Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Acromegalie

Een recept voor een betere kwaliteit van leven

6 minuten

Het vergroten en behouden van de kwaliteit van leven. Dat is een steeds belangrijker aspect bij de behandeling van mensen met een hypofyseaandoening zoals acromegalie. Nienke Biermasz internist-endocrinoloog van het LUMC heeft een ‘recept’ gemaakt voor patiënten én artsen. Ze vertelde hierover tijdens het Jubileumcongres van de Hypofysestichting.

Kwaliteit van leven is een subjectief begrip, vindt Biermasz. Met dezelfde ziektelast kunnen sommige mensen vinden dat ze een prima leven hebben, terwijl anderen zich enorm beroerd voelen. Ook zijn naast de ziektelast allerlei andere aspecten van invloed op de levenskwaliteit die mensen ervaren.

’’Kun je de dingen die voor het dagelijks leven van belang zijn, uitvoeren? Hoe vind je zelf dat het gaat? Van een ziekte kun je klachten krijgen. De een krijgt heel veel klachten van weinig ziekte en de ander krijgt heel weinig klachten van heel veel ziekte,’’ legt de internist-endocrinoloog uit.

’’Hoe komt dat? Vervolgens heb je individuele factoren als karakter. En je hebt heel veel omgevingsfactoren. Hoe is de support, de situatie: is iemand jong of oud. Heeft iemand middelen om bepaalde dingen voor elkaar te boksen of niet.’’

 

Hoe sta je in het leven?

 

De medisch specialist van het LUMC vervolgt: ’’Hoe sta je zelf in het leven? Wat vind je belangrijk? Kun je accepteren dat je ziek bent? Kun je accepteren dat je beperkingen hebt? Er zijn heel veel elementen die van belang zijn.’’

Er is de afgelopen jaren binnen het LUMC veel onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven, in relatie tot zorg.

Zo is enkele jaren geleden binnen het ziekenhuis gestart met focusgroepen voor patiënten met verscheidene hypofyseaandoeningen. Met als doel om met patiënten boven tafel te krijgen wat de problemen zijn waar zij tegen aanlopen.

Op basis van de uitkomsten van deze focusgroepen heeft Nienke Biermasz een recept gemaakt met tien elementen die patiënten kunnen volgen om een zo goed mogelijke levenskwaliteit te behouden en/of te krijgen. Ze bespreekt alle tien ‘ingrediënten’.

Het recept wordt verteld “aan de patient”. De ingredienten zijn belangrijke factoren die kwaliteit van leven bepalen. Toch is het belangrijk om als patient een actieve rol in de behandeling te spelen. "Uiteraard is de behandeling in samenwerking met de dokter, soms alleen door de dokter. Sommige ingredienten zijn er nu eenmaal of je wilt of niet, en andere zijn al een gepasseerd station."

1. Zorg voor een vroege diagnose

 

’’Het kost veel tijd en zorgt voor veel frustratie als je jarenlang met klachten rondloopt voordat een diagnose volgt. Maar ook voor het toekomstplaatje is het belangrijk dat iets snel wordt ontdekt. Wanneer iemand jarenlang schade heeft van te veel groeihormoon, kan dat negatieve gevolgen hebben voor de toekomst.

Anderzijds is het voor een huisarts lastig om een zeer zeldzame ziekte te diagnosticeren. Belangrijke vraag is daarom ‘hoe kunnen wij met zijn allen zorgen dat die zeldzame ziekten op de kaart komen?’ Wellicht komen er in de toekomst tools die hierbij kunnen helpen, zoals databases van symptomen waardoor zeldzame ziekten sneller kunnen worden ontdekt en behandeld. Ook is het een goede zaak dat de endocrinologen, huisartsen en de Hypofysestichting steeds meer en ook in Europees verband gaan samenwerken.’’

 

2. Zorg dat je goed geïnformeerd bent

 

’’De Hypofysestichting doet al ongelooflijk zijn best om patiënten te informeren. Wij, als endocrinologen, praten met hen over hoe we hun informatie ook krijgen bij mensen die net gediagnosticeerd zijn. Informatiemateriaal wordt steeds meer gepersonaliseerd. Bij een zeldzame ziekte is elke patiënt uniek. Die patiënt vindt niet in een algemene folder wat voor hem belangrijk is bij een behandeling. Terwijl het goed is om daar van te voren uitgebreid over na te denken.

Er is daarnaast behoefte aan onafhankelijk en goed patiënten-educatiemateriaal voor mensen in een hele vroege fase van hun behandeling. Idealiter moet dat worden aangepast aan verschillende doelgroepen: jong, oud, met veel plaatjes, wetenschappelijke onderbouwing of juist een duidelijk verhaal waar je niet weken op hoeft te studeren.’’

Zorg dat je regie hebt over je leven/je acromegalie

3. Kies de beste behandeling voor jouw aandoening (tumor)

 

’’Dat is meer iets voor de arts. We proberen met zijn allen, de endocrinologen van Nederland, in een multidisciplinair team te bekijken wat de beste behandeling is voor een patiënt. Dat is soms een operatie, soms medicatie, soms bestralen.

Alleen hebben we nog voor veel behandelingen niet goed in beeld wat ze doen met de kwaliteit van leven. We weten dat de gemiddelde patiënt een tijdje na behandeling een mindere kwaliteit van leven heeft. Maar we weten niet goed hoe dat vóór de ingreep is. We hebben niet zoveel data over nieuwe hypofysepatiënten. Ik kan patiënten nog niet vertellen ‘als u medicijnen neemt, gaat uw levenskwaliteit zoveel punten omhoog’. Voor de toekomst is het belangrijk dat we daar meer over kunnen vertellen.

Daarnaast is het voor sommige interventies belangrijk dat een chirurg ze vaker doet dan een paar keer per jaar. Met zijn allen denken we na hoe we de kwaliteit van behandelingen kunnen optimaliseren. Daar worden inmiddels door de vakgroep data van bijgehouden. Dat zijn nu alleen nog maar aantallen operaties per jaar, maar zal in de toekomst een beeld geven van wat goed gaat en wat beter kan.’’

 

4. Zorg voor normale hormoonspiegels of zo goed mogelijke vervangingstherapie

 

’’Het is belangrijk om altijd te proberen zoveel mogelijk hypofysefuncties te sparen. Dat kan niet altijd. Soms is toch een behandeling nodig die kans geeft op schade. Vervolgens, als er toch uitval is, moet worden bekeken hoe we dan de hormoonspiegels optimaal gaan instellen. Daar hebben we helaas niet zulke goede metingen voor. We moeten het doen met de bloedmetingen die er zijn en het verhaal van de patiënt. Het is daarnaast goed om te onderzoeken hoe we die hersencel, spiercel en vetcel beter kunnen begrijpen om te weten of die voldoende worden bereikt door hormonen of misschien zelfs wel te veel.

 

5. Leef een gezonde leefstijl met een gezond dieet

 

’’In een wereld vol stress, drukte en te weinig slaap, geldt dat advies voor iedereen. Maar voor hypofysepatiënten is het extra belangrijk en extra moeilijk. Overgewicht heeft veel invloed op heel veel levensschalen, lichamelijk, psychisch. Mensen die zwaarder zijn hebben meer klachten op kwaliteit van leven. Ze zijn sneller moe en hebben sneller last van overbelasting. Die balans is dus ontzettend moeilijk. Dat kunnen artsen en patiënten niet alleen. Daarom is het goed als professionals meer oog hebben daarvoor en in multidisciplinair overleg bedenken wat de juiste begeleiding is.

6. Kies een goede balans tussen belasting/belastbaarheid en 7. Zorg dat je regie hebt over je leven/je aandoening

 

’’In Leiden geven wij mensen met een hypofyseaandoening een zelfmanagement-educatieprogramma. Dat is ontwikkeld door psycholoog Noelle Kamminga van het Maastricht Universitair Medisch Centrum voor mensen met de ziekte van Parkinson en we hebben het aangepast voor hypofysepatiënten, om het voor hen beter herkenbaar te maken. Het zelfmanagement-educatieprogramma maakt mensen bewust van het belang van zelfmanagement, van die balans tussen belasting en belastbaarheid.

In acht bijeenkomsten leren wij mensen zo goed mogelijk omgaan met de uitdagingen van de maatschappij. Ze leren eerder denken in mogelijkheden dan in beperkingen. We proberen ze weer autonomie in handen te geven. Tegelijkertijd leren we mensen realistisch te zijn en te waken voor valkuilen door onhaalbare doelen te stellen. Soms is het gewoon niet anders. Blijven vechten tegen wat je niet meer kan, werkt ook vaak averechts.’’

8. Kies de juiste hulp(verleners)

 

’’Voor het verbeteren van de kwaliteit van leven heb je niet genoeg aan de endocrinoloog. Er is meer nodig omdat wij ook niet de juiste ervaring hebben om gericht lichamelijke inspanningsadviezen te geven, om mensen te helpen revalideren. Of om mensen te helpen met gewichtsbeheersing en om te zorgen dat ze bijvoorbeeld mentaal gezond blijven of optimaal aan het werk kunnen blijven.

Maar wat ik vaak merk, is dat mensen graag naar een diëtist willen, maar vervolgens zeggen ‘die weet niet wat hij of zij met mijn hypofyseprobleem moet’. Datzelfde geldt voor de bedrijfsarts, fysiotherapeut et cetera. Het is een uitdaging om in de toekomst meer kennis uit te wisselen zodat de fysiotherapeut wel weet wat goed voor de gemiddelde hypofysepatiënt is.’’

9. Zorg voor mentale gezondheid. Ontwikkel geen depressie

 

’’Mentale gezondheid is een belangrijk onderdeel van hypofysepatiënt zijn. Omdat het ontzettend moeilijk is om een chronische aandoening met beperkingen te hebben. En die depressieve klachten hebben invloed op heel veel andere zaken. Wij hebben dat ook gezien met het kwaliteit van leven onderzoek dat we hebben gedaan. Op het moment dat je, je somber voelt heb je meer pijn en kun je minder lichamelijke dingen doen. ‘’

 

10. Werk mee aan onderzoek om uit te vinden wat er nu echt toe doet

 

’’Ik zie het verbeteren van kwaliteit van leven als een kluwen wol. Er zijn heel veel lijntjes en er zijn heel veel mogelijkheden. Maar wat voor welke patiënt het beste lijntje is en wanneer et cetera, moeten we nog echt met elkaar uitvinden. Daarom hebben we veel behoefte aan onderzoek.

We moeten begrijpen waardoor een hypofyseziekte ontstaat. We moeten weten wat de beste behandeling is voor welke patiënt. Ook de relatie tussen klachten, symptomen, beperkingen en hormonen is nog een ontdekkingsreis waarvan we het einde nog niet kennen met elkaar.’’

Bronnen

Bronnen

Dit verhaal is een weergave van de voordracht van Nienke Biermasz tijdens het jubileumcongres van de Hypofysestichting.

De hele voordracht is te bekijken en te beluisteren via youtube