Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Ziekenhuis kan zelf stappen zetten in digitalisering zorg’

Nederland gaat patiënten hun eigen data geven op basis van een afsprakenstelsel dat vertrouwen garandeert en gebruik maakt van moderne standaarden. Een bijzondere ontwikkeling, vindt Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid van het ministerie van VWS. Maar voordat we datagedreven gezondheidszorg omarmen, moet er nog veel gebeuren. ’’Dat wij in een samenleving leven waarin Google bestaat en we tegelijkertijd nog steeds data faxen en dat dokters, verpleegkundigen en patiënten dat accepteren, is eigenlijk heel gek.’’ 

Ziekenhuis kan zelf stappen zetten in digitalisering zorg

Roozendaal laat de deelnemers aan het symposium over datagedreven gezondheidszorg van het Healthcare Innovation Platform zich voorstellen dat ze de ene avond op basis van recensies op internet een Airbnb-woning en een vlucht boeken. 

Terwijl ze de volgende ochtend op hun werk doodleuk gegevens van een patiënt op een dvd branden en naar een radiotherapiecentrum sturen dat op nog geen vijftig meter afstand ligt. ’’Per ziekenhuis wordt er jaarlijks nog zo'n 200.000 keer gefaxt.’’

Er kan nu ook al van alles wat redelijk lowtech is, maar wat een ongelooflijke impact heeft’

Minister Bruins wil daar een stokje voor steken. Eind 2018 kondigde hij een wet aan die zorgverleners verplicht om patiëntendata voortaan digitaal te delen.

Maar de invoering van wetten duurt lang en daarom doen ziekenhuizen en zorgprofessionals er volgens Roozendaal verstandig aan om te bedenken wat ze zelf al kunnen doen om de datagedreven gezondheidszorg te bevorderen.

’’Zoals het online of op afstand begeleiden van patiënten. Er kan nu ook al van alles wat redelijk lowtech is, maar wat een ongelooflijke impact heeft.’’


Zwangere vrouwen volgen via thuismonitoring

Als voorbeeld noemt hij het UMC Utrecht, dat zwangere vrouwen met een hoge bloeddruk volgt via thuismonitoring en alleen naar de poli laat komen wanneer er iets aan de hand is.1

‘Er zijn veel van dit soort voorbeelden die vandaag al kunnen, maar die toch niet overal doorkomen’

’’Er zijn veel van dit soort voorbeelden die vandaag al kunnen, maar die toch niet overal doorkomen. Er is nog geen veldnorm waarin zorg op afstand is opgenomen2,’’ vervolgt de directeur Informatiebeleid. ’’Ook niet daar waar de werking ervan al behoorlijk bewezen is, zoals het op afstand begeleiden van mensen met COPD of hartfalen3.’’

Het doordringen van de noodzaak van datagedreven gezondheidszorg bij de zorg zelf gaat langzaam. ’’Al is dat in de rest van de samenleving gewoon geworden.’’ 

Vertrouwen op data

We moeten erop vertrouwen dat er zaken zijn die computers nu eenmaal beter kunnen dan mensen. ’’Een radioloog ziet tienduizend beelden in zijn werkzame leven, een algoritme kan dat binnen een paar minuten.’’ Roozendaals ministerie is het gesprek met de maatschappij en de Kamer gestart over ‘het vertrouwen in data’. ’’De vraag ‘wanneer vertrouw je iets’, gaat niet over laag- of hoogopgeleid zijn. Vertrouwen gaat meer over wie je bent.’’ Er is veel vertrouwen in dokters, wat minder in de overheid en ook minder in grote techbedrijven. Dus de vraag moet zijns inziens meer zijn: hoe organiseren we in de toekomst vertrouwen rondom het gebruik van data?

Zorginstellingen zijn volgens Roozendaal vaak extra voorzichtig. Ook wanneer dat niet nodig is. Zo worden algoritmen van Amsterdamse bedrijven om longkanker te herkennen, getraind op buitenlandse data van bijvoorbeeld MIT (Massachusetts Institute of Technology), een van ’s werelds meest prestigieuze technische universiteiten. ’’Terwijl die data hartstikke anoniem zijn. Maar er zijn weinig zorgbestuurders in Nederland die data geanonimiseerd ter beschikking durven te stellen.’’

Ziekenhuis kan zelf stappen zetten in digitalisering zorg

‘’Naast het gebrek aan durf, gaat het erom dat mensen weten wie hun data heeft en wat ermee gebeurt. En er gebeuren al hele leuke dingen’’, vertelt hij zijn publiek. ’’Neem het project Lifelines in Groningen4.’’ Daarbij worden 167.000 mensen gevolgd in het kader van studies naar gezond ouder worden. Deze mensen krijgen straks ook hun eigen data terug.


Zeggenschap over data 

’’Het draait om zeggenschap over data, niet om eigenaarschap. En om het vraagstuk: als gezondheidszorg betaald wordt door ons allemaal, is het dan redelijk om mijn data voor mezelf te houden of moet ik sommige data eigenlijk ook willen delen voor betere zorg voor iedereen?’’

De directeur Informatiebeleid van VWS herhaalt daarnaast nog maar eens dat het net zo ingewikkeld is om dokters mee te laten doen aan digitalisering in de zorg dan patiënten.

’’Dat is écht een vraagstuk. Het thema “digitalisering” zit nog maar heel beperkt in de opleiding geneeskunde. Hoe gaat het als zorgprofessionals een hele andere rol krijgen dan in het verleden. Daar willen we het gesprek over aan gaan. En daarbij vragen stellen zoals of het wel zo logisch is om voor sommige vragen naar een dokter te gaan ‘als algoritmen het beter kunnen?’’

’Algoritmen worden beschouwd als medical device’

Een bijkomende vraag is hoe we omgaan met het feit dat artsen zich voortdurend moeten bijscholen om hun registratie als arts te houden. Terwijl algoritmen niet meer mogen wijzigen nadat ze zijn toegelaten in de zorg.

Roozendaal geeft uitleg. ’’Algoritmen worden beschouwd als medical device. En van een medisch device stel je de werking vast bij introductie en niet meer na toelating.’’

De Amerikaanse medicijnwaakhond FDA heeft onlangs wel de eerste algoritmen toegelaten tot de markt, waarin is beschreven dat ze mogen blijven leren. ’’Het blijft gek. Dokters moeten doorleren. Terwijl algoritmen juist moeten stoppen met ontwikkelen.’’

Algoritmen begrijpen 

Als maatschappij moeten we daar iets mee en eigenlijk weten we nog niet precies wat, vervolgt hij. ’’Dan willen we ook nog begrijpen hoe een algoritme werkt. Dat is ook zo’n gekke. Van mensen weten we dat hoe slimmer ze zijn, hoe slechter ze kunnen uitleggen waarom ze iets vinden. Maar algoritmes willen we precies doorgronden. Van dokters zeggen we ‘we beoordelen je op je uitkomst: of je patiënten beter maakt en of je goede zorg levert’. En bij algoritmes doen we dat niet.’’

We moeten met zijn allen oppassen dat algoritmen niet het ‘nieuwe dure medicijn worden’, vindt Roozendaal. Data zijn immers veel geld waard. Als je als enige de data hebt, kan niemand anders een (concurrerend) algoritme maken.

Hij trekt een vergelijking met de auto-industrie waar de strijd om de data volgens hem al een gelopen race is. ’’Tesla weet wanneer jij moe bent en meet dus ook gezondheidsdata. Maar die krijg je niet.’’

Ziekenhuis kan zelf stappen zetten in digitalisering zorg

Niet concurreren op data

De eerste mensen met een inwendige defibrillator vragen om hun eigen data uit dat device, maar die krijgen ze niet van de leverancier van de ICD’s. ’’Omdat de leverancier zegt: ‘ik lever geen device, maar een dienst. Dus die data zijn van mij.’ Zodat hij zijn algoritme kan verbeteren en andere partijen niet.’’

Hoe gaan we dat als maatschappij tegen? Roozendaal beantwoordt zijn eigen vraag. ’’Eén van de dingen die wij hebben gedaan, is met de Nederlandse ICT-industrie de afspraak maken dat zij niet gaan concurreren en data niet voor zichzelf zullen houden.’’

Dat noemt hij zelf een ‘hele grote doorbraak’. ’’Want dat betekent dat je niet meer gaat concurreren op data, maar op de toepassingen daarvan.’’


Is er een CMIO in huis?

Tegen het einde van zijn verhaal laat de bestuurder de aanwezigen in de zaal nadenken over wat zij zelf kunnen doen om de digitalisering in de zorg zelf verder te helpen.

Hebben klinieken een CMIO (chief medical information officer) in huis en maakt aandacht voor digitalisering volwaardig onderdeel uit van het ziekenhuisbestuur?

 Je kunt het volgens Roozendaal aanpakken zoals ziekenhuis Rijnstate dat het aantal bedden met een derde wil verminderen door middel van zorg op afstand5.

Data verzamelen en delen 

’’Je kunt ook ‘old fashioned’ beginnen door mensen uit je omgeving op te leiden. Je kunt beginnen met meer ingewikkelde dingen zoals registratie aan de bron, zodat eindelijk op een eenduidige manier dossier wordt gevoerd. Of door een chief nursing information officer of een chief medical information officer aan te stellen. Maar je kunt ook luisteren naar de ergernissen van dokters en verpleegkundigen, die faxen omdat ze denken dat toch niets verandert.’’

Een andere goede eerste stap is om te beginnen met toestemming vragen. ’’Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft al haar patiënten een bericht gestuurd met de vraag of ze bereid zijn om hun data beschikbaar te stellen. Zo’n vraag kun je ook aan de balie stellen of meenemen in het behandelproces. Dan weet je in elk geval dat er data beschikbaar komt.’’

Door data te verzamelen en te delen met anderen, kun je als ziekenhuis beter je eigen behandeluitkomsten meten en hiervan leren. ’’Alles begint met de juiste mensen om je heen. Betrek de verpleegkundigen én de dokters én de patiënten. En durf stappen te zetten.’’

Samenvatting HIP-symposium

Download hier een pdf van een boekje ‘Samenwerken aan datagedreven gezondheidszorg’ met een samenvatting van het HIP-symposium en bekijk de aftermovie hier. 

Download het boekje  Bekijk hier de aftermovie

Bronnen

Bronnen

1.    https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/Thuismonitoring-voor-zwangere-vrouwen
2.    https://www.vilans.nl/docs/producten/Eindrapport%20Informatieoverdracht.pdf
3.    https://www.ronroozendaal.nl/blog/2019/02/wie-maakt-de-eerste-veldnorm-waar-digitale-zorg-op-afstand-in-is-verwerkt
4.    https://www.lifelines.nl/
5.    https://www.rijnstate.nl/over-rijnstate/nieuws/2018/rijnstate-en-philips-bouwen-aan-de-kliniek-van-de-toekomst/