‘Dankzij mijn hemofilie ben ik nu zo’n goede wielrenner’

Waarom vind je het belangrijk om anderen met hemofilie aan het sporten te krijgen?

’’Ik denk dat het belangrijk is, omdat het de ouderwetse opvatting hoe mensen met hemofilie moeten leven, kan veranderen. Met alle veranderingen op behandelgebied kunnen we nu veel meer doen dan mensen van de vorige generatie(s). Ik laat zien wat er allemaal mogelijk is en ben één van de eerste topsporters met hemofilie. Maar ik heb altijd gezegd dat ik niet de laatste ben. Er komen er veel meer.’’

Heb je ooit weleens getwijfeld of je wel kon wielrennen?

’’Nee, ik heb mezelf altijd als gewone wielrenner beschouwd. Natuurlijk kun je problemen krijgen door het fietsen. Je kunt botten breken bij een val en ik kan interne bloedingen krijgen in mijn gewrichten. Maar het was pas bij een valpartij in Polen dat ik een beetje in paniek raakte omdat ik mezelf behoorlijk diep sneed en er een hoop bloed was. Maar goed, net zoals bij mijn vorige ongelukken is hemofilie nooit echt een probleem geweest.’’

Heeft hemofilie van jou een betere wielrenner gemaakt?

’’Ik denk dat hemofilie absoluut de reden is waarom ik doe wat ik doe en ook op dit niveau. Ik zeg het telkens opnieuw. Maar als jij tijdens je jeugd voortdurend te horen krijgt wat je allemaal niet mag, dan geeft je dat een drive om te bewijzen wat je allemaal wel kan. Voor mij ging het niet om het fietsen, maar om ergens heel goed in te zijn. En om te laten zien dat ik iets goed kon en fietsen maakte dat mogelijk. Dus ja, dankzij hemofilie ben ik nu zo’n goede wielrenner. Sterker nog, zonder hemofilie was ik waarschijnlijk geen professioneel sportman geweest. Ik denk niet dat ik de juiste mentaliteit zou hebben gehad en dit allemaal zou niet zijn gebeurd.’’

Hebben je ouders je altijd aangemoedigd om te gaan fietsen of om actief te zijn?

’’Ik denk dat ik geluk had dat er geen andere mensen in de familie waren met hemofilie. Mijn ouders namen wat de dokter hen vertelde serieus en handelden niet zozeer op basis van eerdere ervaringen met hemofilie. Daarom lieten ze me allerlei actieve dingen doen die goed waren voor mijn gezondheid en die me fit maakten. Ik kon dan wel niet voetballen of rugbyen, maar ik zwom en zeilde veel.

Mijn vader en moeder waren niet overbezorgd, maar als ik iets nieuws wilde proberen, beoordeelden zij of het veilig genoeg was of niet. Soms namen ze veel risico, maar ze lette ondertussen ook goed op het feit dat ik hemofilie heb. En als ze eens nee zeiden, was het altijd van ‘als je dat niet kunt doen, probeer dan dit eens.’ Ik denk dat ze inzagen dat ik iets moest doen en daarom probeerden ze me een beetje de hemofilievriendelijke kant op te sturen.’’

Ben je je ouders dankbaar voor hun houding en het feit dat ze je altijd lieten doen wat je wilde, zolang het binnen de grenzen van je hemofilie was?

’’Enorm. Ik kan moeilijk in woorden vatten wat ze hebben moeten doormaken, in de wetenschap dat ik hemofilie heb en dat het vroeger zo invaliderend was. Ze gingen naar lotgenotengroepen om andere ouders te ontmoeten.

Maar uiteindelijk zijn ze daar mee gestopt omdat de sfeer erg deprimerend was. Iedereen wilde de ergst mogelijke verhalen delen over wat hun kinderen allemaal niet konden doen. Mijn vader en moeder besloten dat ze uiteindelijk alleen naar de arts wilden luisteren en dat we verder onze eigen route met hemofilie zouden uitstippelen.’’

Is er een advies dat jij of je vader en moeder willen geven aan andere ouders van kinderen met hemofilie?

’’Hemofilie en de behandeling ervan zijn enorm veranderd sinds ik klein was. Ik ontmoette een jongetje van 8 met hemofilie in Dubai en die wist niet hoe een inwendige bloeding voelt. Ik denk dat hemofilie daardoor misschien nog moeilijker voor hem is, op de een of andere manier dan voor mij. Omdat hij nog steeds dingen als boksen en rugby moet vermijden. Hij moet een probleem vermijden waarvan hem verteld is dat het er is, maar dat hij zelf nooit heeft ervaren. Ik had bloedingen toen ik op school zat en heb de nodige tijd doorgebracht op krukken en met mijn arm in de mitella. Ik wist dat mijn hemofilie bestond. Ik denk dat we nu in een tijd zijn aanbeland waarin de zaken iets anders zijn.

De boodschap die ik heb is meer voor de ouders dan voor het jongetje van 8 en luidt dat je kinderen niet moet tegenhouden en dat je ze geen ‘nee’ moet verkopen. Maar dat je ze kunt zeggen ‘van probeer dit eens in plaats van dat’. Precies zoals mijn ouders deden. Ik denk dat als jij een jongetje vertelt ‘je mag niet voetballen, punt!’, de kans groot is dat hij het toch gaat doet. Zeg liever ‘voetbal is niet de beste keuze, misschien kun je eens proberen om te gaan fietsen of zeilen. Mama naaide altijd schoudervullingen in mijn mouwen en ik had altijd kniebeschermers in mijn broeken en hoge schoenen om mijn enkels te ondersteunen. Daardoor was hemofilie altijd in mijn achterhoofd aanwezig.’’

Laatste vraag: heb je advies voor hemofiliepatiënten zelf?

’’Het hangt denk ik van hun leeftijd af. Aan kinderen zou ik willen zeggen, respecteer je hemofilie, ook al heb je er geen zin in. Want de hemofilie is er, ook al merk je er niet veel van dankzij de behandeling die je krijgt. Maar laat je er aan de andere kant niet door weerhouden om dingen te doen. Tegen de oudere generatie zou ik willen zeggen dat de behandelmethode zo sterk is verbeterd, dat zij daardoor nu een heleboel dingen kunnen doen waarvan ze het vroeger niet voor mogelijk hielden. Dus ga ervoor en probeer vanalles uit, maar altijd met respect voor de hemofilie.’’