Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Nierkanker

‘Samen ga je voor samen beslissen'

Leestijd: 4 minuten

Wie ziek wordt, komt voor verschillende keuzes te staan. Maar hoe kies je welke behandeling het best bij je past, wanneer alle behandelingen gelijke kans bieden op genezing? Industrieel ontwerper Regina The ontwikkelt met haar partner Klemens Karssen keuzehulpen voor artsen en patiënten, vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab.

Regina Thée ontwerpt keuzehulpen vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab | Pfizer Nederland

Eén directe aanleiding om ZorgKeuzeLab op te richten, vormde hun eigen zoontje. Als baby kwam Regina veel met hem in het ziekenhuis, zo vertelt ze. ’’We kwamen bij veel verschillende artsen. Ik nam me geregeld voor om allerlei vragen te stellen. Of dat er alternatieve behandelopties waren en of dit dan de beste optie was. En wat de lange termijn gevolgen waren van de behandeling. Zeker omdat mijn zoontje nog zo klein was, maakte ik me zorgen.’’
 

‘Na een kwartier stond ik weer buiten zonder alle vragen gesteld te hebben’

Toch merkte de Delftse dat ze meestal na een kwartier buiten stond met een recept, zonder all haar vragen te hebben gesteld. ’’Terwijl ik toch een prima relatie heb met de kinderarts en daarnaast hoogopgeleid en assertief ben. Maar de afspraak ging telkens zo snel voorbij… En als het mij al niet lukt om vragen te stellen. Hoe is het dan voor andere mensen in de spreekkamer?’’

Deze gedachten bleven in Regina’s achterhoofd zitten, tot haar partner - net als Regina industrieel ontwerper - in 2012 gevraagd werd door het Radboudumc om een keuzehulp te ontwikkelen voor mensen met gevorderde Parkinson. ’’We zitten allebei in de service designhoek en dan ontwerp je klantprocessen’’, vertelt ze. ’’Samen hebben we gekeken naar het totale behandeltraject van Parkinson en naar de patiënt dit doorloopt met de begeleiding van neurologen en verpleegkundigen. Doel was om dat proces met alle stappen erin zo goed mogelijk te laten verlopen.’’

Regina The ontwerpt keuzehulpen vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab | Pfizer Nederland

Drie gelijkwaardige behandelopties

Mensen met vergevorderde Parkinson hebben de keuze uit drie gelijkwaardige behandelopties, vervolgt ze haar verhaal. ’’Een hersenstimulator en twee medicijnpompjes.’’

Alle drie de behandelopties hebben hun eigen voor- en nadelen en andere gevolgen voor de korte en lange termijn. ’’Bij een medicijnpompje heb je een wond die je goed moet schoonhouden.

Terwijl er voor het plaatsen van een hersenstimulator een ingrijpende operatie nodig is, die kan zorgen voor een verandering van je karakter.’’

Haalbaarheidsonderzoek

Het Radboudumc bedacht dat het goed zou zijn om patiënten mee te laten beslissen over welke van deze drie behandelopties het beste voor hen is. Van het een kwam het ander, stelt Regina.

Gevoed door haar eigen ervaringen in het ziekenhuis, besloten zij en haar partner in 2013 aan te sluiten bij de techincubator Yes!Delft van de TU Delft, TNO en de gemeente Delft. Ze deden een haalbaarheidsonderzoek om inzicht te krijgen of een bedrijf dat zich richt op het ontwikkelen van keuzehulpen gericht op samen beslissen, potentie zou hebben.

’’We hebben een marktscan gedaan en ruim 80 zorgprofessionals en mensen van patiëntenverenigingen gesproken. Het bleek dat er wereldwijd al meerdere keuzehulpen waren ontwikkeld. Maar nog geen keuzehulpen die succesvol en breed geïmplementeerd waren in de zorgpraktijk. Wel was te zien dat er een groeiende behoefte aan het ontstaan was.’’

Het is om allerlei redenen belangrijk om patiënten mee te laten beslissen

Inmiddels is ZorgKeuzeLab een bloeiend bedrijf dat keuzehulpen voor talloze aandoeningen heeft ontwikkeld, zoals borstkanker, longkanker en hart- en vaatziekten.

Volgens Regina is het belangrijk dat patiënten meebeslissen over hun eigen behandeltraject. ’’Je hebt maar één lichaam en jij bent degene die moet leven met de korte en lange termijngevolgen,’’ zegt ze. ’’Het is belangrijk voor mensen om te weten wat de gevolgen zijn van een behandeling. Wat is de invloed op hun levenskwaliteit? Wat winnen ze ermee? Leidt het tot genezing, of raken ze verlost van klachten? En wat kost het ze, zijn ze een tijdje uit de running door behandeling, of lopen ze risico op complicaties of bijwerkingen van de behandeling? En hoe wegen voor- en nadelen tegen elkaar op?’’

Regina The ontwerpt keuzehulpen vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab | Pfizer Nederland

Onderzoek

Uit onderzoek blijkt volgens Regina dat patiënten die betrokken worden bij keuzes over hun behandeltraject uiteindelijk meer tevreden zijn over hun behandelkeuze. ’’Mensen met spijt hebben op lange termijn gemiddeld gezien een hogere zorgvraag. Ook zie je hogere therapietrouw, omdat mensen achter hun behandelkeuze staan en dus beter weten waarvoor ze het doen.’’

Daarnaast zorg je er voor dat mensen die betrokken worden bij hun behandeling de zorg krijgen die het best bij ze past. ’’De zorg wordt doelmatiger: er heeft minder onder- en overbehandeling plaats. Dat is goed voor de patiënt en dat scheelt zorgkosten.’’

ZorgKeuzeLab groeit stevig door. ’’We ondersteunen nu zo’n 100 teams in 36 ziekenhuizen. En het groeit nu heel hard. Zowel de keuzehulpen die we ontwikkelen als het aantal ziekenhuizen waar ze worden gebruikt. We hebben laten zien dat wat we doen werkt: onze keuzehulpen worden breed gebruikt door patiënten en zorgverleners.’’

Hoe werkt een keuzehulp?

 

Regina The ontwerpt keuzehulpen vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab | Pfizer Nederland

Als patiënt krijg je een overzicht van je behandelmogelijkheden op papier mee naar huis. Je kunt thuis voor jezelf opschrijven wat je belangrijk vindt en wenst. Je kunt met je naaste of alleen inloggen op online keuzehulp. Daarin lees je eerst informatie over je diagnose mogelijke behandelopties.

Vervolgens krijg je vragen die bijvoorbeeld gaan over wat belangrijk voor jou is in het dagelijks leven. Ook gaan ze over je wensen en grenzen op behandelgebied, en waar jouw voorkeur naar uit gaat. Uiteindelijk rolt er een samenvatting uit die je kunt bespreken met je arts. Om zo samen beslissingen te kunnen nemen over je behandeltraject.

De crux van het succes is volgens Regina niet alleen het ontwikkelen van heldere keuzehulpen maar ook vanaf het begin zorgen voor landelijk draagvlak. ’’Het werkt niet als er het maar in één ziekenhuis is bedacht. Daarom betrekken we bij de ontwikkeling ook altijd de wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging erbij en laten we dokters en patiënten uit veel verschillende ziekenhuizen meedenken.’’

Zo lukt het om keuzehulpen te ontwikkelen die aansluiten bij zowel de behoeften van artsen als patiënten. ’’Je creëert draagvlak. Ook kun je samen met hen zorgen dat wat je maakt, naadloos aansluit bij het zorgtraject. Het kan continu worden aangepast en geactualiseerd, op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten. We koppelen er altijd wetenschappelijk onderzoek aan om te kijken of wat we samen ontwikkelen, echt werkt.’’

‘Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie’

Regina stelt dat binnen de zorg een cultuuromslag gaande is. Steeds meer artsen omarmen het principe van samen beslissen. ’’Patiënten worden mondiger, kritischer en willen meer informatie. Ze voelen steeds meer de behoefte om betrokken te worden bij de behandeling.’’

Artsen voelen dat ook, vervolgt ze. ’’Zij zeggen dat ze effectiever kunnen werken en dat gesprekken effectiever zijn wanneer patiënten beter voorbereid en geïnformeerd de spreekkamer binnenkomen. Ze begrijpen de inhoud van gesprekken beter, waardoor en daar kan de arts sneller de diepte in kan en er meer tijd en ruimte is om over de wensen en twijfels van mensen te praten.’’

Ze hoopt dat deze ontwikkeling steeds verder doorzet. ’’Totdat samen beslissen voor iedereen vanzelfsprekend is.’’

Bronnen:

Bronnen:

  • Interview met Industrieel ontwerper Regina Thée die, samen met haar partner Klemens Karssen, keuzehulpen ontwikkelt voor artsen en patiënten, vanuit hun bedrijf Zorgkeuzelab.