Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Hemofilie

‘We kunnen echt iets betekenen voor mensen’

De cirkel is rond. De ouders van Guus Wijfjes behoorden tot de eerste leden van de NVHP, patiëntenvereniging voor mensen met hemofilie en andere zeldzame stollingsstoornissen. Na veertig jaar is Guus nu zelf bestuursvoorzitter van de actieve patiëntenorganisatie.

We kunnen echt iets betekenen voor mensen

Af en toe worden ze er thuis wel gek van, al die uren die Guus in zijn vrijwilligerswerk voor de NVHP steekt. Maar ze begrijpen het ook dat hij ’s avonds naar boven naar zijn kantoor verdwijnt. Of dat hij, zoals nu, na zijn werk in het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, op de fiets springt om een interview te geven over de patiëntenvereniging. 

Zelf weet Guus sinds zijn achtste dat hij milde hemofilie A heeft. Er werd een kies getrokken en de wond bloedde dagenlang. De huisarts stuurde Guus naar het ziekenhuis. ’’Ik weet nog dat ik met mijn ouders en mijn drie zussen aan tafel zat en hij kwam vertellen dat ik hemofilie heb.’’ 

Zijn moeder was verdrietig, herinnert de energieke bestuurder zich. Omdat ze besefte dat zij de draagster van de ziekte was en hemofilie aan haar zoon had doorgegeven. Met Guus zijn ouders had de huisarts een apart gesprek. ’’Die moesten uit hun hoofd zetten dat ik door de hemofilie de tuinderij zou overnemen.’’

‘Ik was 17 en meer met muziek, concerten, voetbal en uitgaan bezig dan met hemofilie.’ 

Maar algauw werd hemofilie ‘gewoon’ onderdeel van het leven van Guus en zijn familie. Mede dankzij de steun en informatie die ze kregen via de patiëntenvereniging NVHP. 

’’Onze huisarts vertelde dat er ongeveer 1700 mensen met hemofilie in Nederland zijn. Voor mijn ouders was het fijn om, wanneer ik mee ging met het jongenskamp van de NVHP, andere ouders van kinderen met hemofilie te ontmoeten.’’ 

We kunnen echt iets betekenen voor mensen

Guus heeft weinig last van zijn aandoening. ’’Ik heb alleen stollingsmedicatie nodig na een val of ingreep. Na mijn diagnose mocht ik op voetbal blijven. Totdat ik na drie jaar een keer een flinke bloeding kreeg in een bovenbeenspier. De huisarts schreef ‘dit betekent het einde van zijn voetballoopbaan’ in mijn dossier. Dat maakte indruk…’’

Oog van de naald

Dertig jaar later realiseert hij zich dat hij wellicht door het oog van de naald gekropen is. Omdat hij in die tijd níet besmet raakte met hiv/aids of hepatitis door het gebruik van besmette stollingsproducten, ondanks gebruik van stollingsmedicatie in verband met incidentele bloedingen. De infectieziekten hiv/aids en hepatitis reisden razendsnel de wereld rond en belandden ook in bloedproducten. In die tijd raakten ongeveer 340 hemofilie patiënten in Nederland ongemerkt besmet. ’’Ik mocht de lotgenotenotenbijeenkomst van de NVHP voorzitten voor mensen met hemofilie en hiv/aids of hepatitis en zij vertelden enorm indrukwekkende verhalen…’’

Guus zijn eigen hemofilie was niet de hoofdreden voor hem om bestuurder te worden van de patiëntenvereniging. De aanleiding ligt nog meer in zijn zorgachtergrond. Hij was verpleegkundige en onder meer jarenlang zorgmanager in het St Jansdalziekenhuis in Harderwijk.

Op een gegeven moment kwamen diverse aspecten samen. Guus wilde een minder intensieve baan en vond die in een ander ziekenhuis als afdelingshoofd, zijn kinderen gingen het huis uit en hij stuitte op een vacature voor vicevoorzitter van de NVHP.


Speciaal voor hem geschreven

Die vacature leek speciaal voor hem te zijn geschreven, vertelt hij met twinkelende ogen. ’’Ze zochten iemand met verstand van gezondheidszorg, kwaliteitseisen, financiering en andere zaken die belangrijk zijn voor het besturen van een patiëntenvereniging en waar ik in mijn eigen werk in het ziekenhuis veel mee te maken heb.’’

‘De NVHP is een hele professionele patiëntenorganisatie’ 

Inmiddels heeft Guus het vicevoorzitterschap ingeruild voor het voorzitterschap. Een taak die hij met plezier vervult. ’’De NVHP is een hele professionele patiëntenorganisatie’’, klinkt het trots.

Guus vertelt over de taken van de organisatie. ’’In de eerste plaats is informatievoorziening aan onze leden belangrijk. De informatie die wij geven moet kloppend, relevant en actueel zijn.’’

Ook zet de NVHP zich in voor lotgenotencontact. ’’We organiseren evenementen zoals een dag voor mensen met een zeldzame stollingsstoornis of de Lady’s Day. En ook nu nog is er een kamp voor jongeren en een kampeerweekend voor gezinnen.’’

We kunnen echt iets betekenen voor mensen

Invloed uitoefenen 

Verder is belangenbehartiging een belangrijke taak. ’’Als patiëntenvereniging zitten we aan tafel met partijen zoals het ministerie, zorgverzekeraars en onze koepelorganisaties zoals de Patiëntenfederatie Nederland. Ook vergaderen we structureel met de artsenvereniging - de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) - en de hemofiliebehandelcentra. En we hebben een rol in de centrale inkoop van stollingsmedicatie in de hemofiliebehandelcentra. Wij hebben afgedwongen dat echt naar ons wordt geluisterd.’’

‘Mensen met hemofilie worden steeds ouder en vragen nu hoe ze moeten omgaan met de gevolgen van het ouder worden.’

De NVHP bestaat in 2021 vijftig jaar. De achterban is groot en trouw, vertelt Guus. De organisatie werkt hard om dat zo te houden. Voortdurend wordt nagedacht over actuele ontwikkelingen binnen de hemofiliewereld die aandacht nodig hebben.

Zoals het groeiende aantal oudere patiënten. ’’Vroeger overleden mensen met hemofilie op jonge leeftijd. Nu worden mensen met hemofilie steeds ouder en krijg je op de algemene ledenvergadering vragen van mensen die zich afvragen hoe zij moeten omgaan met de gevolgen van het ouder worden in relatie tot hun hemofilie.’’

Vrouwen met stollingsstoornis

Daarnaast moet er meer aandacht komen voor vrouwen met stollingsstoornissen. ’’Mijn zussen en dochter zijn ook draagster van hemofilie, maar daar werd thuis weinig over gepraat. En nog steeds is het onderwerp vrouwen met een stollingsstoornis taboe.’’ De NVHP houdt daarom bijeenkomsten voor vrouwen.

Ook bracht de organisatie het boek Bloedmooi uit. Daarin vertellen vrouwen over het leven met een stollingsstoornis en de problemen waar zij tegenaan lopen, zoals hevige menstruatieklachten en twijfels over het krijgen van kinderen.’’

Wijfjes en zijn collega-bestuursleden merken wel dat er steeds meer van de vrijwilligers waarop de NVHP drijft wordt verwacht. ’’We worden vaak gevraagd door zorgpartijen om mee te denken en om onze mening te geven.’’

Zo werd Guus door het bestuur van de Nederlandse Patiëntenfederatie gevraagd om mee te denken over de invulling van het rapport ‘Zorg op de juiste plek’ dat ze aan het ministerie van VWS wilden aanbieden. ’’Als je je eigen uitspraken daarin letterlijk terugleest, ben je trots. We krijgen onderwerpen op de politieke agenda en kunnen echt iets betekenen voor mensen.’’

We kunnen echt iets betekenen voor mensen

Expertisecentrum 

Ook wordt van patiëntenverenigingen verwacht dat ze overal verstand van hebben. De NVHP heeft een arts in haar bestuur en mensen met expertise op uiteenlopende gebieden binnen haar gelederen. Maar het zou volgens Guus goed zijn als de overheid een expertisecentrum opzet, waar patiëntenorganisaties met hulpaanvragen kunnen aankloppen. ’’Je wordt geconfronteerd met allerlei dossiers waar je iets mee moet. Van juridische tot medische vraagstukken. En dan zijn er nog de social media. Het zou mooi zijn als bij zo’n centrum deskundigen zitten die met je kunnen meedenken en je daarin professioneel kunnen ondersteunen op afroep.’’

‘Daar krijg ik energie van’

Zelf hoopt Guus nog een aantal jaar als bestuursvoorzitter eraan vast te kunnen plakken. Zijn werk is intensief maar geeft voldoening.

’’We mochten een dag meevaren op het patrouilleschip de Zeeland, waar mijn zoon Ruben navigatieofficier is. Ze gingen op missie en dan is het gebruikelijk dat ze geld inzamelen voor een goed doel en ze kozen voor de NVHP. Daarom mochten we met 15 man meevaren, kregen we een uitgebreide rondleiding en een mooi sponsorbedrag uitgereikt. Of neem die indrukwekkende lotgenotendag voor mensen met hiv/aids… Dat verrijkt en raakt mij ook. Daar krijg ik energie en motivatie van.’’

‘Die indrukwekkende lotgenotendag voor mensen met hiv/aids… Dat verrijkt en raakt mij ook. Daar krijg ik energie van.’

Wanneer zijn doel bereikt is? ’’Wanneer alle behandelmethoden die er zijn, van medicatie, tot fysiotherapie en sociale emotionele hulp, toegankelijk en betaalbaar zijn voor elke patiënt in Nederland,’’ klinkt het bedachtzaam.

Waarna er weer een lach op zijn gezicht verschijnt. Het allermooiste zou zijn als de NVHP in de verre toekomst niet meer bestaat. ’’Omdat er door nieuwe behandelmethoden helemaal geen hemofiliepatienten meer zijn.’’

Meer weten over de NHVP?

Wil je meer weten over hemofilie of de NHVP, kijk dan op de website van de HVHP: https://www.nvhp.nl/

Pagina beoordelen Like Dislike