Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Acromegalie

‘Nu ren ik halve marathons, dankzij acromegalie’

Hij begon in februari 2016 zijn verhaal te vertellen, via twitter, Instagram, blogs en aan zalen vol geïnteresseerden. Mensen die dichtbij hem stonden wisten het al. Maar vele anderen waren verbaasd. Chetan Mallik, voormalig journalist, nu werkzaam voor een groot bedrijf, kreeg in 2011 de diagnose acromegalie. Vandaag de dag rent hij halve marathons.  

gezond leven

Hij vertelt zijn verhaal ook aan een oud-collega van het Indiase dagblad de Hindu en wil graag dat het zoveel mogelijk wordt doorverteld. ’’Ook al zou ik er maar één persoon mee kunnen helpen, dan is het voor mij al geslaagd,’’ stelt hij. 

Zijn collega schrijft het volgende: ’’Tijdens onze ontmoeting drinken we groene thee. Ik heb met Chetan gewerkt en vroeger schrokte hij gedachteloos junkfood weg. Het kost me even een moment om zijn transformatie op me in te laten werken. Een verandering van levensstijl is één van zijn manieren om te kunnen omgaan met zijn zeldzame ziekte. 

‘Mijn vrienden begonnen te Googelen op acromegalie’

’’Toen ik een paar vrienden en collega’s vertelde over acromegalie wist niemand wat het was,’’ vertelt Chetan Mallik, om lachend te vervolgen: ’’Ze begonnen te Googelen.’’

Het kwam voor hem zelf echter ook als een schok toen de dokter hem er op wees dat hij misschien wel de zeldzame aandoening acromegalie zou kunnen hebben. 

Wie is de patiënt?

Chetan kan zich de dag waarop hij de diagnose te horen kreeg nog goed herinneren. In april 2011 was zijn vader aan het herstellen van een operatie toen Chetan bij hem op bezoek ging. De endocrinoloog kwam binnen en zag vader en zoon met elkaar kletsen en vroeg wie de patiënt was. ’’Ik wees op mijn vader en de dokter zei ‘zover ik kan zien, bent u ook een patiënt’,’’ herinnert Chetan zich. 

De endocrinoloog vroeg Chetan informatie over acromegalie te gaan lezen om te zien of hij symptomen herkende en vroeg hem daarna langs te komen. ’’Ik had veel symptomen van acromegalie. Mijn gewrichten deden pijn, mijn voeten waren gezwollen. Ik was snel geïrriteerd en moe. Ook waren mijn lichaamskenmerken drastisch veranderd in tien jaar tijd,’’ zegt hij.

Bijna blind geweest

Een serie onderzoeken volgde. Chetan had een hoge bloeddruk, zat op het randje van diabetes en ook waren zijn bloedvetwaarden en cholesterolgehalte te hoog. ’’Uit een MRI-scan bleek dat ik een tumor had in mijn hypofyse, vlakbij de oogzenuwen. Nog een half jaar tot een jaar en ik was blind geweest. Acromegalie zorgt voor een overproductie van groeihormoon en mijn niveau was 150 keer hoger dan normaal.’’ 

Er volgden een operatie en een maand lang bestralingen. 

‘Er was geen ruimte voor zelfmedelijden’

Chetans belangrijkste taak was niet om medeleven te krijgen van zijn familie, maar om hun vertrouwen te winnen. Op zijn werk vertelde hij maar een enkeling wat er aan de hand was en hij stond er op te worden behandeld zoals elke andere werknemer. 

’’Ik was dan overdag aan het werk en kreeg dan ‘s avonds na het werk een bestraling. Zoals ik het zag, heeft alles wat kapot is een reparatie nodig. Als mijn auto stuk is, ga ik naar de garage. Iets vergelijkbaars gebeurde met mijn lichaam en ik moest dat oplossen. Er was geen ruimte voor zelfmedelijden.’’

fitness

Uiteindelijk zakten zijn groeihormoonlevel naar een aanvaardbaar niveau. Ook nu nog krijgt Chetan regelmatig controles. Geleidelijk gooide hij zijn levensstijl om. Hij ging heel gezond eten en maakte fitness onderdeel van zijn dagelijkse leefpatroon. 

De behoefte om te gaan rennen ontstond langzaam. Hij vroeg zijn neurochirurg, oncoloog, cardioloog en endocrinoloog om advies. ’’Ik ben er stapje voor stapje mee begonnen. Ik ren om me fit te voelen en gelukkig te zijn. Niet om een wedstrijd met iemand aan te gaan.’’ 

Halve marathons

Het behalen van recordtijden en podiumplaatsen waren niet zijn doel. Er waren dagen waarop hij fietste of rende en als laatste finishte. Nu kan hij met zijn vrienden samen rennen. 

’’Ik bekeek eerst alles per dag en nu leef ik van het ene weekend naar het volgende. Ik doe binnenkort weer mee aan twee hardloopwedstrijden en heb al tien keer meegedaan aan een tien kilometerloop en heb ook al twee keer een halve marathon gerend. Of ik ooit de hele marathon haal? Geen idee, ik ga mezelf niet forceren, maar als ik het op een dag kan, waarom niet?’’ 

Aangemoedigd door hem is zijn vrouw ook begonnen met hardlopen. Chetan roept meteen dat zij veel beter is dan hij. Wanneer het stel geen oppas kan vinden voor hun driejarige dochter, rent hij korte afstanden met haar op zijn schouders. 

Of hij loopt het hele parcours met dochterlief in de kinderwagen. ’’Sommige dagen ren ik ook maar de halve afstand van een bepaalde race om dan aan de kant te gaan staan en anderen aan te moedigen. Dat is leuk.’’ 

‘Het woord tumor kan mensen in tranen brengen. Maar je kunt er beter mee leren omgaan’

Als hij terugblikt, is Chetan blij dat hij een verhaal heeft om te vertellen. ’’Ik ben blij dat ik over acromegalie kan schrijven en deze verhalen kan delen op social media. Pasgeleden ontdekte ik iemand met vergelijkbare symptomen en ik heb hem naar een endocrinoloog verwezen.’’ 

Hij laat zich bovenal niet op zijn kop zitten door de levenslange strijd die hij tegen zijn ziekte moet voeren. ’’Ik ben gegroeid in mijn werk en heb allerlei dingen gedaan die ik wilde doen. Het woord tumor kan mensen in tranen brengen. Maar je kunt er beter gewoon mee leren omgaan.’’ 

Bronnen

Bronnen

Dit verhaal verscheen eerder in het Engels op http://www.thehindu.com/life-and-style/Life-is-beautiful/article16772189.ece

En is ook te vinden via https://www.instagram.com/writealign/

En https://twitter.com/hashtag/lifewithacromegaly, respectievelijk zijn Instagram en Twitteraccount.

Chetan Mallik geeft nadrukkelijk aan dat hij wil dat zijn verhaal zoveel mogelijk door anderen wordt gedeeld.