Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Ik kom op op unieke plekken’

Zijn werk voor de Nederlandse Hypofyse Stichting is afwisselender dan elke baan die voorzitter Johan de Graaf tot nog toe had. ’’Ik zat even te tellen en ben afgelopen jaar minstens 10 keer op reis geweest voor een congres of symposium. Enorm leuk en inspirerend, elke keer weer. In de tien jaar voor mijn diagnose werkte ik bij een grote bank en maakte ik lang niet zoveel mee.’’

De werkkamer van Johan de Graaf, voorzitter van de NHS en zelf ook hypofysepatiënt, ligt vol met stapels boeken, tijdschriften en paperassen. “Sorry voor de rotzooi,” verontschuldigt de goedlachse Johan zich. “Ik heb net m’n opleiding aan de European Patients Academy (EUPATI) afgerond en ik besteed veel van mijn tijd aan het lezen van onderzoeken en recente inzichten, dus alles ligt hier door elkaar.”

De 49-jarige Johan werd 12 jaar geleden zelf ziek, hij kreeg een prolactinoom; een hypofysegezwel dat het hormoon prolactine aanmaakt. Prolactine wordt vaak het ‘melkvormend hormoon’ genoemd, omdat het de melkafgifte door de borsten stimuleert na een bevalling. Mannen maken dit hormoon normaal gesproken in lage hoeveelheden aan, maar door een tumor kan deze aanmaak ernstig verstoord worden.

Wat is de hypofyse?

De hypofyse, een klier ter grootte van een erwt, ligt in een holte in de schedelbasis, vlak achter de neusbrug. Deze klier controleert de werking van een aantal hormoonproducerende klieren zoals de bijnieren en de schildklier, bij vrouwen de eierstokken en bij mannen de zaadballen. De hypofyse produceert zelf ook hormonen. Hormonen zijn boodschapperstoffen die - meestal via het bloed -onder meer de stofwisseling, de groei en de voortplanting regelen. Zo vormt de hypofyse de schakel tussen het centrale zenuwstelsel en het hormoonstelsel buiten de hersenen. Onder meer het IGF-1 (voorloperhormoon voor het groeihormoon), adenocorticotroof hormoon (ACTH), follikelstimulerend hormoon (FSH), luteïniserend hormoon (LH), schildklierstimulerend hormoon (TSH) en prolactine worden geproduceerd door de hypofyse.

Doordat Johan steeds dikker en vermoeider werd zonder duidelijke oorzaak trok hij aan de bel. “Ik had vage klachten zoals hoofdpijn en ik voelde me terneergeslagen.’’

Na onderzoek bleek dat hij een hypofysetumor had. Zijn werk als managementaccountant bij een bank kon hij toen nog gewoon blijven uitvoeren.

‘Ik was een workaholic, altijd aan het werk. En dat kon ik ineens niet meer’

’’In 2007 werd ik eerst medicamenteus behandeld. Dit had niet het gewenste resultaat; in 2009 ben ik geopereerd volgens de transsfenoïdale methode (via de neus). Maar de klachten werden erger, daarom ben ik in 2013 bestraald. Mijn hypofyse is toen helemaal uitgevallen. De gevolgen hiervan zorgden ervoor dat ik niet meer voldoende kon functioneren in mijn werk.”

Johan, fors gebouwd, spreekt in een hoog spreektempo, maar valt nu even stil. “Ik was een workaholic, altijd aan het werk. En dat kon ik ineens niet meer. Dat was moeilijk. Mijn voormalige werkgever adviseerde me om contact op te nemen met een patiëntenorganisatie. Zo ben ik terecht gekomen bij de NHS.”

Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)

De NHS is opgericht in 1996 en ondersteunt hypofysepatiënten bij het leven en functioneren met hun aandoening. De stichting bestaat uit een 4 koppig bestuur en bijna 50 vrijwilligers. De meesten daarvan zijn zelf ook patiënt of zijn een relatie van een patiënt. De NHS heeft drie pijlers: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Daarnaast geeft de stichting informatie aan patiënten via haar website, magazine, nieuwsbrieven, informatieboekjes en social media. Verder is er een telefonische vraagbaak en faciliteert de stichting zowel een open als een besloten Facebookpagina voor patiënten en geïnteresseerden. Maar ook in het kader van belangenbehartiging zet de stichting zich actief in, mede door nauwe samenwerkingsverbanden met andere patiëntenorganisaties, zoals het Groeihormoon Patiënten Collectief, Schildklier Organisatie Nederland en BijnierNET. Samen met Transvisie, de organisatie voor Transgenders treedt de NHS op in het testosterondossier. Recentelijk is er gezamenlijk een enquête uitgezet over testosteronsuppletie. Ook werkt de NHS samen met 13 andere patiëntenorganisaties, om aandacht te vragen voor de vele wisselingen van geneesmiddelen zonder medische noodzaak.

“Het is niet altijd makkelijk om een balans te vinden tussen ‘vraag en aanbod’ van energie. Ik wil eigenlijk altijd veel meer dan mijn lichaam toestaat. Maar ik heb enorm veel plezier in wat ik doe voor de NHS, en dat geeft ook weer energie.” Johan gaat enthousiast verder: “Ik ben patiëntvertegenwoordiger bij Endo-ERN, een Europees netwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen. Daarvoor onderhoud ik contacten met 14 andere patiëntvertegenwoordigers uit heel Europa. Ik vind het heel inspirerend om met deze mensen samen te werken en op deze manier laagdrempelig informatie te kunnen uitwisselen. Het idee achter deze Europese samenwerking is dat patiënten met een zeldzame aandoening in heel Europa de beste behandeling en advies krijgen voor hun specifieke aandoening. Daarvoor is intensieve samenwerking noodzakelijk, omdat bij zeldzame aandoeningen niet verwacht kan worden dat elk land deze expertise zelf in huis heeft. En daar draag ik aan bij, dat vind ik speciaal.”

‘Het is niet altijd makkelijk om een balans te vinden tussen ‘vraag en aanbod’ van energie’

Hij praat in een rap tempo door: “Als ik ergens voor ga, dan doe ik dat voor 100 procent. Tijdens de Thyrax-affaire heb ik namens de NHS geholpen om patiënten een juiste keuze te laten maken.’’

Daarbij doelt hij op de publieke ophef ontstond rondom een schildkliermedicijn dat een andere verpakking en andere vulstoffen kreeg, waarna patiënten plotseling begonnen te klagen over bijwerkingen.

’’Ik heb zelfs Kamervragen laten stellen. Mede daardoor is er toen een helpdesk opgericht om patiënten te informeren en is er geld vrijgemaakt voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Daar ben ik wel trots op ja.’’

Tot slot staat hij nog even stil bij zijn eigen gezondheid. Zijn aandoening bracht problemen met zich mee, maar maakte het leven ergens ook mooier.

’’Mijn ziekte is ingrijpend, maar heeft me ook veel gebracht. Ik heb een geweldig netwerk opgebouwd, zelfs grensoverschrijdend. Ik kom voor de NHS op unieke plekken waar ik anders nooit geweest zou zijn. En dat vind ik geweldig.”

Kijk voor meer informatie over de Nederlandse Hypofyse Stichting op www.hypofyse.nl.

Veel informatie is ook te vinden op de website van Endo-ERN: Het Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene aandoeningen (www.endo-ern.eu)

En op de website van de Europese organisatie, Eupati: European Patients Academy waarin patiëntenorganisaties, universiteiten, opleidingsinstituten en een aantal geneesmiddelenbedrijven zich hebben verzameld (https://www.eupati.eu/what-is-eupati/). Eupati wil patiëntenorganisaties de kans bieden om zich te scholen, opdat zij hun rol als belangenbehartiger in wetenschappelijk onderzoek beter kunnen vervullen.