‘Gelukkig kunnen we steeds meer doen'
Leestijd: 4 minuten
Tom Huizinga is er beduusd van, maar ook blij verrast door het telefoontje dat hij deze ochtend kreeg. Hij blijkt met zijn collega, professor René Toes, winnaar te zijn van de Carol Nachman Award, een belangrijke internationale prijs voor vooraanstaande reumaonderzoekers.
Nederland succesvol op reuma-onderzoekgebied
Maar hoe kan het dan dat Nederland zo succesvol is op reuma-onderzoekgebied? ’’Succes kweekt succes,’’ verklaart professor Huizinga, hoofd van de afdeling reumatologie van het LUMC. ’’Als je een goede onderzoekscultuur hebt op afdelingen, zien jonge mensen dat en melden ze zich aan.’’ Wat daarbij helpt, is dat de reumazorgafdelingen in Nederlandse ziekenhuizen goed georganiseerd zijn, zegt Huizinga. ’’Het Reumafonds haalt structureel onderzoeksgeld binnen en dat helpt echt. Voor staar bestaat bijvoorbeeld geen staarfonds. En wij kunnen door dit geld onderzoek doen naar oorzaken van reuma en nieuwe behandelmethoden.’’ Ook draagt het feit dat het Nederlandse gezondheidssysteem is gebaseerd op samenwerking, bij aan het hoogstaande Nederlandse onderzoeksklimaat. ’’Je kunt reumaonderzoek alleen maar samen doen,’’ stelt Huizinga bedachtzaam. ’’Verder zijn de Nederlandse reumatologen sterk wetenschappelijk georiënteerd. Vijftig tot zestig procent is gepromoveerd en veel reumatologen houden zich meerdere jaren met één onderzoeksthema bezig.’’ Huizinga is 57 jaar en heeft de reumazorg sinds het begin van zijn carrière enorm zien veranderen. ’’Vroeger konden we nog vrij weinig betekenen voor patiënten. Nu gelukkig steeds meer.’’
Niet meer invalide
De hoogleraar is zelf onder meer gespecialiseerd in reumatoïde artritis (RA) en vertelt dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) meedoet aan allerlei behandelindicatie-studies, waarvan de BeSt-studie de grootste is.
De belangrijkste conclusie die na het tien jaar volgen van de patiënten kon worden getrokken, is dat mensen met RA niet meer zoals vroeger invalide worden. ’’Diagnoses worden eerder gesteld en huisartsen sturen patiënten sneller door. Door een steeds snellere diagnose en vroegere start van de behandeling wordt veel gewrichtsschade voorkomen. Vroeger stond de wachtkamer vol met rolstoelen, nu niet meer.’’
Wat volgens Huizinga ook een positieve verandering is, is dat patiënten steeds meer samen met artsen behandeldoelen opstellen. ’’Shared decision making is heel belangrijk voor alle mensen met een ziekte die ze hun hele leven hebben.’’
Verder is ook de oversterfte flink verminderd. Mensen sterven niet meer vroegtijdig door reuma. Toen ik als arts begon, overleden er relatief nog net zoveel mensen aan reuma als aan de kankersoort non-Hodgkin.’’
Uit de tienjaars cijfers van de BeSt-studie bleek verder dat het ziekteproces van reumatoïde artritis bij 53 procent van de patiënten door behandeling voor geruime tijd tot stilstand komt. ’’Veertien procent van die groep is zelfs medicijnvrij.’’
‘Patiënten krijgen vaak niet de voor hen optimale behandeling.'
Mooie getallen die je volgens Huizinga echter ook in een totaal ander daglicht kunt bekijken. ’’Je kunt het omdraaien en stellen dat 47 procent van de RA-patiënten dus nog niet klachten- en pijnvrij is.’’
Hij wil ermee aan geven dat er nog een wereld te winnen valt voor RA-patiënten. Tom Huizinga toont een grafiek waarop te zien is dat het ziekteniveau van RA-patiënten bijna overal ter wereld hoger is dan het streefniveau dat internationale artsenorganisaties hebben vastgesteld.
Met andere woorden: patiënten krijgen vaak niet de voor hen optimale behandeling. ’’Kwalitatief goede ‘geneeskunst’ lever je wanneer je de juiste pil voor de juist patiënt op het juiste moment hebt,’’ zegt Tom Huizinga. ’’In de praktijk is dat niet altijd zo. Misschien krijgen patiënten niet de juiste behandeling, of willen ze geen zware medicijnen uit angst voor bijwerkingen’’, zegt hij. ’’Maar hoe het precies zit, moeten we nog verder onderzoeken.’’
Onderzoek naar ernstige vermoeidheid
Waar ook meer onderzoek naar moet worden gedaan volgens Huizinga, is de ernstige vermoeidheid waar 40 procent van de patiënten mee kampt en de slaapproblemen waar 60 procent van hen last van heeft. ’’Vermoeidheid heeft impact op je dagelijks leven en je vermogen om te werken. Dat is echt een issue. Alleen begrijpen we de oorzaak niet. Dat is nog niet goed uitgezocht.’’ Wat Huizinga wel weet is dat ‘vermoeidheid iets is dat door alle ziektes heen gaat.’’ Hij stelt dat de oncologie op dat gebied al verder is. ’’Daar is al wel veel onderzoek gedaan naar ‘coping’: hoe je met ziekte omgaat. Oncologen geven patiënten veel handvaten om met hun ziekte om te gaan. Kankerpatiënten kunnen naast inzichten bijvoorbeeld ook gedragstherapie krijgen met het idee dat mensen een ziekte hebben en dat het niet andersom zo moet zijn.’’
Verder is het volgens de reumatoloog zaak om RA, en reuma in het algemeen, in de toekomst nog beter te kunnen behandelen. De oorzaak van RA en reuma is nog altijd niet bekend. En daardoor is de grote vraag of er ooit een middel kan worden gevonden dat tot een echte genezing leidt.
Het gaat volgens hem echter wel de goede kant op. Geneesmiddelen die al langer op de markt zijn. worden steeds beter toegepast en veel patiënten hebben daarnaast baat bij de nieuwere, biologische geneesmiddelen.
Zoeken naar een geneesmiddel
’’We weten nu ook dat er twee soorten reumatoïde artritis zijn,’’ vertelt professor Huizinga. ’’Eén waarbij antilichamen worden gevormd die zich tegen je lichaam richten. En één waarbij dit niet zo is.’’ Het LUMC is betrokken bij allerlei studies hiernaar. De hoogleraar heeft het gevoel dat hij en zijn collega’s hierdoor langzaam op weg zijn naar het begrijpen van biologische processen die er verantwoordelijk voor zijn dat je reuma krijgt. ’’Dat zou fantastisch zijn omdat je er dan wat aan kunt doen.’’
Hij plaatst er wel een kanttekening bij. ’’Misschien wordt morgen een enzym ontdekt en kun je meteen een medicijn ontwikkelen. Aan de andere kant weten we ook al meer dan vijftig jaar dat een verband bestaat tussen roken en kanker. Maar daarvan is ook nog steeds niet ontdekt hoe het precies zit. Maar ja, tegelijkertijd is ineens ontdekt dat een maagzweer wordt veroorzaakt door een bacterie en dat je hier iets aan kunt doen met behulp van antibiotica. ’’Je kunt de toekomst niet voorspellen.’’
'Door onderzoekers van de Universiteit van Canada is onderzoek gedaan onder leden van een indianenstam'
Bij RA met antilichamen is de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt, stelt Tom Huizinga. ’’In Amsterdam hebben ze bij patiënten die al bloeddonor waren en reuma kregen, gekeken of zij al antilichamen vormden voordat ze gewrichtsklachten kregen. Het bleek dat zich al vier jaar eerder antilichamen vormden.’’
Huizinga: ’’Deze studies zijn herhaald in het Amerikaanse leger, Japan en Zweden. Daardoor weten we nu al beter hoe het ontstaat. Wij hebben vervolgens in Leiden ontdekt dat die antilichamen gaan uitrijpen. Dit proces van uitrijping ontstaat al voordat je gewrichtsklachten hebt en er nog geen ontsteking is. Die rijping kun je voor een belangrijk deel meten en dat bepaalt of je een ‘suikertje’ krijgt aan het antilichaam.’’
Suikercomsumptie als mogelijke indicator voor het risico op reuma
De expert vervolgt: ’’Door onderzoekers van de Universiteit van Canada is onderzoek gedaan onder leden van een indianenstam waarbij veel reuma voorkomt. Daar is gevonden dat zo’n suiker aan je antilichamen goed voorspelt of je reuma krijgt.’’
Daarnaast loopt in het LUMC en het Erasmus een onderzoek waarbij alle mensen die zich op het spreekuur melden met gewrichtspijn, maar bij wie geen ontstekingen gevonden worden, een MRI-scan krijgen. Van de mensen bij wie op deze manier alsnog ontstekingen worden gevonden, krijgt de helft reumamedicijnen en de andere helft een placebo. ’’We hopen hierdoor te ontdekken of we mensen eerder kunnen vangen en het zin heeft om ze al te behandelen voordat ze echt reuma krijgen.’’
Bronnen
- Interview met Tom Huizinga
- Informatie uit de BeSt-studie