‘In veertig jaar tijd was ik niet één dag ziek…’

Wim de Ket gaat aan de eettafel zitten in zijn ruime, lichte appartement in Leidschenveen. Aan de muren hangen schilderijen en foto’s van zijn grote trots: zijn vier kleinkinderen, in leeftijd variërend van 12 tot 18. ’’Vroeger paste ik drie dagen per week op hen. Nu zie ik ze nog bijna elke dag.’’  

Even verstrakt zijn blik. Ernst sluipt in zijn stem. ’’Ik weet niet hoe lang ik hier nog blijf wonen…ik wil voorkomen dat ik hier nog zit als ik niets meer kan en ben aan het rondkijken voor een appartement in Kijkduin. Ik kijk liever uit op zee dan hierop,’’ wijst uit het raam op een straat met rijtjeshuizen, een brede sloot en her en der een verdwaalde boom. 

Dan bladert hij door zijn notitieboekje waarin hij precies bijhoudt wat er allemaal gebeurt. Het begon nu bijna twee jaar geleden met een hoestje dat maar niet overging, vertelt hij.  

Zijn tennismaatjes zeiden er wat van. Maar zelf wuifde Wim de Ket het weg. Totdat hij met zijn vriendin op een Middellandse Zeecruise was en het nog een tandje erger werd. ‘’Ik kon er ’s nachts niet van slapen en merkte dat ik mijn conditie kwijt was. Voor een trapje van vier treden moest ik de lift nemen.’’  

Maar dat kwam niet aan, vertelt hij. ’’Ik besefte niet wat ik had.’’ In veertig jaar tijd was de oud-restauranthouder en kok nooit één dag ziek geweest. ’’Ik had nooit griep, was nooit verkouden…’ 

Het echte besef van wat hij had kwam pas op het moment dat hij in de spreekkamer zat van amyloïdose-expertisecentrum UMC Groningen en daar de diagnose officieel bevestigd kreeg.  

‘Weet u wel hoe ernstig ziek u bent?’ 

Inmiddels wordt Wim de Ket nu ruim een jaar behandeld. Zijn ziekte is stabiel, stelt hij. Dat betekent echter niet dat hij zich niet elke dag ziek voelt. ’’Bij het opstaan merk ik het al…ik moet eerst rustig zitten voordat ik ga staan. En soms voel ik me ’s ochtends heel energiek, maar rond de avond komt er altijd een energiedip.’’  

Wel heeft hij zoals hij zelf zegt met zijn ziekte leren leven. Hij loopt naar de keuken om een stukje komkommer in zijn mond te stoppen.“Ik mag maar anderhalve liter water per dag drinken. Vanwege mijn hart en nieren…alleen maak ik weinig speeksel aan waardoor ik steeds zo’n droge mond krijg. Vooral als ik zoveel praat zoals nu’’, zegt hij er grappend achteraan.  

’Het hoort bij mijn leven’ 

In het begin was het lastig om zijn levensstijl aan te passen, nu gaat het prima. ’’Je moet er zelf iets aan doen. Ik ben nu zover dat ik balans in mijn leven heb. Door te luisteren naar mijn lichaam voel ik goed tot hoever ik kan gaan. Dus als ik wandel en ik voel me moe, dan zoek ik een bankje op. Dat gaat goed. En ik ben blij, want ik kan zelfs weer strandwandelingen maken.’’  

Hij heeft zijn ziekte inmiddels geaccepteerd, stelt hij. ’’Het hoort bij mijn leven.’’ Wat daarbij helpt is om regelmatig naar bijeenkomsten te gaan en daar te praten met lotgenoten. ’’Over hoe het met hen gaat en hoe zij leven. Mijn cardioloog in het HagaZiekenhuis had één andere patiënt met amyloïdose en met hem ga ik nu ook wel eens koffiedrinken.’’  
 

Veel leuke dingen, maar rustig aan  

Het besef van acceptatie kwam laatst toen hij in het UMC Groningen was voor onderzoek. ’’De dokter vroeg hoe het in mijn bovenkamer was…en ik besefte me dat daar alles weer goed zit.’’ 

Af en toe zijn er rotmomenten waarop hij alleen in zijn bed ligt en piekert. ’’Dan vraag ik me af hoe lang ik mijn kleinkinderen nog kan zien,’’ vertelt hij, waarna er een lach op zijn gezicht verschijnt. ’’Maar dan sta ik de volgende dag weer op en is dat gevoel weer weg. En ondertussen probeer ik veel dingen te doen die ik leuk vind. Ik breng veel tijd met mijn kinderen en kleinkinderen door. Ik ga graag naar het theater en de bioscoop, maak cruises met mijn vriendin en bezoek mijn zus in Amerika. Ik doe het allemaal, alleen met mate: alles rustig aan.’’  

Wim is onlangs overleden. Zijn wens was om zijn verhaal te blijven delen op deze website, in hoop andere patiënten hiermee te helpen. We wensen zijn naasten veel sterkte toe.