Podcastserie Licht Verteerbaar over leven met IBD

‘IBD en gynaecologie’

’’Vrouwen zijn opgelucht als ze over hun problemen kunnen praten. Vaak is er iets aan te doen.’’ Gynaecoloog Anne-Marie Roos en MDL-arts Rachel West hebben samen een spreekuur, onder meer voor vrouwen met IBD. ’’We hebben het opgezet voor vrouwen met een totaalruptuur door de bevalling. Maar zwangere vrouwen met IBD en perineale fistels kunnen vergelijkbare klachten hebben.’’ Ze vertellen hierover tijdens de aflevering ‘IBD en gynaecologie’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ over leven met IBD voor zorgprofessionals. Tijdens hun spreekuur praten Anne-Marie en Rachel bijvoorbeeld met zwangere vrouwen over hoe ze willen bevallen. ’’Bij een actieve ziekte lijkt een keizersnede bijvoorbeeld verstandiger.’’

‘IBD en reconstructieve chirurgie’

‘Ik kan me voorstellen dat mensen met IBD en MDL-artsen niet meteen aan plastische chirurgie denken. Maar het kan helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren.’’ Prof. dr. Marc Mureau is plastisch chirurg in het Erasmus MC en te gast in de aflevering ‘IBD en reconstructieve chirurgie’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ over leven met IBD voor zorgprofessionals. Met enige regelmaat opereert hij IBD-patiënten, bijvoorbeeld met littekenvorming op hun buik.  ‘Het is een basisbehoefte om er zo normaal mogelijk uit te zien. Niemand wil buiten de boot vallen.’

IBD en de kracht van slaap

’’Veertig procent van de mensen met IBD heeft slaapproblemen’’. Cyntha Bogaart is psycholoog en slaapexpert. Ze vertelt hierover tijdens de aflevering ‘IBD en de kracht van slaap’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ over leven met IBD voor zorgprofessionals. Tina geeft slaaptrainingen waarbij ze mensen leert hoe slaap werkt, hoe ze hun slaapgedrag kunnen verbeteren en zorgen dat ze in bed ontspannen in plaats van piekeren. ’’Als je minder pijn hebt, slaap je beter en als je beter slaapt, heb je vaak minder ontstekingsklachten.’’

IBD en stoma zorg(pad)

’’Je wil het zorgpad rondom stoma’s optimaliseren.’’ Tina van Loon is chirurg in het MUMC+ en te gast tijdens de aflevering ‘IBD en zorgpad rond stoma’s’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ over leven met IBD voor zorgprofessionals. Tina vertelt over de noodzaak van duidelijke informatievoorziening aan mensen die een stoma krijgen - voor, tijdens en na hun operatie - bijvoorbeeld via een uitgebreid gesprek met een stomaverpleegkundige. ’’Ook is het goed om de omgeving te informeren. Niet alleen de patiënt krijgt een stoma. Zij krijgen er ook mee te maken.’’

IBD en werk deel 2

’’Werken als je IBD hebt, is niet vanzelfsprekend’’, zegt Menne Scherpenzeel, directeur van patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL. ’’Het is enorm belangrijk om een goede balans te vinden zodanig dat je energie overhoudt voor je familie en andere dingen die je leven leuk maken.’’ Hij praat tijdens de aflevering ‘IBD en Werk’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ met MDL-arts Rachel West en zorginnovator Bob Krijnen over de impact van IBD op het dagelijks leven en werk.

IBD en de impact van voeding

‘Gezond eten kan écht heel erg lekker zijn. Zeker als je een beetje afwijkt van de Hollandse pot, groente centraal stelt en daarbij iets bedenkt’. Dat zegt prof. Ben Witteman, hoogleraar voeding en darmgezondheid en voormalig MDL-arts. Tijdens de aflevering ‘IBD en de impact van voeding’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ praten MDL-arts Maurice Lutgens en zorginnovator Bob Krijnen over allerlei onderwerpen met hem, van poeptransplantaties tot het darm-microbioom.

IBD en werk

’’Werk is belangrijk voor mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa (IBD). Het biedt financiële zekerheid, een zinvolle invulling van je dag en sociaal contact”, stelt Monique Derikx. Als klinisch arbeidsgeneeskundige in het Radboudumc maakt ze onderdeel uit van het behandelteam van IBD-patiënten. Ze probeert werk in te zetten als ‘medicijn’. Ze vertelt hierover in de aflevering ‘IBD en werk’ van de podcastserie ‘Licht verteerbaar’ voor zorgprofessionals.  

IBD en voedingsadvies in de eerste lijn

’’Patiënten hebben veel vragen over voeding, zeker als ze net de diagnose IBD hebben gekregen. Ik denk dat aandacht voor voeding hun kwaliteit van leven kan verbeteren’’. Karin Burg is diëtist, vicevoorzitter van het MDL-netwerk voor diëtisten (en leeft zelf met colitis ulcerosa). Ze is te gast in  aflevering 15 ‘IBD en voedingsadvies in de eerste lijn’ van de podcastserie ‘Licht verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Vragen die patiënten haar vaak stellen zijn: Hoe zorg ik dat mijn ziekte stabiel wordt? Wat kan ik wel en niet eten? Hoe kan ik op een gezonde manier aankomen? 
Samen met hen maakt Karin een leefstijlplan dat naast voeding aandacht besteedt aan aspecten zoals slaap, bewegen, stress en acceptatie van de ziekte. ’’Dat gaat allemaal hand in hand.’’ Vaak ziet Karin mensen voor een langere periode. ’’Een levensstijl veranderen duurt lang en dat doe je in kleine stapjes.’’

IBD en pijnvrije zorg 

De meeste medische handelingen kunnen zonder pijn en angst plaatsvinden. Daarvan is Elodie Mendels, kinderdermatoloog in het Erasmus MC, overtuigd. Ze is te gast tijdens de aflevering ‘IBD en pijnvrije zorg’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Elodie vindt dat de medische opleiding te weinig aandacht besteedt aan pijnvrij medisch handelen. Door bijvoorbeeld de tijd te nemen en van tevoren goede uitleg te geven, kunnen allerlei ingrepen, van biopt tot een endoscopie, pijnvrij worden uitgevoerd. Ze verwijst naar het ‘7-p model’ dat ontwikkeld is door het PROSA Kenniscentrum voor traumavrije kinderzorg. Dat doorloopt alle medische stappen, van preventie tot nazorg. Elodie bepleit dat het wordt ingebed in alle vormen van zorg, ook voor volwassenen. ’’Je moet goed weten wanneer je welke strategie wil inzetten. Uiteindelijk berust alles op vertrouwen.’’ 

IBD en psychische klachten 

’’Bij mensen kan de diagnose IBD keihard binnenkomen. Ze verliezen iets wat dierbaar is: hun gezondheid.’’ Daarbij komen gevoelens kijken zoals verdriet, boosheid en onmacht die ook bij rouwverwerking passen, stelt Marja Nab, medisch psycholoog. Zij is te gast tijdens de podcastaflevering ‘IBD en psychische klachten’ van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Zij helpt IBD-patiënten met psychologische klachten met behulp van verschillende technieken. Sommige patiënten ontwikkelen een posttraumatische stressstoornis nadat ze ernstig ziek op de IC belanden. Anderen kampen met angsten zoals niet meer de deur uit durven omdat je onverwacht naar de wc moet. ’’Als je in het begin goed afstemt wat iemand wil bereiken en diegene gemotiveerd is, bereik je heel erg veel. Soms geef je mensen echt een stuk vrijheid terug.’’  
 

IBD en duurzame, groene zorg

‘De zorg in Nederland is verantwoordelijk voor 7 procent van onze CO2-footprint.’ Het reduceren daarvan is één van de pijlers van de green deal duurzame zorg. ‘Het is tijd dat we ook een ‘green team MDL’ oprichten’, zegt Marjolijn Duijvestein. Ze is MDL-arts in het Radboudumc, voorzitter van de stichting Initiative on Crohn and Colitis én verkozen tot de meeste duurzame zorgprofessional van Nederland. Ze is te gast in de aflevering ‘IBD en duurzame, groene zorg’ van de podcastserie ‘Licht verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Marjolijn geeft voorbeelden van groene stappen die je als MDL-zorgprofessional kunt nemen. ‘Fiets naar je werk, bedenk of een scopie écht nodig is, videobel vaker met patiënten’. In de zorg gaat een enorme hoeveelheid plastic om. Dat kan in de toekomst bijna allemaal worden gerecycled. ‘Met een heleboel kleine stapjes kun je veel bereiken.’

IBD en zorg van de toekomst  

Datagedreven gezondheidszorg, value based healthcare en hypergepersonaliseerde zorg zijn drie belangrijke trends die invloed hebben op de IBD-zorg van de toekomst. Dat stellen Tony Bosma en Jeoffrey Haans, MDL-arts van het MUMC+ in de aflevering over IBD en de zorg van de toekomst van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. ’’Bij hypergepersonaliseerde zorg kun je denken aan behandelingen met medicatie op DNA-niveau,’’ zegt Tony Bosma. Dit is mede mogelijk dankzij het veelvuldig verzamelen van patiëntendata. ’’We kunnen steeds meer met data. Belangrijk is alleen wel om de patiënten daar altijd bij betrekken.’’

Deel 2

  
 

Deel 1

IBD en (reizigers)vaccins

‘Het is goed om voordat mensen met IBD beginnen met afweeronderdrukkende medicatie te kijken naar het nut van vaccinatie. Ook wordt ingegaan op de optimale vaccinatiestrategie onder
immunosuppresiva. Hoogleraar infectieziekten Leo Visser van het LUMC is te gast in de aflevering over IBD en (reizigers)vaccinatie van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals.’

IBD en voeding

‘Mensen denken vaak dat je van een diëtist niets mag eten. Bij ons mag je alles eten en soms zelfs wat extra’s’, vertelt Bonnie Oosterveld die als diëtist in het Maasstad Ziekenhuis mensen met IBD begeleidt. Ze is te gast in de aflevering die gaat over IBD en voeding van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Vaak begeleidt Bonnie mensen die in korte tijd veel gewicht verliezen. Voorstel: ‘Ons eerste doel is om mensen stabiel te krijgen. Daarna kun je werken aan het verbeteren van hun conditie met hulp van aanvullende voeding en beweegadviezen.’

IBD en overgang naar volwassenzorg

‘Je moet kinderen, maar ook hun ouders voorbereiden op de overgang van de kinderarts naar de volwassenzorg’, vertelt Hankje Escher, kinderarts MDL en hoogleraar in het Erasmus MC. Zij is te gast in de aflevering die gaat over IBD en de overgang naar volwassenzorg van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. ‘Kinderen moeten leren om zelf met hun ziekte en behandeling om te gaan. En ouders moeten hen het vertrouwen geven dat ze dit kunnen. Zij moeten leren om een stapje terug te doen en zich minder te bemoeien met de zorg.

Deel 1 

Deel 2

 

 

IBD en verslavingen

’’Mensen met IBD hebben een verhoogde kans op een angststoornis of een depressie en kunnen daardoor makkelijker verslaafd raken.’’ Verslavingsarts en huisarts Petra Ooms, werkzaam bij Jellinek, is te gast in de aflevering over IBD en verslavingen van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Ze vertelt onder meer over hoe verslavingen ontstaan en hoe je verslaving herkent.

 

 

IBD en bewegen

‘‘Als mensen met IBD meer gaan bewegen, neemt de kwaliteit van leven toe,’’ vertelt Frank Kubben, MDL-arts in het Maasstad Ziekenhuis. Samen met Robert Rozenberg, sportarts van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis en onderzoeker van het Erasmus MC, is hij te gast in de aflevering over IBD en bewegen van de podcastserie ‘Licht Verteerbaar’ voor zorgprofessionals. Ze praten over het belang van bewegen als je IBD hebt.

IBD en stress

Ook stress kan een grote rol spelen in het leven van mensen met IBD. Ed Nales en Arthur Zijlstra trainen in het dagelijks leven politiemensen in het omgaan met stress. Iedereen heeft wel eens stress volgens hen en daar is niets mis mee. Maar je moet het onder controle onderhouden en daarvoor geven zij de luisteraars diverse tips.

IBD en vermoeidheid

In deze aflevering vertelt verpleegkundig specialist Jeroen van Eerdewijk van het Elizabeth TweeSteden Ziekenhuis over het thema IBD en vermoeidheid. Hij begeleidt patiënten bij het leren omgaan met vermoeidheidsklachten.

IBD en zwangerschap

Elke chronische ziekte heeft invloed op het dagelijks leven en dat geldt zeker ook voor IBD. Veel vrouwen met IBD hebben hun ziekte al tijdens hun vruchtbare jaren. Velen van hen leven met zorgen en twijfels op het gebied van zwangerschap en vruchtbaarheid. In deze aflevering is prof. Janneke van der Woude, hoogleraar MDL, Erasmus MC te Rotterdam, te gast om dit onderwerp te bespreken met Bob Krijnen en MDL-arts Maurice Lutgens.

IBD en seksualiteit

In deze aflevering praten MDL-arts Maurice Lutgens en zorginnovator Bob Krijnen over de invloed van seksualiteit op IBD met Henk Elzevier, seksuoloog en uroloog van het LUMC en voorzitter van de stichting Sick en Seks. Hij zet zich in om het thema seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Patiënten durven er vaak niet over te praten en dokters doen dit ook vaak niet.

De serie start met uitzendingen over IBD en seksualiteit, stress, vermoeidheid, sporten en bewegen, zwangerschap. De onderwerpen zijn gekozen in overleg met Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN). Deze patiëntenvereniging heeft een enquête gehouden onder haar leden om uit te vinden welke onderwerpen het meest leven bij patiënten.