‘Nazorg is wezenlijk onderdeel van de IC-zorg’
Maandenlang staat de zorg op intensivecareafdelingen al in het teken van corona. IC-verpleegkundige Trudi Boeter vertelt over de nazorg als wezenlijk onderdeel van de IC-zorg. ’’De COVID-periode heeft voor het hele land de ogen geopend wat een IC-opname met je doet. Er is nu veel meer aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom (PICS).’’
Trudi werkt als IC-verpleegkundige in het Erasmus MC. Daarnaast zit ze in de landelijke werkgroep nazorg van de stichting FCIC (Family and Patiënt Centered Intensive Care) die zich inzet om de impact van IC-opnames te beperken. ’’Het is nu veel bekender geworden dat een IC-opname enorme gevolgen kan hebben en dat je er allerlei klachten aan over kunt houden.’’ Bovenkant formulier
Samen met haar collega’s bemant ze de nazorgpoli voor ex-IC patiënten en hun naasten in het Rotterdamse Erasmus MC.
‘Voor mensen is het fijn om hun verhaal te kunnen vertellen’
Drie maanden na hun ontslag krijgen mensen een schriftelijke uitnodiging voor een gesprek op de nazorgpoli. ’’We hebben onze nazorgpoli gestart vlak voor COVID’’, vertelt Trudi. ’’De nazorgpoli heeft sindsdien gelukkig alleen in de eerste golf stil gelegen. Daarna hadden we het wel een tijd rustiger. Patiënten durfden niet te komen. Nu is de behoefte veel groter.’’
Drieluik over de IC-zorg
Lees ook het drieluik met de verhalen van John die met COVID op de IC lag, zijn echtgenote Lisette en IC-verpleegkundige Trudi Boeter. Alle drie vertellen ze hun eigen verhaal over de periode op de IC en daarna.
Een nazorggesprek duurt ongeveer een uur. Meestal komt de patiënt met een of meerdere familieleden en praat dan met een intensivist en een verpleegkundige. Aansluitend mogen mensen aangeven of ze op de IC willen kijken. Om te zien waar ze hebben gelegen.
Vaak ervaren patiënten en hun naasten het bezoek aan de nazorgpoli als enorm prettig. ’’Voor mensen is het fijn om hun verhaal te vertellen aan zorgprofessionals die weten hoe ze zich voelen, die klachten herkennen en ze kunnen duiden.’’
Post Intensive Care Syndroom
Mensen hebben vaak last van PICS-gerelateerde klachten die ze zelf niet herkennen. Maar ook de huisarts of andere hulpverleners herkennen deze klachten lang niet altijd, benadrukt de IC-verpleegkundige. Veelvoorkomende PICS-klachten zijn vermoeidheid, spierzwakte, (zenuw)pijn, gewrichtsklachten, een slechte weerstand, kortademigheid en problemen met het denkvermogen.
’’Een patiënt vertelt dan bijvoorbeeld dat hij geheugenproblemen heeft of het lastig vindt om veel dingen tegelijk te doen, zoals autorijden waarbij dat nodig is. Of hij heeft last van haaruitval of afbrokkelende nagels.’’
Zelf hebben mensen vaak geen idee dat dergelijke klachten het gevolg kunnen zijn van hun IC-opname. ’’Het is dan fijn dat je kunt vertellen dat deze klachten PICS-gerelateerd zijn en dus door de opname op de IC komen’’.
Als nazorgverpleegkundige ben je zowel een luisterend oor als een vraagbaak voor patiënten en hun naasten. ’’Het is vaak zo dat een patiënt zichzelf voorbij holt en dat zijn partner zegt ‘je moet niet zo snel willen gaan’. Het is goed dat zoiets voorbijkomt tijdens het gesprek en iemand dan van jou als zorgprofessional hoort dat hij rustiger aan moet doen. Je hoopt dat een patiënt er dan wel naar gaat luisteren als het ook door ons wordt gezegd.’’
Belang van goede nazorg
Bij alles wat naar voren komt bij het gesprek bedenken Trudi en haar collega’s of er iets mee kan worden gedaan en vertellen ze mensen over de verschillende hulpmogelijkheden die er zijn.
Een nadeel hierbij is dat ze mensen niet rechtstreeks kunnen doorverwijzen naar bijvoorbeeld een psycholoog, fysiotherapeut of maatschappelijk werker. ’’Het vervelende is dat de intensive care geen medisch specialisme is. Je kunt mensen niet doorverwijzen. Wat ik dan doe, is hen ervan te doordringen dat ze een probleem hebben waarmee ze iets moeten doen en dat in een brief naar hun huisarts zetten.’’
Gefinancierde zorg
Trudi Boeter hoopt dat het bewustzijn over het belang van goede nazorg voor IC-patiënten de komende jaren blijft groeien. ’’Hoe ik wil dat de nazorg er over vijf jaar uitziet? Het zou mooi zijn als er over vijf jaar in elk ziekenhuis een nazorgpoli is. En dat er een DBC (diagnose-behandelcombinatie) voor nazorg is.’’ Helaas is dat nu nog niet zo, vervolgt ze. ’’Omdat er geen harde cijfers zijn over hoe de nazorgpoli bijdraagt aan het herstel van mensen. Maar als je mensen na afloop vraagt of het gesprek daarbij belangrijk voor hen was, zegt iedereen volmondig ja.’’
Door er gefinancierde zorg van te maken, kan de nazorgpoli een wezenlijk onderdeel worden van de IC-zorg, stelt Trudi. ’’Dan heb je ook de mogelijkheid om alle patiënten terug te zien. Nu sturen we mensen een brief en kunnen ze zelf een afspraak maken. In de toekomst willen we er meer op aansturen dat alle patiënten terugkomen.’’
‘Patiënten en naasten hebben vaak het gevoel dat ze in een gat vallen.’
Daarnaast zou het mooi zijn om patiënten te kunnen bezoeken die op de IC hebben gelegen en nu op een verpleegafdeling liggen. ’’Nu hebben patiënten en naasten vaak het gevoel dat ze in een gat vallen’’, zegt de IC-verpleegkundige. ’’Het ene moment krijg je 1-op-1-zorg en word je omringd door allerlei monitoren en wordt er continu op je gelet. En dan ben je opeens een van de vele patiënten op een afdeling. Dat kan een hele overgang zijn. Als je op zo’n moment langs kunt gaan bij mensen, ervaren zij dat als heel prettig. Je kunt op zo’n moment al inspelen op vragen of vroegtijdig onderkennen dat er bepaalde problemen zijn.’’
‘Wij kunnen mensen veel gerichter helpen’
Ook hoopt Trudi dat zij en haar collega’s in de toekomst wel patiënten kunnen gaan doorverwijzen naar een psychiater, maatschappelijk werker of welke deskundige er ook nodig is. ’’Je wilt deze professionals met korte lijntjes als onderdeel van je IC-nazorg hebben.’’
’’We hebben een pilot gehad waarbij mensen na afloop van het gesprek gezien werden door de IC-fysiotherapeut,’’ vertelt ze. ’’Veel IC-patiënten krijgen zogenaamde ‘ICU-acquired weakness’’, legt ze uit.
’’Een fysiotherapeut in de eerste lijn weet vaak onvoldoende over de gevolgen van deze ernstige spierzwakte die tijdens de IC-opname kan ontstaan, door bijvoorbeeld sepsis, multi-orgaanfalen of langdurige beademingen en kan daardoor onvoldoende inspelen op de specifieke behoeften van dit soort patiënten.’’
En dat is ook niet zo vreemd, vervolgt ze. ’’Hij komt niet dagelijks met IC-patiënten in aanraking. De fysiotherapeuten van de IC zien ze elke dag en kunnen mensen veel gerichter helpen. Daarom hopen we dat we in de toekomst ook veel meer multidisciplinair kunnen samenwerken met andere zorgprofessionals binnen en buiten het ziekenhuis.’’
Patiëntenorganisatie IC Connect
Patiëntenorganisatie IC Connect helpt patiënten en naasten. Tijdens de IC-periode, maar ook daarna, als het leven weer opgepakt moet worden. Dat doet IC Connect samen met Stichting Family and patient Centered Intensive Care. Op de website van IC Connect staat informatie die nodig is voor, tijdens en na de IC-opname. Ook biedt de website informatie over aandoeningen die vaak tot IC-opname leiden zoals sepsis, longontsteking, een hartstilstand of letsel na een ernstig ongeluk. Ook organiseert en stimuleert de patiëntenorganisatie lotgenotencontact.
-
Groeihormoonstoornis SGA: te klein of te licht geboren
Het is normaal dat niet alle kinderen van dezelfde leeftijd even groot zijn. Alleen als de lengte van je kind op een bepaalde leeftijd lager uitvalt, dan het groeischema aangeeft, is wel nader onderzoek nodig. Er zijn meerdere redenen waarom er sprake van een groeiachterstand kan zijn. Eén daarvan is SGA, de medische afkorting voor Small for Gestational Age (SGA), ofwel een te kleine lengte en/of gewicht voor de zwangerschapsduur.
-
‘Vrouwen kunnen ook écht hemofilie hebben’
Binnen de zorg moet een gedachtenverandering plaatsvinden, stelt hematoloog Karin van Galen van de Van Creveldkliniek, behandelcentrum voor mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen. De gedachte dat alleen mannen de zeldzame stollingsstoornis kunnen hebben klopt niet. ’’Vrouwen kunnen ook écht hemofilie hebben.’’
