Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

De patiënt als regisseur van zijn eigen data

Koepelorganisatie Patiëntenfederatie Nederland vond het jammer dat de plannen voor het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) voor alle Nederlanders in 2011 sneuvelden in de Eerste Kamer. De koepelorganisatie die meer dan 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, ging zelf aan de slag met de ontwikkeling van het afsprakenstelsel MedMij.

Dit is dé Nederlandse standaard voor het veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen burgers en zorgprofessionals. Hierdoor kan iedereen die dat wil, beschikken over zijn gezondheidsgegevens in een zelfgekozen persoonlijke gezondheidsomgeving.

Marcel Heldoorn, manager digitale zorg van Patiëntenfederatie Nederland, vertelt tijdens het Health Innovation Platform-symposium over datagedreven gezondheidszorg dat de koepelorganisatie zich bewust focust op de waarde die zorginnovaties hebben voor mensen. ’’Elke vernieuwing brengt risico’s met zich mee. Met datagedreven gezondheidszorg is dat niet anders. Iedereen is voorstander daarvan, maar voor die risico’s moet oog zijn.’’


De patiënt loopt als het ware over het water naar al die losse eilandjes

Zorg van de koepelorganisatie is dat de wereld van de zorg nu zeer versnipperd is. ’’Er zijn allemaal hokjes met schotten ertussen terwijl het telkens om dezelfde patiënt gaat. De patiënt loopt als het ware over het water naar al die losse eilandjes.’’

Het EPD had hier verandering in moeten brengen. Maar het beeld ontstond dat er achter mensen hun rug om allerlei gegevens werden uitgewisseld, zonder dat ze daar zelf invloed op hadden. 

’’Uiteindelijk is het EPD gesneuveld in de Eerste Kamer. Dat was jammer,’’ stelt Marcel Heldoorn. ’’Het bezorgde ons jaren achterstand.’’ 
 

De patiënt als regisseur van zijn eigen data

Geen kijkdoos, maar gereedschapskist 

Patiëntenfederatie Nederland heeft vervolgens het standpunt ontwikkeld dat ze wil dat iedereen een eigen persoonlijk gezondheidsdossier krijgt. ’’Dat moet geen kijkdoos met gegevens zijn, maar een gereedschapskist. Mensen moeten niet alleen hun eigen data kunnen inzien maar ook zelf kunnen aanvullen.’’ De organisatie heeft onderzoek gedaan onder haar achterban en daaruit bleek dat het mensen regie, rust en vertrouwen geeft als zij over hun eigen gegevens kunnen beschikken en beslissen. ’’Wij vonden dat we hiermee aan de slag moesten en dat dit onze verantwoordelijkheid was.’’
 

Met die insteek is de organisatie aan de slag gegaan met het realiseren van randvoorwaarden voor PGO's (persoonlijke gezondheidsomgeving) in Nederland. En in 2016 leidde dat ertoe dat Patiëntenfederatie Nederland samen met vele andere partijen, van de overheid, ziekenhuizen, zorgverzekeraars tot kennisorganisatie Nictiz, gestart is met het project MedMij.

’’Ons doel was dat in 2020 iedereen die dat wil, kan beschikken over zijn of haar eigen gezondheidszorggegevens en die in een persoonlijke gezondheidsomgeving kan gebruiken’’, vertelt de manager digitale zorg. ’’Het is heel breed wat je ermee kunt. Er kunnen allerlei data van patiënten in worden opgenomen, maar je kunt bijvoorbeeld ook data van zelfmetingen toevoegen.’’

De patiënt als regisseur van zijn eigen data

Standaarden

“Bij MedMij zijn standaarden erg belangrijk, die heb je nodig als je goed wilt communiceren. Neem het voorbeeld van een stopcontact… Als we zeggen dat een ziekenhuis een stopcontact moet maken volgens de MedMij-specificaties en dat PGO de stekker is, moet je wel weten van ‘wat gaat er doorheen… met hoeveel volt’?’’

Ook is gewerkt aan een afsprakenstelsel. ''We maken afspraken over wat er geregeld moet worden achter de schermen om te zorgen dat alles aan de regelgeving en de technische eisen voldoet en ook nog veilig en duurzaam is. Ofwel, wat wil de fabrikant van de stekker weten van de fabrikant van het stopcontact?’’


Niet één soort PGO 

De betrokken partijen vonden daarnaast dat er niet één soort persoonlijk gezondheidsdossier moest komen. Patiënten zijn immers niet allemaal hetzelfde. ’’Iedereen moet zelf de omgeving kunnen kiezen die bij hem past. De een wil zijn ziektelast bijhouden of zijn gezondheid beter in de gaten houden en een ander houdt alleen zijn sportprestaties bij.’’ 

De overheid ging in deze gedachte mee en riep subsidies in het leven om PGO’s op te zetten en om te zorgen dat er allerlei programma’s aan kunnen worden gekoppeld. Al die PGO’s komen dan weer te hangen in MedMij.

‘Wij gaan ons nu bezighouden met hoe we Nederland aan de PGO krijgen.’

Het systeem is inmiddels operationeel, vertelt Marcel Heldoorn. ’’Op de drempel van het nieuwe jaar hebben we een patiënt nog een demo van het systeem laten geven aan minister Bruins. Het werkt perfect en we hebben vervolgens de overdracht gedaan aan de stichting MedMij die is opgericht. Nu kan iedereen aan de slag. ’’Wij gaan ons nu bezighouden met hoe we Nederland aan de PGO krijgen.’’ 


Mensen hebben een grote bereidheid om mee te doen aan onderzoek 

Tot slot wil Marcel Heldoorn stilstaan bij de medische data die PGO’s kunnen opleveren voor onderzoek. Patiëntenfederatie Nederland heeft in november 2019 onderzoek gedaan onder de 23.000 leden van haar panel naar de bereidheid om lichaamsmateriaal af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. 83 procent staat daar positief tegenover. Terwijl slechts een kwart van de ondervraagden wel eens om toestemming voor het gebruik van data is gevraagd. 

De patiënt als regisseur van zijn eigen data

Mensen hebben dus een hele grote bereidheid om mee te doen aan onderzoek en hun gegevens te delen, concludeert Heldoorn. Ze geven aan dat ze dat willen doen om de zorg beter te maken, vooral ook voor patiënten in de toekomst. ’’Maar een heel klein deel van de mensen geeft aan dat niet te willen. Vaak geven zij aan niet goed te weten wat er met hun data gedaan wordt of zijn ze bang dat hun gegevens niet goed beschermd worden.’’ 

De aanbeveling van Patiëntenfederatie Nederland richting onderzoekers is dan ook om mensen goed te informeren over het doel van een onderzoek. Maak duidelijk wat er met hun gegevens wordt gedaan. En zorg dat de onderzoeksdata toegankelijk worden voor iedereen. 


MedMij als zeef

Hoe mooi zou het uiteindelijk zijn als onderzoekers en patiënten het PGO uiteindelijk kunnen gebruiken om elkaar te vinden. Onderzoekers zouden via MedMij of het PGO kunnen vragen aan patiënten of ze hun gegevens willen doneren. 

‘Vertrouwen is cruciaal, net als zeggenschap.’

’’MedMij fungeert dan als eerste zeef door te kijken of aanvragen betrouwbaar en veilig zijn. Vervolgens kun je als tweede filter mensen vragen om in te vullen voor welk soort onderzoek ze wel of niet willen worden gevraagd.’’ 

Zoals bijvoorbeeld alleen aan onderzoek van publieke instellingen of ook aan studies van private partijen. En willen ze wel meewerken aan studies op het gebied van COPD en niet aan psychische onderzoeken? ’’Als je dat doet, hou je uiteindelijk een groep mensen over die je gericht kunt vragen of ze mee willen werken. Vertrouwen is cruciaal, net als zeggenschap.’’ 
 

De belangrijkste boodschappen 

1. De patiënt is speler op het veld van gezondheidsdata.
2. De patiënt heeft grote bereidheid om bij te dragen aan onderzoek.
3. Vertrouwen is cruciaal.
4. Organiseer het vertrouwen en zeggenschap. 

Samenvatting HIP-symposium

Download hier een pdf van een boekje ‘Samenwerken aan datagedreven gezondheidszorg’ met een samenvatting van het HIP-symposium en bekijk de aftermovie hier. 

Download het boekje  Bekijk hier de aftermovie