Ze heeft twee grote passies moeten opgeven door haar RA: lesgeven en gitaarspelen. En ze moet ‘dankzij’ haar eeuwige vermoeidheid goed nadenken over wat ze op een dag allemaal doet. Ook heeft ze door de gevolgen van haar ziekte voortdurend last van ontstekingen in haar oren, longen en holtes. ’’Mijn slijmvliezen zijn overgevoelig,’’ vertelt ze. ’’Ik moest echt met mijn RA leren omgaan.’’

Inge is wel een ster in relativeren. ’’Het kan altijd erger, een vriendin van mij kreeg acuut reuma. Binnen een maand had ze overal pijn, alle gewrichten waren ontstoken en haar handen waren drie keer zo dik. Daar heb ik gelukkig geen last van,’’ wijst ze op haar eigen lange slanke vingers.

’’Betekent niet dat ik geen pijn heb in mijn vingers en tenen. Bij mij zit de pijn vooral in de pezen en aanhechtingen van spieren. Ik heb vaak last van mijn schouders en heupen en mijn enkels en polsen spelen op. Lang typen is er ook niet meer bij. Het is gewoon zo dat elke RA-patiënt anders is.’’
 

Sluipenderwijs in zijn greep

RA nam Inge sluipenderwijs in zijn greep. Ongeveer 11 jaar geleden kreeg ze last van ‘triggerfingers’. Twee vingers lieten zich niet goed meer buigen of strekken. Het zou wel door het gitaarspelen komen dacht ze zelf. ‘’Ik speelde basgitaar en zong in een band,’’ vertelt ze. Ook kreeg ze een vervelende chronische ontsteking onder haar voet.

Vijf jaar, vier operaties aan haar hand en één aan haar voet later begonnen de artsen te vermoeden dat Inge wel eens RA kon hebben. Zelf was de Haagse aan de ene kant blij met de diagnose. ’’Ik dacht eerst ‘vandaar die vermoeidheid’. Vroeger kon ik dertig dingen op een dag doen, toen met moeite maar drie.’’

Tegelijkertijd was er ongeloof. Inge dacht dat na de volgende keer bloedprikken verteld zou worden dat het ‘een grap’ was. Uiteindelijk leidde een ontsteking in haar pols tot het afscheuren van een pees en moest Inge acuut onder het mes en kwam het échte besef. ’’Ik kon er niet omheen, ik heb reuma.’’

Inge zocht hulp bij een revalidatiecentrum. Ze kreeg fysiotherapie, hydrotherapie en ergotherapie en voerde gesprekken met een maatschappelijk werker.

Ze weet nog precies wat ze als eerste zei tegen de maatschappelijk werker: ’’Ik wil weer betrouwbaar zijn. Ik beloof nu steeds dat ik morgen aan het werk ga, vrijdag naar een feestje kom, donderdag kom repeteren, en moet dan toch weer afzeggen. Ik stel iedereen teleur.’’

 Met de fysiotherapeute werkte ze aan versterking van haar spieren en met de ergotherapeute aan een betere dagindeling. ’’Zij liet me opschrijven wat ik deed op een dag. Ik vond dat gedoe, maar deed het wel en ontdekte daardoor dat ik maar heel weinig energie heb.’’
 

Het acceptatieproces

Accepteren bleef lastig en in haar hoofd was ze nog de oude. ’’Vergelijk het maar met alsof je met 180 kilometer per uur over de snelweg raast en dan opeens twee dagen met een oververhitte motor langs de kant van de weg staat.’’

De maatschappelijk werker prikte uiteindelijk door Inge heen. ’’Ik wilde altijd de stoere Inge zijn. Inge die voor de klas stond, die soms lekker ging stappen, 20 kilometer wandelde, op het podium stond, die voor iedereen klaar stond. Alles waar ik mijn bestaansrecht aan verleende, viel weg.’’

Dan vervolgt ze met kracht in haar stem: ’’Door die gesprekken ontdekte ik dat er een Inge over is gebleven die best leuk is. Eén met mooie vrienden, familie en een lieve man. Eén die af en toe vrijwilligerswerk doet bij het Rode Kruis, hard aan haar conditie werkt. Eén die met haar beste vriendin komende zomer op muziekreis gaat door Amerika. ‘’New Orleans, Memphis, Nashville, Graceland, New York, gaaf toch? Ik ga het gewoon doen, ga ik daarna wel drie weken voor pampus op de bank liggen, haha.’’

 Al te grote toekomstplannen heeft ze niet. Hele dagen werken zoals in het onderwijs nodig is, zit er vooralsnog niet in. En ook de cursus korte verhalen die ze bestelde, blijft voorlopig nog even in de kast staan. ’’Ik moet écht mijn energie verdelen.’’

De zon breekt door in haar gezicht. ’’Hopelijk wordt het beter. Daarnaast weet ik ook dat er altijd weer iets nieuws op mijn pad komt.’’