Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

IBD

‘Je wil niet elke dag IBD-patiënt zijn’

’’Als werkende moeder hou je veel ballen in de lucht. Maar bij mij hangt er daarbij iets onzichtbaars onder me dat me naar beneden trekt, in de vorm van de ziekte van Crohn.’’ Aan de ene kant vindt Nathalie van de Haar (44) het fijn dat ze ‘onzichtbaar ziek’ is. Tegelijkertijd is het lastig om te leven met een ziekte die niemand ziet, maar die er wel altijd is. ’’Het gaat nu redelijk goed met me. Daardoor verdwijnt het wat naar de achtergrond. Maar het is nooit helemaal weg.’’

‘Je wil niet elke dag IBD-patiënt zijn’

Kato, Lou-Lou, Babs en Faela, vier kippen die parmantig door de achtertuin van Nathalie struinen, laten zich lokken door een rammelend voerbakje. Ondertussen controleert hun baas of ze eieren hebben gelegd. Die kunnen dan meteen in het deeg voor de cupcakes die ze met dochter Amber gaat maken.

Nathalie heeft een dag vrij. Normaal werkt ze fulltime, als ‘Director, Enterprise Travel & Meetings’ voor alle West-Europese vestigingen van geneesmiddelenbedrijf Pfizer. ’’Een hectische, maar ook ontzettend leuke baan.’’

Ze verruilt de drukte van de keuken voor de rust van de woonkamer om haar verhaal te doen. Wanneer haar eerste klachten begonnen? Haar warme bruine ogen kijken even omhoog. ’’Het is allemaal zo lang geleden’’, lacht ze even verontschuldigend als aanstekelijk.
 

Sluipenderwijs krijgt ze andere klachten

Nathalie is begin twintig als ze fistels en abcessen begint te krijgen, zegt ze terwijl ze op haar liezen wijst. Eerst denkt ze dat het door de strakke broeken kwam, waar ze zich inwurmde als fashion statement.

Vaak gaat het ook wel over na een paar dagen thuis wijdbeens lopen in ruime joggingbroeken. Ze gaat zoals ze op zijn Zuid-Hollands zeggen ‘nog liever gewoon dood’ dan dat ze naar de huisarts gaat. ’’Ik schaamde me. Maar ik moest uiteindelijk wel, toen een abces zo groot als een ei werd en ik echt onder het mes moest.’’

Sluipenderwijs volgen er andere klachten zoals aambeien en vermoeidheid. Maar die komen en gaan weer. En tijdens de zwangerschappen van dochters Ella en Amber voelt ze zich top. ’’Daarna begon het weer. Weer kreeg ik abcessen en ook buikpijn en kramp.’’

‘Diagnose die veel verklaart’

Een darmonderzoek wijst uit dat ze een fikse darmontsteking achter de rug heeft. Later, na diverse huisartsenbezoeken vanwege nieuwe klachten, volgt een bloedonderzoek. ’’Mijn ontstekingswaardes bleken verhoogd maar niet alarmerend. Vervolgens is mijn ontlasting onderzocht. Daarin bleek een ‘skyhigh’ gehalte van het ontstekingseiwit calprotectine te zitten.’’ Er volgt een nieuwe colonoscopie en de MDL-arts die deze verricht, neemt uitgebreid de tijd om haar dossier te lezen. ’’Hij kon de diagnose ziekte van Crohn stellen. Alles viel op zijn plek.’’ Eerst overheerst opluchting. ’’Ik had altijd vage klachten zoals vermoeidheid en buikkramp. Je gaat heel erg aan jezelf twijfelen. Is het geen stress? En dan krijg je een diagnose die veel verklaart.’’

Niet veel later komt het toch keihard binnen. ’’We sloten een levensverzekering af en opeens schoot de premie omhoog toen ik invulde dat ik Crohn heb. Daar schrok ik van. Kennelijk denken mensen bij zo’n verzekeringsmaatschappij dat je minder lang leeft.’’

Dat dit lariekoek is, weet Nathalie inmiddels wel. ’’Maar het kost wel tijd om te accepteren dat je ziek bent en dat het niet meer over gaat.’’

'Maar het kost wel tijd om te accepteren dat je ziek bent en dat het niet meer over gaat.'


‘Je vraagt je af ‘wat betekent het voor mij’

Zeker in het begin komt er veel op haar af. Alles wat ze kan vinden, op internet, in boeken en folders, leest ze en daarbij ook meteen alle ‘worst case scenario’s’. ’’De ziekte van Crohn is voor iedereen anders. Je vraagt je af ‘wat betekent het voor mij’.’’

Het is dan ook best spannend als haar MDL-arts haar al binnen een half jaar overzet naar een andere zwaardere behandeling. ’’Omdat je ook al snel leert dat er een bepaald medisch traject is dat je kunt doorlopen en dat dit eindigt met darmoperaties en misschien zelfs een stoma. Gelukkig ben ik goed begeleid door een MDL-verpleegkundige. En achteraf ben ik blij dat mijn arts zo snel heeft geschakeld om een passende behandeling voor mij te vinden.’’

‘Je wil niet elke dag IBD-patiënt zijn’

Ook heeft ze een tip voor mensen die rondlopen met vergelijkbare klachten. ’’Wacht niet, maar ga naar de huisarts. Hoe sneller je een diagnose hebt, hoe sneller je een passende behandeling krijgt. En hoe sneller je dan weer stabiel bent. Uiteindelijk draagt het bij aan je kwaliteit van leven.’’
 

Naar de achtergrond

Met enige regelmaat gaat ze nu naar het ziekenhuis voor controle en dan wordt er altijd wel ziekteactiviteit gemeten. Nathalie voelt zich goed, vertelt ze. Hoe ziet ‘je goed voelen’ er dan uit? Ze denkt even na. Er zijn elke week wel wat dagen dat ze last heeft van buikpijn, een opgeblazen gevoel en de vermoeidheid is er altijd. ’’Maar de laatste keer dat ik écht ziek was en een paar dagen plat in bed lag, is ruim een jaar geleden.’’

Na zo’n plotselinge, hevige opvlamming voelt ze zich nog altijd schuldig. ’’Dan vraag ik me nog steeds af ‘wat heb ik gedaan? Had ik het kunnen voorkomen?’ Ik ga dan al mijn stappen na. Terwijl ik weet dat het niet mijn schuld is.’’

'Ik ga dan al mijn stappen na. Terwijl ik weet dat het niet mijn schuld is.'


Energiebalans

In het begin van haar ziekte gaat ze vaak over haar grenzen heen. Nu weet ze dat ze het beste veel kleine beetjes op een dag kan eten en dan niet te scherp. ’’Ik zou een moord doen voor spitskoolstamppot. Maar dat is vragen om problemen.’’

Ook bewaakt ze haar energieniveau beter. Al blijft dat een gevecht. ’’Mijn ziekte heeft zeker invloed op mijn gezinsleven,’’ vervolgt ze. ’’Nu de kinderen wat groter zijn, werk ik fulltime.’’ Tijdens corona met thuiswerken en zonder sociale verplichtingen, ging dat prima. Nu moet ik vaker keuzes maken.’’

‘s Ochtends zorgt haar man bijvoorbeeld dat de kinderen klaar zijn om naar school te gaan, zodat zij even kan blijven liggen, voordat ze aan het werk gaat. ’’Ook lig ik ’s avonds om tien uur in bed en lig ik in het weekend vaak uitgeteld op de bank. Naast mijn werk kan ik echt weinig anders doen.’’

Soms krijgt ze het verwijt ‘jouw werk komt eerst en dan wij’, bekent ze. ’’Het blijft lastig… je wil alles goed doen en je wil niets opgeven. Maar dat gaat niet. Ik heb tot nu toe nooit met mijn werkgever gepraat over de mogelijkheid om minder te werken. Misschien ga ik dat wel doen…’’

Ondertussen is de ziekte van Crohn onderdeel van haar leven geworden. Soms staat de ziekte meer op de voorgrond en soms wat minder, zoals nu. ’’Ik ben er meer mee bezig als er iets leuks in het vooruitzicht is. Bijvoorbeeld een weekendje weg, omdat je bang bent dat het dan misgaat.’’ Heel licht schudt ze haar hoofd. De lichtjes in haar bruine ogen dansen. ’’Daarna verdwijnt het langzaam weer naar de achtergrond. Je wil ook niet elke dag patiënt zijn.’’

Pagina beoordelen Like Dislike