'Als puber denk je, zolang het goed gaat, gaat het goed'  

Precies daarom zijn evenementen als Wereld IBD Dag goed, vindt hij. Omdat er dan meer aandacht en bewustzijn wordt gevraagd voor ziekten die van grote invloed zijn op het dagelijks leven van patiënten, maar die voor de buitenwereld onzichtbaar zijn. 

Zelf is Tom, kort blond haar, brilletje, sportief uiterlijk pas 33. Toch is hij al ruim 20 jaar chronisch ziek. Hij kreeg de diagnose ziekte van Crohn toen hij in de brugklas zat.
’’Op de basisschool had ik al regelmatig buikklachten en bij mijn broer was eerder colitis ulcerosa vastgesteld. De huisarts vertrouwde het niet en verwees me door naar het ziekenhuis. Daar wist de Maag-darm-leverarts na het doen van een echoscopie eigenlijk al meteen dat ik Crohn had.’’ 

De jonge tiener ‘baalde als een stekker’. ’’Ik vond het waardeloos, vooral ook omdat mijn broer al een aantal keer in het ziekenhuis had gelegen.’’ Toch verdween de ziekte van Crohn al snel naar achtergrond. ’’Je bent 13 en denkt verder niet na. Je denkt ‘zolang het goed gaat, gaat het goed’.’’
 

Langdurig hersteltraject

In de zomer dat hij naar vwo zes zou gaan, verergerden zijn klachten. Zijn eerste operatie volgde en sindsdien is hij nog diverse keren geopereerd. ’’Ik voel als er weer een operatie aan zit te komen. Ik krijg dan klachten die ik inmiddels herken als vernauwingsklachten. Het is dan alsof iemand van binnenuit  heel hard op je buik drukt en vervolgens gebeurt er niets. Ik krijg krampen die lang aanhouden en dan opeens begint het te borrelen en komt het los.’’

Elk keer ging de operatie vooraf van een lange periode met ernstige klachten en erna volgde een langdurig hersteltraject. Hierdoor werd zijn studietraject met een jaar vertraagd. En moest hij twee keer, een jaar nadat hij enthousiast was gestart aan een nieuwe baan, stoppen met werken. 

Beperkte energie

Op het moment gaat het naar omstandigheden goed, vertelt Tom. ’’Mijn buikklachten nemen langzaam weer toe. Maar ik voel me redelijk. Ik heb nu medicijnen die aardig werken en sport regelmatig bij een fitnesscentrum.’’ Daarnaast probeert hij voldoende rust in te bouwen in zijn dagpatroon. ‘’Ik heb een beperkte hoeveelheid energie. Vorig jaar ben ik een dag naar een festival geweest. Dat was hartstikke leuk en die dag zelf ging het hartstikke goed. Maar een week later voelde ik me pas weer helemaal goed.’’ 

‘Ik heb een bijzondere band met mijn broer met colitis ulcerosa’

Tom ervaart veel steun van familie en vrienden, en in het bijzonder van zijn broer met colitis ulcerosa. ’’Bij hem is zijn dikke darm verwijderd en hij heeft nu een stoma. Zijn ziekte is gelukkig goed onder controle…’’

’’Voor iedere grote ingreep bellen we elkaar en ook vragen we elkaar om advies. Ik heb nog twee broers en met hen kan ik het ook goed vinden. Maar hij staat als ik in het ziekenhuis lig wel als eerste aan mijn bed. Je hebt toch een bijzondere band.’’ 

Houtsnijden en pyrografie

Wat Tom mentaal helpt is dat hij sinds anderhalf jaar een relatie heeft en binnenkort zelfs gaat samenwonen. ’’Ik had een minderwaardigheidscomplex. Door mijn ziekte voelde ik me echter minder waard dan anderen. Op een gegeven moment heb ik psychologische hulp gezocht en kon ik de knop omzetten. Anderen moeten me maar accepteren zoals ik ben.’’

Verder heeft Tom hobby’s gevonden waarin hij zij ei kwijt kan: houtsnijden en pyrografie: het branden van tekeningen in hout. In de kast staat het eerste object dat hij maakte: een gedetailleerde kopie van de Chevrolet Blazer, een oldtimer die hij met zijn vader heeft opgeknapt. Trots laat hij hem zien. ’’Mensen geloven niet als ik vertel dat dit pas mijn eerste werk was.’’ 
 

Eigen bedrijfje 

In een andere hoek van de kamer, op een werkbank, staat een grote gargoyle (waterspuwer) in wording. ’’Ik kan hiermee aan de slag als ik me goed voel. En het is fijn omdat het iets is wat niet moet. Bovendien kan ik het gewoon lekker thuis doen en hoef ik niet bang te zijn dat ik me over een paar uur opeens heel beroerd voel.’’ 

Tom vervolgt dat het houtsnijden en de pyrografie nu langzaam zelfs meer aan het worden zijn dan een hobby. Onlangs heeft hij de stoute schoenen aangetrokken om zich in te schrijven bij de Kamer van Koophandel met zijn bedrijfje www.woodartbytom.nl.
 

Geboortekaartjes

’’Ik maak van alles, van beeldjes, telefoonhoesjes tot geboortekaartjes,’’ glundert hij.  Om dan hardop tot een besef te komen. ’’Weet je, vroeger zag ik de ziekte van Crohn altijd als iets negatiefs. Nu niet meer, het hoort bij mij. En het heeft me ook gebracht tot het houtsnijden. Zonder mijn ziekte was ik dit nooit gaan doen.’’