Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Trombose en kanker

‘Wij behandelen niet de ziekte, maar mensen’

4 minuten

Zeventig mensen, jong en oud, hangen aan de lippen van Guy Mostard, internist en vasculair geneeskundige. Hij geeft een heldere uitleg over trombose en hoe dit ontstaat. Voor veel mensen in de zaal - trombosepatiënten en hun partners - voelt zijn verhaal als een openbaring. ’’Ik heb nog nooit zoveel informatie gekregen over trombose en loop al tien jaar met een trombosebeen,’’ zegt een man oprecht.

veel mensen in de zaal - trombosepatiënten en hun partners

Allemaal zijn ze naar de bijeenkomst over trombose en kanker in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard gekomen, die ter gelegenheid van Wereldtrombose dag wordt gehouden.

 

Livestream via Facebook

 

Naast de zeventig mensen in de zaal, luisteren en kijken drieduizend mensen mee middels een livestream via Facebook. Net als de mensen in de zaal blijken ook zij vol vragen te zitten.

Mijn opa en vader hebben trombose, moet ik me zorgen maken? (Wees alert op symptomen) Welke soorten kanker geven de grootste kans op trombose? (Alvleesklierkanker, hersentumoren en uitzaaiingen lijken een verhoogde kans te geven). Kun jezelf iets doen om trombose te voorkomen? (Meer bewegen, ook na een operatie snel in beweging komen en stoppen met roken).

Eén op de tien mensen met kanker krijgt trombose

Het onderwerp kanker en trombose leeft enorm, weten Mostard en zijn collega, hemato-oncoloog Asiong Jie maar al te goed.

En dat is niet vreemd: één op de tien mensen met kanker krijgt trombose, meestal tijdens de eerste drie maanden na de diagnose van kanker.

Belangrijk bij trombose is dat de aandoening zo snel mogelijk wordt ontdekt en behandeld.

In de praktijk zijn de symptomen bij veel patiënten met kanker niet bekend en ook zijn zorgprofessionals niet altijd even alert.

Dus geeft Mostard uitgebreide uitleg over hoe bloedstolsels op verschillende plaatsen in het lichaam kunnen leiden tot trombose, onderzoeken die je krijgt als er een vermoeden op trombose bestaat en de uiteindelijke behandeling.

’’Wij behandelen niet de ziekte, maar mensen met de ziekte.’’

Na Mostard neemt Asiong Jie het woord om te vertellen over het onderzoek dat hij in 2017 startte met financiële steun van Pfizer, om de bestaande zorg voor patiënten met kanker en trombose te verbeteren. Als onderzoeksmethode werd gebruik gemaakt van Experience-Based Co-Design (EBCD) dat uitgaat van participatie van de patiënt en resulteert in acties. Concrete positieve en negatieve ervaringen van de patiënt met kanker en trombose, diens mantelzorgers en de zorgverleners vormen het uitgangspunt.

Asiong Jie

Er moet meer aandacht komen voor deze mensen met kanker en trombose

‘’Patiënten met kanker en trombose hebben meer kans op klachten van de ziekte, zeker bij uitzaaiingen en lopen zelfs verhoogde kans op overlijden. Er moet meer aandacht komen voor deze mensen,’’ vertelt Jie over de noodzaak van het onderzoek.

Hij en collega’s pluisden het volledige behandeltraject van patiënten uit door hen en mantelzorgers te filmen en te interviewen en bij elke stap te vragen hoe ze deze stap ervaarden. ’’We wisten niet hoe patiënten zelf dachten over hun behandeltraject en wilden graag weten wat er goed en fout gaat,’’ vertelt Jie. Na de patiënten volgden interviews met zorgprofessionals, van huisarts, verpleegkundigen, de thuiszorg tot internist.

Op basis van alle uitkomsten werd een ‘patiëntenervaringsmap’ gemaakt. ’’Daarin wordt het hele zorgpad geschetst met daarbij de belangrijkste opmerkingen die mensen maakten. Vervolgens hebben we gekeken welke verbeterpunten telkens terugkwamen.

Kwaliteitsverbeterteams

 

Eén belangrijke uitkomst was dat de informatievoorziening kan worden verbeterd. ‘’Je krijgt als patiënt alle informatie op één moment. Je krijgt uitleg over de behandeling maar geen antwoord op vragen die je tussendoor misschien hebt.’’

Om iets met deze uitkomsten te kunnen doen, werden twee kwaliteitverbeterteams gevormd waarin patiënten, mantelzorgers en diverse zorgprofessionals gezamenlijk nadachten over oplossingen om de zorg voor mensen met trombose en kanker efficiënter en patiëntgerichter te maken.

Het ene team dacht na over verbetering van de samenwerking tussen zorgprofessionals van verschillende afdelingen, het andere over betere informatievoorziening.

Jolanda Bagger was één van de trombosepatiënten die deel uitmaakte van een kwaliteitverbeterteam.

’’Ik had zelf trombose en longembolie. Dat had een grote impact op mij en mijn familie. In het ziekenhuis liep ik tegen allerlei hindernissen aan.’’

Ze hoefde niet lang na te denken over de vraag of ze wilde meedenken over hoe de zorg kan worden verbeterd.

’’We kwamen maandelijks bij elkaar en ik ging veel naar bijeenkomsten met patiënten om te horen wat er onder hen leeft.’’

Jolanda’s ervaring is dat het vaak kleine dingen zijn die van groot belang blijken voor mensen, maar waar artsen niet zo snel aan denken.

’’Zoals het antwoord op allerlei vragen. Of je bijvoorbeeld mag sporten als je trombose hebt gehad en hoe lang je steunkousen moet dragen.’’

Instellen van een trombosecoach

 

De kwaliteitsteams bedachten een oplossing met hulp van een deskundige op het gebied van Design Thinking van Zuyd Hogeschool - waar Asiong Jie lector Patiënt Gecentreerde Zorg is. ’’Grappig is, dat ze los van elkaar dezelfde oplossing bedachten,’’ vertelt Jie: ’’het instellen van een trombosecoach voor patiënten met kanker. Dit initiatief is uniek in Nederland. Ze begeleiden mensen tijdens hun behandeltraject en vormen daarnaast de schakel tussen alle zorgprofessionals om iemand heen.’’

’’Binnen vijf dagen neemt de trombosecoach contact met de patiënt op. Die controleert bijvoorbeeld of mensen de nieuwe informatiebrochure, die we ontwikkeld hebben, ontvangen hebben. Ook onderzoekt de coach of mensen nog vragen hebben en legt uit hoe en wanneer men aan de bel kan trekken als er iets aan de hand is. We gaan onderzoeken of de coaches daadwerkelijk leiden tot beter geïnformeerde patiënten.’’

‘We besteden aandacht aan onderwerpen die je niet in een standaardbrochure vindt’

Daarnaast is er, zo vervolgt Jie, een website gemaakt, speciaal over trombose en kanker. ’’Met aandacht voor onderwerpen die mensen belangrijk vinden en die je niet in een standaardbrochure vindt.’’

Verder is een boekje gemaakt als handreiking voor zorgprofessionals van andere ziekenhuizen. ’’Zodat ook zij hiermee aan de slag kunnen gaan. Ik hoop écht dat andere ziekenhuizen onze werkwijze overnemen.’’

 

Meer informatie

 

De website van het Zuydland Ziekenhuis over trombose en kanker is te vinden via deze link