Stappen nemen om netwerkgeneeskunde te realiseren
Datastandaardisatie is een belangrijk middel om informatie tussen zorgpartijen en patiënten uit te kunnen wisselen én een randvoorwaarde voor netwerkgeneeskunde. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) is klaar voor de toekomst, maar veel andere zorgorganisaties in de regio of uit de zorgketen hebben hun infrastructuur, netwerken en IT nog niet op orde, vertelt Joep Veraart, dermatoloog en CMIO (Chief Medical Information Officer) van het MUMC+.
Samenvatting HIP-symposium
Download hier een pdf van een boekje ‘Samenwerken aan datagedreven gezondheidszorg’ met een samenvatting van het HIP-symposium en bekijk de aftermovie hier.
Minister Bruins van VWS schreef er sinds 2018 verschillende brieven over aan de Tweede Kamer: de zorg op de juiste plek en netwerkgeneeskunde als middel om dat te realiseren.
Eind vorig jaar is vanuit de koepelorganisaties van artsen gereageerd. Om tot netwerkgeneeskunde te kunnen komen, zal er een aantal zaken moeten worden geregeld om de komende jaren gegevensuitwisseling te verbeteren.
Opbouwen van een regionetwerk
Veraart vertelt hoe in Maastricht al sinds 2004 wordt gewerkt aan het opbouwen van een regionetwerk, om de gezondheid in de regio te verbeteren. Het regionetwerk draait om het uitwisselen van oncologische patiënten en hun gegevens. ’’Maar ook over de intensive care, over trauma en opleidingen.”
Data en medische teams
Ook het Citrienfonds1, initiatief van de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en ZonMw zijn al een aantal jaar bezig met het gestalte geven aan dat netwerk. ’’Dat gebeurt door middel van verbinding. De zorg dichtbij als het kan, maar verder weg als het moet. De umc’s worden ingericht op specialisme om patiënten te behandelen waarbij zorg niet lokaal geleverd kan worden.’’ Dat heeft zin volgens Veraart, maar hiervoor gelden wel twee belangrijke randvoorwaarden. “Je kunt dit niet doen zonder data en de medische teams. De data moeten beschikbaar zijn. De teams moeten de ziekenhuizen zelf regelen.’’
Joep Veraart komt met een voorbeeld uit zijn eigen ziekenhuis, dat duidelijk maakt waarom die randvoorwaarden zo belangrijk zijn. Elke week bespreken zijn collega’s veertig tot vijftig casussen van mensen met dikke darmkanker. Twintig ervan betreffen patiënten uit andere ziekenhuizen.
Om hen te kunnen bespreken tijdens het MDO hebben de specialisten allerlei data nodig: zoals de gegevens uit het EPD, labwaarden en uitslagen van CT-scans.
De meeste van deze gegevens worden nu nog ‘ouderwets’ aangeleverd via cd-rom, brieven, faxen en andere middelen. Maastricht is daar volgens de CMIO niet bijzonder in.
‘Medisch specialisten doen twee dagen per week ‘secretarieel werk’. Volgens mij is dat niet erg efficiënt.’
Vrij recent is door FMS (Federatie Medisch Specialisten) een enquête gehouden onder haar leden. Hieruit blijkt dat 70 procent van de collega’s afgelopen maand regelmatig gegevens heeft uitgewisseld per fax, per telefoon en e-mail. De medisch specialisten geven aan dit buitengewoon inefficiënt te vinden.
’’Dat is het dilemma waar we nu mee zitten. We hebben uitgerekend hoeveel tijd onze specialistische verpleegkundigen kwijt zijn om al die gegevens te verzamelen. Dat komt neer op 1,5 uur per patiënt.’’
Beroepsorganisaties VvAA en FMS hielden een enquête onder 3000 artsen om te polsen hoeveel tijd per dag zij kwijt zijn met het uitvoeren van administratieve handelingen. ’’Dat blijkt veertig procent van hun tijd te zijn. Omgerekend laten we medisch specialisten - toch vrij duur betaalde krachten - dus twee dagen per week ‘secretarieel werk’ doen. Volgens mij is dat niet erg efficiënt.’’
Zorginformatiebouwstenen
Er zijn oplossingen, stelt Veraart. Eén waar hij zelf sterk in gelooft is het gebruik van zogenaamde zibs (zorginformatiebouwstenen)2. Een zib beschrijft nauwkeurig wat er over een bepaald onderwerp van het zorgproces van de patiënt moet worden vastgelegd. Ze bieden zorgverleners de mogelijkheid om zorginformatie gestructureerd vast te leggen.
Ook kunnen zibs worden gebruikt om informatie uit te wisselen met huisartsen en voor kwaliteitsregistraties en onderzoek. Veel van deze informatie kan door de patiënt zelf worden vastgelegd, via zijn PGO of ander portaal, denkt de CMIO.
‘Er moet dus echt wat gaan gebeuren. Er is technische infrastructuur nodig en dat is niet moeilijk te organiseren.’
Belangrijkste vitale waarden
De Basisgegevensset Zorg (BgZ) is ontwikkeld om goede overdracht van patiëntgegevens zo praktisch en snel mogelijk realiteit te maken en bestaat uit de gegevens die bijna altijd nodig zijn voor continuïteit van zorg. “Een groot deel hiervan zit op dit moment in onze EDP’s. Ook zijn alle verpleegkundige afdelingen uitgerust met apparatuur waarmee de vijf belangrijkste vitale waarden kunnen worden gemeten.’’
Al deze data worden automatisch gestructureerd en gecodeerd in het systeem opgeslagen en zouden volgens Veraart ‘morgen kunnen worden uitgewisseld met anderen’. ’’Maar dan moeten ze wel in staat zijn om die data te ontvangen en uit te lezen en dat kan veelal nog niet.’’
Daar zit volgens Veraart de grootste uitdaging: dat ziekenhuizen hun systemen waarmee ze medische data en informatie verzamelen en verwerken, zo aanpassen dat ze ‘elkaars taal spreken’.
Piezo-project
Dat dit mogelijk is, blijkt volgens hem uit het Piezo-project. ’’Piezo is een Europees project dat loopt vanuit Brussel. Wat zij doen is de ‘patient summaries’ uit heel veel landen - eigenlijk onze BgZ - aan elkaar knopen. En dan komt er een contactpunt per land. Als er dan een patiënt uit België zich meldt bij onze spoedeisende hulp - en dat gebeurt natuurlijk nogal eens - kunnen wij via een beveiligde omgeving zijn patient summary in België inzien.’’
Vanaf 2021 gaan 5 ziekenhuizen in Nederland aan meedoen aan het Piezo-project. ’’De hele infrastructuur hiervoor ligt klaar. Ze zijn nu onder begeleiding van VWS aan het testen en aan het valideren. In Tsjechië, Portugal en Luxemburg is het overigens al in werking. Nederland loopt wat dat betreft een beetje achter.’’
Er is technische infrastructuur en governance nodig
“We praten met zijn allen wel over data-uitwisseling, maar grijpen nog veel terug naar onze oude gewoonten zoals het sturen van brieven en faxen.” Joep Veraart vat zijn boodschap samen.
’’Er moet dus echt wat gaan gebeuren. Er is technische infrastructuur nodig en dat is niet moeilijk te organiseren.’’
Maar bovenal is er ook governance nodig: zowel regionaal als landelijk, stelt Veraart. ’’Ik denk dat we niet alles tegelijk moeten doen. We moeten duidelijk een scope en focus afspreken. Wat gaan we als eerste doen? Anders werkt het niet.’’
De CMIO vindt dat de e-overdracht (het digitaal overbrengen van data) en medicatie het eerste aan de beurt moeten komen. En daarnaast de basisgegevens zorg: de minimale patiëntgegevens die een zorgverlener nodig heeft om een patiënt te kunnen behandelen3. “Ook denk ik - en dat schreven de medische koepels ook al in hun brief - dat passende financiering ervoor moet gaan zorgen dat data gaan stromen.’’
-
‘Als conciërge kan hij weer meedoen aan het leven’
Klinisch arbeidsgeneeskundige Desiree Dona gaf de afgelopen jaren aan honderden mensen met kanker advies over werkvraagstukken. ’’Het bedenken van oplossingen is maatwerk. Elke situatie is uniek.’’ Ze geeft vier voorbeelden van mensen die bij haar kwamen om duidelijk te maken tegen welke problemen ze aanlopen en de arbeidsgeneeskundige interventies die zij bedacht.
-
‘Doodgaan is niet erg, maar het leven is te leuk’
Als je maar gezond bent. Mensen zeggen dat zo vaak. ’’Alsof je anders geen kwaliteit van leven hebt. Dat is gewoon niet waar,’’ klinkt het verontwaardigd uit de mond van Ellen Kooijmans (57) die uitgezaaide borstkanker heeft. ’’Op dagen dat ik van de chemo lig te kotsen, is het niet zo leuk. Maar er zijn genoeg zonnige dagen vol mooie dingen.’’
-
In Nederland zijn nog geen 75 vrouwen met zeldzame longziekte LAM
De naam lymfangioleiomyomatose is haast niet uit te spreken. Patiënten en artsen korten het daarom vaak af tot LAM: een ziekte waardoor je longweefsel beschadigd raakt en ademen steeds moeilijker wordt. LAM komt alleen bij vrouwen voor, vaak in de vruchtbare leeftijd. Bij elkaar zijn er in Nederland nog geen 75 vrouwen met deze uiterst zeldzame aandoening waar Pfizer onderzoek naar doet.
