‘Na zoveel jaar vechten, wist ik eindelijk wat ik had’
Vermoeidheid, pijn in zijn bekken en rug. Heel langzaam sluipen de klachten het leven van Arjan Atsma (47) in. Hij merkt het pas op een terrasje na een wandeling door de Toscaanse heuvels. Opstaan gaat opeens niet meer zo lekker. Toch duurt het uiteindelijk nog zeven jaar voordat hij de diagnose axiale SpA (of axSpA) krijgt. ’’Ik leef nu bewuster en geniet veel meer van de kleine momenten.’’
Trots laat Arjan zijn nieuwe appartement zien. Het heeft aan de voorkant een terras met uitzicht over de eindeloze Polsbroekse polders en is levensloopbestendig. Zijn slaapkamer bevindt zich naast de woonkamer. Pal naast de voordeur zit de lift voor wanneer traplopen minder goed lukt en er zware spullen naar boven moeten.
Het was een flinke strijd, vertelt Arjan, zwartgrijs haar, vriendelijke ogen en een open blik. De afgelopen drie jaar heeft hij hard gewerkt om te leren leven met de diagnose axSpA. Zijn leven heeft hij compleet anders moeten inrichten. ’’Ik kan niet meer werken. Zelfs een paar uur vrijwilligerswerk is al pittig. Ik kan veel minder dan vroeger. Daar heb ik echt aan moeten wennen.’’
‘Ik sportte veel, had altijd een goede conditie’
Het is in de zomer van 2012 als hem de eerste klachten opvallen. ’’Ik sportte veel, had altijd een goede conditie en kreeg tijdens de vakantie in Italië moeite met bewegen.’’ Zijn klachten verdwenen niet, ook niet na een paar nachten goed slapen.
De huisarts oppert dat hij misschien overbelast is. Arjan heeft een drukke baan als beheerder van de begraafplaatsen Pernis, Rozenburg en Hoogvliet in Rotterdam. Ook op zijn werk begint hij steeds meer last te krijgen van pijn in zijn rug en bekken en van vermoeidheid. ’’Ik merkte gaandeweg dat het fysiek te zwaar werd voor me.’’
Andere klachten
Een burn-out is een van de eerste etiketten die Arjan vervolgens krijgt opgeplakt. ’’Zelf dacht ik aan reuma en ook al aan axSpA, omdat mijn oom het ook heeft. Maar de reumatoloog kon niets vinden.’’ Ondertussen krijgt hij andere klachten. ’’Een oogontsteking en een ontsteking aan mijn darmen.’’ In korte tijd valt hij tien kilo af. Arjan meldt zich bij de afdeling reumatologie van het VUmc omdat die meedoet aan een onderzoek naar axSpA. Maar ook nu kan de diagnose niet worden vastgesteld.
Wel krijgt Arjan te horen dat hij colitis ulcerosa heeft, een chronische darmontstekingsziekte. Dat komt vaker voor bij mensen met axSpA. ’’Maar dat wist ik toen nog niet’’, vertelt hij. ’’Al had ik wel het gevoel dat er meer aan de hand moest zijn. Ik werd steeds zieker totdat ik ’s ochtends haast niet meer uit bed kon komen.’’
Op advies van de bedrijfsarts krijgt hij een nieuwe functie bij crematorium Hofwijk in Rotterdam. Maar ook dat helpt niet. De emotie in zijn stem verraadt dat de gebeurtenissen van voor de diagnose in zijn hoofd voorbijflitsen. ’’Mijn collega’s begrepen me niet en hadden het idee dat ik de kantjes ervan afliep. Ik probeerde uit alle macht om fulltime te kunnen blijven werken. Je wil geaccepteerd worden. Tegelijkertijd wil je er zijn voor je gezin. Je wil het maximale uit je leven halen, maar ik liep op mijn tandvlees.’’
‘Als jij zo doorgaat, word je niet oud’
Lang probeert hij zijn problemen op te lossen door dan maar zoveel mogelijk vrij te nemen. ’’Je voelt de financiële druk om te blijven werken. Alleen werd het steeds moeilijker voor me om te concentreren, terwijl mijn werk vooral bestond uit het voortdurend regelen van allerlei zaken.’’ Ook merkt hij dat bijvoorbeeld traplopen moeilijker gaat. ’’Ik mocht later beginnen. Maar mijn accu was leeg en het lukte me niet meer om hem op te laden.’’
Ten einde raad besluit Arjan te zoeken naar een andere ‘lichtere baan’. ’’Ik kwam bij de meldkamer van de gemeente Rotterdam terecht.’’ Ook dat gaat na drie jaar écht niet meer. ’’Ik wilde niet afgekeurd worden, maar kreeg de boodschap ‘als jij zo doorgaat, word je niet oud’. Mijn gezin had ook niets aan me. Als ik thuiskwam ging ik meteen naar bed.’’
Speciale scan en osteoporose
Rond deze periode krijgt Arjan na een speciale MRI-scan in het Maasstadziekenhuis eindelijk de diagnose axSpA. ’’Op die scan was eindelijk wel te zien dat mijn ruggenwervels zijn aangetast en dat ik daardoor pijn, stijfheid en vermoeidheid ervaar.’’ De diagnose komt als een enorme opluchting. ’’Na zoveel jaar vechten, wist ik eindelijk wat ik had.’’ Tegelijkertijd geeft het hem een dubbel gevoel. ’’Door axSpA heb ik ook osteoporose, ernstige botontkalking. De schade aan mijn skelet en de pijn daardoor zijn onomkeerbaar.’’
Arjan stopt met werken en gooit zijn leven volledig om. In plaats van op zijn werk, richt hij zich nu op zijn gezin. ’’Dat gaf me uiteindelijk heel veel rust.’’
Met vallen en opstaan, en de hulp van een fysiotherapeut, een psycholoog en zijn omgeving, heeft hij geleerd om zijn grenzen te bewaken. ’’En er niet overheen te gaan. Ook heb ik veel steun aan het geloof in God en de kerk. Ik heb geleerd om positief naar mezelf en mijn leven te kijken.’’
‘Je moet keuzes maken, anders krijg ik de rekening meteen gepresenteerd. En lig ik voor pampus op de bank.’
Vroeger was hij altijd bezig. Nu moet hij bij alles nadenken wat hij doet. ‘’’In de keuken staat alles zo dat ik er meteen bij kan en boodschappen laten we bezorgen. Je moet keuzes maken, anders krijg ik de rekening meteen gepresenteerd. En lig ik voor pampus op de bank.’’
‘Als het toch niet gaat, vraag ik om hulp’
Hij kan er nu zijn voor zijn gezin. ’’Ik ben er als mijn jongste tussen de middag thuiskomt om te eten.’’ Pas hebben ze een toercaravan gekocht, zegt hij met een lach op zijn gezicht. Die staat nu voor een maand op een boerencamping vlakbij huis. ’’We gaan er in de weekenden heen of ik ga door de week met de kinderen. Dichtbij maar toch even lekker eruit.’’
Komende zomer gaan ze met de caravan naar Frankrijk, vertelt Arjan. ’’Niet helemaal naar het Zuiden, dat is echt te ver. Maar ik rij automaat en ook de caravan is volautomatisch, waardoor hij zo op zijn plek staat. En als het toch niet gaat, vraag ik hulp. Dat heb ik nu wel echt geleerd om te doen.’’
Verder heeft hij zijn motor ingeruild voor een elektrische damesfiets. ’’En ik ski niet meer, maar wandel om toch in beweging te blijven. Bewegen is heel belangrijk. Anders gaat mijn lichaam helemaal vastzitten.’’
Bewuster leven
Waar Arjan het vroeger moeilijk vond om toe te geven dat hij ziek was, is hij er nu juist zo open mogelijk over. ’’Wat ik tegen andere mensen wil zeggen is ‘blijf niet rondlopen met klachten’. Zoek hulp! Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Kijk daarnaast naar wat je wel kan in plaats van wat je niet kun.’’ Arjan glimlacht opnieuw. ’’Ik heb geaccepteerd wat ik wel en niet kan daaruit haal ik het maximale.’’
Maar als hij zou moeten kiezen tussen gezond zijn en zijn leven nu? Op zijn gezicht verschijnt een lichte frons. Het duurt even voordat er antwoord komt. ’’Ik kies dan voor honderd procent gezond zijn’’, klinkt het welverzekerd. ’’Dan kun je helemaal doen wat je wil. Toch is mijn leven nu leuker. Ik ben er veel meer voor mijn gezin. En hoewel ik lang niet meer alles kan, zijn er nog veel dingen die ik wel kan doen en die mijn leven enorm verrijken.’’
