Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

IBD

Colitis ulcerosa is onderdeel van mijn leven

Haar woonkamer staat vol met dozen met keukenspullen. ’’Sorry voor de troep’’, verontschuldigt Laura (25) zich. ’’We zijn hier net komen wonen en gaan dit weekend de keuken in elkaar zetten.’’ De promovenda is dolblij met haar nieuwe appartement, vlakbij het centrum van Breda. ’’Veel dichterbij ons werk.’’ Vlak nadat ze een stoma kreeg leerde ze haar vriend kennen. ’’Mijn stoma en mijn ziekte colitis ulcerosa hebben geen invloed gehad op onze relatie.’’

Colitis ulcerosa is onderdeel van mijn leven

Haar vriend gaat, voordat hij zich op de keuken stort, even een rondje hardlopen. ’’We zaten wel eens naast elkaar tijdens colleges’’, vertelt ze als hij de deur uit is. ’’Toen het hem opviel dat ik een tijdje niet was geweest, vertelde ik hem over mijn stomaoperatie, vertelt ze met een grote glimlach op haar gezicht. ’’Gaandeweg praatten we steeds vaker en ontdekten we dat we elkaar heel leuk vonden. Hij wist dus al van mijn stoma voor we gingen daten en dat is gelukkig nooit een probleem geweest.’’
 

Twintig keer op een dag naar de wc

Laura is 17 en zit nog op de middelbare school als ze de diagnose colitis ulcerosa krijgt. ’’Ik had last van bloed in mijn ontlasting. Eerst dacht ik dat het kwam omdat ik ongesteld was. Alleen ging het niet over.’’ Met de eerste medicijnen voelde ze zich ‘wel prima’. Maar ze krijgt na haar diagnose in korte tijd steeds zwaardere medicijnen, omdat haar ontstekingswaarden niet dalen.

Het gaat mis vlak na een schoolreisje naar Rome, zegt ze, terwijl ze haar lange blonde haar in een paardenstaart doet. ’’Ik moest twintig keer per dag naar de wc en moest een week in het ziekenhuis blijven, tot de nieuwe medicijnen de boel tot rust brachten.’’

‘Opeens besefte ik dat, anders dan ik dacht, dat ik wel degelijk klachten had gehad… ’

Uiteindelijk krijgt ze de zwaarst mogelijke behandeling die er bestaat om haar colitis ulcerosa tot rust te brengen. ’’Die werkte als een ‘jekko’. Opeens besefte ik dat anders dan dat ik dacht, wel degelijk klachten had gehad… Ik had geen diarree meer en voelde ik me weer fit, weer helemaal mezelf.’’
 

‘Ik was in de war en verdrietig’

Maar ook landt het besef ze opeens geen gewone middelbare scholier meer is, maar iemand met een chronische ziekte. ’’Ik was in de war en verdrietig en ben gaan praten met een sociaal werker. Dat heeft mij heel erg geholpen bij het accepteren. Hij stond op afstand en kon me vertellen ‘het is oké, dat je dit voelt na zo’n heftige periode’.

Heel lang gaat het hartstikke goed, vertelt ze. ’’Ik ging scheikundige technologie studeren in Delft en ook ging ik een half jaar in Chili studeren. De zorg voor mensen met IBD is daar goed geregeld. Ik ging regelmatig voor controle en behandeling in het ziekenhuis daar. Dat ging prima.’’

Colitis ulcerosa is onderdeel van mijn leven

Backpacken door de natuur

Toch wordt ze enkele maanden na terugkomst in Nederland weer ernstig ziek. Hoe dat komt, weet ze nog steeds niet. ’’De laatste weken in Chili ben ik gaan backpacken en mee gaan zeilen rond Kaap Hoorn.’’ Wellicht dat ze daar een darmparasiet heeft opgelopen, die zich niet laat bestrijden met antibiotica.

Laura’s darmen raken ernstig ontstoken en er volgt een ziekenhuisopname. Al snel krijgt Laura een heftige boodschap. ’’De arts kwam aan mijn bed om te vertellen dat mijn dikke darm er binnen een paar dagen uit moest en dat ik een stoma zou krijgen.’’

Veel tijd om aan dit idee te wennen is er niet, benadrukt ze ’’Ik had geen andere keuze. Gelukkig werd ik begeleid door een hele fijne verpleegkundige die me goede informatie heeft gegeven.’’

Wennen aan een stoma

Aan haar stoma went ze snel. ’’Je ziet of voelt je darmen natuurlijk nooit. Maar opeens zit er een roze flummeltje aan je buik, dat heel zacht en een beetje slijmerig aanvoelt. Ik vond het niet eng om te zien, juist fascinerend.’’

In het begin is het natuurlijk wel even vreemd om continu rond te lopen met een stomazakje. ’’Je draagt opeens iets aan de buitenkant van je lichaam. En waar laat je dat als je gaat sporten?’’

Ze kan zich nog levendig herinneren hoe het eerste avondje stappen met stoma verliep. En lacht hardop. ’’Het stomazakje laakte los… Daar sta je dan middenin de kroeg. Op zo’n moment leer je hoe belangrijk het is om altijd een extra setje bij je te hebben.’’
 

‘Ik had veel aan de YouTube-filmpjes van Hannah Witton’

Wat helpt is contact met lotgenoten. ’’In het begin heb ik veel gepraat met een ander meisje met een stoma. Door haar wist ik dat er goed mee te leven valt. Zij gaf mij ook praktische tips over hoe je het doet met verschonen, met eten, met uitgaan en ga zo maar door.’’

Verder heeft ze veel aan de YouTube-filmpjes van influencer én IBD-patiënt Hannah Witton. ’’Zij gaat in haar filmpjes in op allerlei vragen die je kunt hebben. Zoals over hoe het gaat met seks en of je bijvoorbeeld bovenop je stoma kunt liggen.’’

‘In het begin heb ik veel gepraat met een ander meisje met een stoma. Door haar wist ik dat er goed mee te leven valt.’

Vrij snel pakt Laura haar oude leven weer op. ’’Lichamelijk fit worden kostte me wel een aantal maanden. Door mijn zware buikoperatie had ik geen kracht meer voor windsurfen. Maar ja, golfsurfen lukte wel. Ook met stoma.’’

Pouch-operatie

Na tien maanden volgt een nieuwe operatie, waarbij Laura een ‘pouch’ krijgt, een soort inwendige endeldarm in plaats van een stoma. ’’Daarna kwam pas het verdriet en realiseerde ik me ik dat ik een hele heftige tijd achter de rug had.’’ De pouch-operatie is vlak voor de zomervakantie en al haar vrienden zijn weg. Noodgedwongen zit Laura alleen thuis. ’’Ik kon niets anders doen dan twee maanden relaxen en rustig aandoen. Normaal niets voor mij, maar ik merkte toen dat het heel goed voor mij is.’’

Tijdens haar studie - en ook na haar eerste operatie - doet ze in de avonduren mee aan diverse onderzoeksprogramma’s. ’’Met alles erop en eraan. Door die periode verplichte rust leerde ik dat minder hard werken net zo prima is. En dat ik niet altijd de beste van de klas hoef te zijn. Maar dat een avond niks doen ook leuk is.’’

Laura wijst op de tientallen planten in haar woning staan en op de digitale vleugel in een hoek van haar woonkamer. ’’Ik heb héél veel hobby’s’’, vertelt ze lachend, ’’waar ik heel erg van geniet. En waar ik nu bewust meer tijd voor vrij maak.’’

Het is nu zo’n drie jaar na haar pouch-operatie en het gaat goed, vertelt Laura op zelfverzekerde toon. ’’Ik ben pas begonnen met krachttraining, omdat ik weer lekker zoveel wil kunnen sporten als vroeger.’’ Vorige zomer studeerde ze af en nu werkt ze fulltime aan haar promotieonderzoek.

Op tijd eten

Natuurlijk zijn er dingen ‘anders’ in haar leven. ’’Ik ben minder flexibel. Ik moet letten op wat ik eet: geen maïs en niets wat pikant is en ook wanneer ik eet. Andere collega’s werken soms ’s avonds tot laat op kantoor. Voor mij gaat dat niet, het is belangrijk dat ik op tijd eet.’’

Ook moet ze vaker dan gemiddeld naar de wc. ’’Zonder dikke darm is je ontlasting dunner en komt het vaker. Inmiddels heb ik mezelf getraind dat ik het een half uur kan ophouden als dat moet. Maar in het begin vond ik het wel spannend om de stad in te gaan met het idee dat ik dan opeens nodig zou moeten.’’

Soms heeft ze het idee dat ze minder energie heeft dan haar vriend. ’’Maar het staat mijn leven niet in de weg.  Ik voel me nu niet ziek meer. Colitis ulcerosa is een vanzelfsprekend onderdeel van mijn leven geworden.’’

Pagina beoordelen Like Dislike