‘Mensen met axiale spondyloartritis (axiale SpA) zijn vaak enorme doorzetters’
’’Vergis je niet. Axiale SpA heb je niet alleen. Je hebt het samen’’, vertelt Leen Salij (68). Hij is altijd vrolijk, maar nu is zijn toon even serieus. ’’De ziekte heeft veel invloed op mijn leven, maar ook op dat van mijn vrouw Lia.’’ Jarenlang was Leen voorzitter van de patiëntenvereniging Stichting Axiale SpA. Nu is hij relatiebeheerder en heeft hij veel contact met nieuwe leden. ’’Mensen die de diagnose net hebben, vinden het prettig om contact te hebben met iemand zoals ik.’’
Leen is een bezige bij. Als hij niet met zijn vrijwilligerswerk voor de Stichting Axiale SpA bezig is, dan is hij met zijn vrouw in de weer voor de kerk. ’’We zamelen kleding en goederen in voor minderbeelden en delen broden uit. En we doen nog veel meer’’, vertelt hij, om lachend te vervolgen: ’’Ik kan slecht stilzitten.’’
‘Ik was een buitenbeentje, vaak ziek’
Het is moeilijk voor te stellen dat de energieke Rotterdammer als kind een muurbloempje was. Toch was het zo, verzekert hij. ’’Ik was een buitenbeentje, vaak ziek...’’ Klasgenoten vonden hem ‘een beetje een aansteller’, denkt hij. Even blijft het stil. ’’Ik kon niet mee gymmen of eropuit kattenkwaad uithalen. Later als tiener kon ik niet mee naar de disco.’’
‘Ik had vaak pijn in mijn heupen en ontstoken knieën en kwam heel stijf uit bed.’
’’Ik zat als huismus thuis op de bank. Dat drukt wel een stempel op je leven’’, klinkt het op zachte toon. Zijn ouders konden niet goed voor Leen en zijn broers en zussen zorgen en dus woonden zij lange tijd in een internaat. Gek genoeg pakte dat voordelig voor hem uit, vertelt hij. ’’Omdat je daar een heel regelmatig leven leidt: op vaste tijden eten, slapen en naar school en dat is goed als je axiale SpA hebt. Nu nog probeer ik alles zoveel mogelijk op gezette tijden te doen.’’
Met zijn klacht gingen het op en af. ’’Ik had vaak pijn in mijn heupen en ontstoken knieën en kwam heel stijf uit bed.’’ Daarom kwam hij uiteindelijk vaak bij de dokter, die hem wegstuurde met het predicaat ‘groeipijn’ of ‘jicht’. ’’Ik werd ook naar een fysiotherapeut en een orthopeed gestuurd en kreeg pijnstillers. Maar ze konden er geen etiketje op plakken.’’
Diagnose axiale SpA
Axiale SpA komt nauwelijks op kinderleeftijd voor. Hij kwam ook pas veel later bij een reumatoloog terecht. Leen was al begin twintig toen de diagnose de ziekte van Bechterew, tegenwoordig radiografische Axiale SpA, werd gesteld. ’’Omdat de ontstekingen van mijn sacro-iliacale gewrichten toen pas zichtbaar waren op röntgenfoto’s.’’
Hoe kwam de diagnose bij hem binnen? Daar kan Leen kort over zijn. ’’Als een soort bevrijding. Eindelijk wist je wat je had en kon er iets aan gedaan worden.’’
De behandeling was vroeger heel anders en puur gericht op pijnstilling. ’’Je sprak niet met je reumatoloog of reumaconsulent zoals dat je dat nu doet over de impact van je ziekte op je dagelijkse leven. En over wat je beter wel of niet kunt doen.’’
Zware beroepen
Zo was er ook geen arts die Leen afraadde om zware beroepen uit te oefenen. ’’Achteraf gezien had ik graag binnenhuisarchitect of decorateur willen worden. Maar door mijn vele ziek zijn heb ik ternauwernood de lagere school afgerond en moest ik zwaar, lichamelijk werk doen.’’
Leen was glaszetter, steigerbouwer, woningstoffeerder en werkte in een fabriek waar platen voor duikboten werd geponst. ’’Ik was een doorzetter, dat hebben écht veel mensen met axiale SpA gemeen’’, vertelt hij op vrolijke toon. ’’Ik ging gewoon aan de slag. Na verloop van tijd zat ik dan ziek thuis, maar als het dan weer ging, zocht ik een nieuwe baan.’’
‘Ik was een doorzetter, dat hebben écht veel mensen met Axiale SpA gemeen’
Uiteindelijk ging het toch echt niet meer. Eerst werd hij voor vijftig procent afgekeurd. ’’Bij het UWV werd onderzocht over functies waren die ik nog kon uitvoeren: in mijn geval loempiavouwer of bonsaiboompjeskweker, geen grap!’’, bezweert hij. ’’Dat sloeg nergens op en twee jaar later ben ik alsnog volledig afgekeurd.’’
Een soort overlevingsmodus
Lia en Leen draaiden hun rollen bewust om. ’’Mijn vrouw is gaan werken en ik ben huisman geworden.’’ Lachend: ’’Ik hou wel van in aardappels prikken.’’
Maar ook op andere manieren beïnvloedde de ziekte hun leven. ’’Mede daarom hebben we geen kinderen en wonen we in een huurhuis. Ook gaan we niet in het buitenland op vakantie, want stel er gebeurt iets en je spreekt de taal niet.’’
Toch vindt Leen het enorm belangrijk om te benadrukken dat hij nooit bij de pakken neer is gaan zitten. ’’Ik heb altijd een enorme drive gehad om vanalles te ondernemen. Je zit in een soort overlevingsmodus, je wil toch iets maken van je leven.’’
Bewegen en stichting Axiale SpA
Veel tijd steken hij en Lia in hun vrijwilligerswerk. En samen gaan ze er veel op uit. ’’Lekker wandelen. Bewegen is heel belangrijk als je Bechterew, wat de gevorderde vorm van axiale SpA is, hebt.’’ Daarom sport hij ook veel, zeker drie keer per week. ’’Ik ga al dertig jaar elke week naar een beweeggroep voor mensen met axiale SpA. Dat is een fijne groep, we begrijpen elkaars klachten. We lachen veel, maar bellen elkaar ook als er iemand een keer niet is.’’ Daarnaast is Leen medeoprichter van de patiëntenvereniging Stichting Axiale SpA waarvan hij jarenlang voorzitter was. ’’Dat is ooit begonnen met een volleybaltoernooi dat steeds verder uitgroeide en waar nu elk jaar tientallen teams - ook uit het buitenland - aan meedoen.’’ Hierdoor ontstond het idee om de Stichting Axiale SpA op te richten, vertelt hij. ’’In eerste instantie was de stichting vooral gericht op bewegen en lotgenotencontact. Later kwamen daar andere activiteiten bij zoals informatievoorziening en belangenbehartiging.’’
Zijn ziekte is nu onder controle, vertelt hij. ’’De schade aan mijn lichaam is onomkeerbaar. Mijn gewrichten zitten vast en in mijn auto heb ik een speciale panoramaspiegel omdat ik bijvoorbeeld niet over mijn rechterschouder kan kijken. Maar ik heb geen pijnklachten. Daardoor ben ik niet veel meer met axiale SpA bezig. Het hoort bij mijn leven,’’ legt hij uit. ’’Ik zou haast zeggen dat ik er ‘blij’ mee ben. Omdat ik erdoor iets kan betekenen voor andere mensen die het ook hebben.’’
‘Nieuwe’ patiënten die hij spreekt, maken zich vaak zorgen over hun toekomst. Leen geeft hun dan altijd twee tips mee, vertelt hij. ’’Namelijk om te blijven bewegen. Daarnaast zeg ik altijd: stel doelen voor jezelf. Maak ondanks je ziekte iets moois van je leven.’’
