht gaan besteden aan onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. ’’Zoals vermoeidheid en werk of seksualiteit en intimiteit. Ook komen er podcasts aan over voeding, vaccinatie, het belang van holistische zorg en het verband tussen artrits en hart- en vaatziekten.’’ Zorgverleners hoeven bovendien niet alle problemen waarmee patiënten kampen zelf op te lossen, benadrukt hij. ’’Door de podcastserie kunnen ze mensen hopelijk waar nodig sneller verwijzen naar andere hulpverleners.’’
De podcastserie is bewust licht van toon. De afleveringen zijn kort en luchtig, vertelt Pascal. ’’De serie gaat niet enorm wetenschappelijk de diepte in. ’’Je kunt er lekker naar luisteren in de auto, op de fiets of op een ander moment. Maar hopelijk zetten de afleveringen mensen wel aan het denken.’’
Tot slot wil hij vertellen dat de podcastserie in eerste instantie gemaakt is voor reumatologen en reumaverpleegkundigen. Maar dat ook andere zorgverleners ernaar kunnen luisteren. ’’Veel onderwerpen die aan bod komen, zullen ook herkenbaar zijn voor andere artsen en verpleegkundigen die mensen met chronische aandoeningen behandelen. Voeding is bijvoorbeeld ook belangrijk als je diabetes of IBD hebt. Hetzelfde geldt voor andere onderwerpen. Ook is de podcastserie geschikt voor patiënten. We willen mensen vooral hele praktische handvatten bieden.’’
