Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

‘Vergeet de zeldzame ziekten niet’

Kinderarts-hematoloog Maroeska te Loo vergeet nooit de jongen die haar spreekkamer binnenkwam in een rolstoel. Door de vasculaire vaatmalformatie was zijn been zo dik dat hij geen broek meer aan kon. En zo pijnlijk dat hij niet meer kon lopen. Na een aantal weken behandelen slonk de omvang van zijn been en ging lopen weer prima. 

’’Op de controleafspraak had zijn moeder maar één klacht: hij ging ’s ochtends al de deur uit om te spelen en aan het einde van de dag kreeg ze hem haast niet meer naar binnen.’’

De kinderarts-onderzoeker vertelt het met een stralend gezicht. De jongen was de eerste van een groep van 75 patiënten die meedoet met een studie van Te Loo in de expertisecentra voor vasculaire vaatmalformatie. 

’’We willen zorgen dat patiënten minder pijn hebben, zodat ze hun leven terugkrijgen. Als de vaatmalformatie daarnaast vermindert is dat mooi. Bij enkele kinderen is het zelfs zo klein geworden dat het operabel is geworden.’’ 

Maroeska Te Loo werkt in het Radboudumc, in het grootste expertisecentrum voor vasculaire vaatmalformatie van Nederland. 

Als kind wist ze al dat ze kinderarts wilde worden. ’’Ik was twaalf en mijn moeder werd heel ernstig ziek. Even dachten we dat ze zou overlijden… Ik vroeg de intensivist die haar behandelde wat ik kon doen en hij zei ‘je bent veel te klein om iets te doen’. Dat gaf mij een heel verloren gevoel en vanaf toen wist ik ‘ik wil dokter worden’. ‘

Kinderhematoloog-oncoloog

Haar moeder werd beter en leeft nog steeds in goede gezondheid. En Maroeska besloot inderdaad om medicijnen te gaan studeren en specialiseerde zich tot kinderhematoloog-oncoloog. 

Na verloop van tijd begon echter wel te knagen dat zij en collega’s een behandeling bij een kind soms moesten staken, omdat deze te zwaar werd voor het betreffende kind. ’’Ik wilde daar iets aan doen en ben een opleiding tot klinisch farmacoloog gaan volgen.’’ 

Kinderhematoloog

Na het afronden van deze studie verschoof haar werkveld per toeval naar kinderen met vasculaire vaatmalformatie, vertelt ze. ’’Ik kreeg in 2012 van een collega de vraag of ik naar een meisje wilde kijken met ernstige vaatmalformatie in haar gezicht. Ze had ook last van bloedingen.’’ 

De collega vroeg of Maroeska een behandelplan voor het meisje wilde maken en dit sloeg aan. ’’De vaatmalformatie werd rustiger en ook het aantal bloedingen werd minder en zo kwamen er steeds meer kinderen bij me… En dus ook die jongen in die rolstoel. Hierna zijn we met een onderzoek gestart.’’ 

’’Ik besefte dat ik niet alleen zijn leven wilde veranderen, maar dat ik voor alle kinderen die bij me kwamen iets wilde betekenen. Ik heb het gevoel dat we echt het verschil kunnen maken voor hen.’’ 

‘Ik besefte dat ik voor alle kinderen die bij me kwamen iets wilde betekenen.’

Maroeska gaat vol passie voor de zeldzame patiëntengroep. ’’Veel van de patiënten die we hier zien hebben vaatmalformaties die de neiging hebben om te bloeden. Er is bijvoorbeeld een meisje van twaalf dat vaatmalformaties heeft over haar hele lichaam en ook in haar darmen. Ze bloedde continu uit veertig tot vijftig plekken en leed aan ernstige bloedarmoede. Dit heeft een grote invloed op haar leven. Door de behandeling zijn de bloedingen tot stilstand gekomen, heeft ze geen bloedarmoede meer en zit ze nu vol energie. En zo zijn er veel meer kinderen zoals zij die door de vaatmalformatie geen normaal leven kunnen leiden.’’ 

Het zijn allemaal chronische patiënten die altijd hulp nodig zullen hebben, vervolgt ze haar verhaal. ’’En die kunnen we hen geven.’’ Haar ogen glinsteren vurig. ’’Dáárom ben ik arts geworden. Die hulp bieden aan mijn moeder kon ik op 12-jarige leeftijd niet, maar nu wel aan de kinderen die op mijn spreekuur komen.’’ 

‘We doen het met zijn allen’

Wat ze ook mooi aan haar werk vindt, is dat ze binnen het expertisecentrum nauw samen werkt met een team van deskundigen met ieder hun eigen kennis en specialisme. ’’We doen het met zijn allen en allemaal voelen we dat we de kinderen willen helpen. Elke dinsdag komen wij bij elkaar om lopende zaken te bespreken en ondertussen onderhouden we heel nauw contact met de patiëntjes en hun ouders. Bij sommige kinderen is de aandoening levensbedreigend. Voor hen en hun ouders staan we 24/7 klaar. Ze moeten ons altijd kunnen bereiken.’’ 

Maroeska te Loo

De kinderarts stelt dat er sinds de oprichting van het expertisecentrum in 1991 veel ten goede is veranderd voor kinderen met vasculaire vaatmalformatie. ’’Het is opgericht door artsen die gegrepen werden door het ziektebeeld en bedachten ‘we moeten hier iets aan doen’. Dat gebeurde rond dezelfde tijd op diverse plekken op de wereld en nu is er een wereldwijd netwerk.’’ 

Waar een vasculaire vaatmalformatie vroeger voor veel dokters volgens haar een ver-van-hun-bedshow was, weten veel artsen het expertisecentrum inmiddels te vinden. Toch mag de aandoening nog veel bekender worden. ’’Ik spreek ook al geregeld tijdens nascholingsbijeenkomsten over dit onderwerp. Als een diagnose eerder gesteld wordt, krijgen kinderen ook eerder een behandeling en wordt de vaatmalformatie misschien minder erg.’’ 

‘Ik zou tegen al mijn collega's in de zorg willen zeggen: vergeet de zeldzame ziekten niet.’

Hoewel het expertisecentrum in Nijmegen jaarlijks 650 kinderen ziet met allerlei varianten van vaatmalformatie, maakt Maroeska het nog met enige regelmaat mee dat ze een patiëntje binnenkrijgt die eerst voor een totaal andere ‘aandoening’ behandeld werd. ’’Pas geleden hoorde ik van de dermatoloog uit ons team dat zij om advies werd gevraagd in verband met een kindje dat een progressief beeld liet zien van een hazenlip. Op basis van foto’s van het kind werd duidelijk dat het om een vaatafwijking ging: een hemangioom. Nu hij behandeld is, zitten zijn lipjes weer aan elkaar en blijkt dat er ook helemaal geen hazenlip was.’’ 

’’Je ziet het lang niet altijd aan mensen dat ze vaatmalformatie hebben. En het kan zo gebeuren dat hier een patiënt binnenkomt met longembolie, die later een vaatmalformatie blijkt te hebben.’’ 

Wens voor de toekomst 

Wat haar wens voor de toekomst is? Daar hoeft de kinderarts niet lang over na te denken. ’’Op mijn eigen vakgebied zou ik het fantastisch vinden als we een grote studie in Europees verband kunnen opzetten, gericht op mogelijke nieuwe behandelingen. Om snel te kunnen weten of die werken of niet.’’ Daarnaast heeft ze een algemenere boodschap. ’’Ik zou tegen al mijn collega’s in de zorg willen zeggen: vergeet de zeldzame ziekten niet! Heb er aandacht voor. De medische wereld kan daar nog heel veel voor betekenen. Juist mensen met een zeldzame aandoening hebben daar vaak hun hele leven last van. Je zou zo graag willen dat zij ook een normaal leven kunnen leiden. Als er genoeg mensen zijn die zich daar hard voor maken, gaan we ook slagen maken.’’ 

Pagina beoordelen Like Dislike