Hoe zorg je dat je kan blijven werken?
Leestijd: 4 minuten
Aan het werk blijven als je reumatoïde artritis hebt, is niet vanzelfsprekend. Mensen met reumatoïde artritis (RA) willen dat graag maar lopen nogal eens tegen grenzen aan. Vaak hebben ze het gevoel dat ze te weinig ondersteuning krijgen. Hoe zorg je dat je kunt blijven werken? Annelies Boonen, reumatoloog van het Maastricht UMC+, geeft uitleg.
Annelies hoort het vaak van patiënten. Ze willen graag werken of aan het werk blijven. ’’Dankzij de huidige medicatie is dat ook goed mogelijk’’. Toch is werken voor veel patiënten een pittige uitdaging.
Door de lichamelijke klachten door RA, zoals pijn en vermoeidheid, kan werken te zwaar worden of de balans tussen werk en privé in de war raken.
Uiteindelijk lukt het ruim de helft van de mensen met RA in de werkzame leeftijd om een betaalde baan te houden. ’’Daar is veel winst te behalen.’’
Aandacht voor werk
Zelf maakt de reumatoloog deel uit van een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie die ook aandacht vraagt voor werk en reuma en als doel heeft om te zorgen dat werken voortdurend voldoende aandacht krijgt tijdens het behandeltraject.
Het behouden van een baan, of het weer uitoefenen van betaald werk, is één van de beoogde behandeluitkomsten. ’’Natuurlijk mag werken niet ten koste gaan van de gezondheid van mensen. Mensen moeten duurzaam en met plezier aan het werk kunnen blijven.’’
Voor sommige mensen is werken met een ziekte een uitdaging!
Voor sommige mensen is werken met een ziekte een uitdaging en zeker voor chronisch zieken, stelt Annelies Boonen. ’’In de huidige tijd is de werkdruk hoog. Alles moet snel en efficiënt. Het is belangrijk om de juiste voorwaarden te scheppen om te kunnen blijven werken, ondanks de beperkingen van RA.’’
Veel mensen met RA die toch arbeidsongeschikt zijn geworden, geven aan dat ze graag hadden willen blijven werken. ’’Ze hebben geen begeleiding gehad bij werkgerelateerde problemen. Daar wordt pas over gepraat bij de reumatoloog op een moment dat de werksituatie ernstig is verstoord. Dan is het moeilijk om de situatie te herstellen.”
Praten met de reumatoloog of reumaverpleegkundige
Het is volgens Annelies Boonen belangrijk om al vroeg in het ziekteproces over werk te praten met de reumatoloog. ’’In het gesprek met de reumatoloog of je reumaverpleegkundige moet ook aan bod komen of er belemmeringen zijn om met je ziekte op je werk te functioneren. Afhankelijk van de aard van de belemmeringen kan een plan van aanpak opgesteld worden, waarbij het kan gaan om eenvoudige tips maar soms ook om een verwijzing voor meer specifieke hulp.’’
Training ‘Reuma Uitgedaagd!’
De training Reuma Uitgedaagd! kan je helpen om je ziekte goed te managen. Je leert vaardigheden om beter om te gaan met pijn, somberheid, vermoeidheid, frustratie en verlies. Ook werken is onderdeel van de training. De training wordt begeleid door ervaringsdeskundigen. Zij hebben zelf RA en kunnen uitleggen wat zij hebben gedaan om hun baan te kunnen houden. Ze geven praktische tips en kunnen vertellen hoe je het gesprek met je werkgever kunt aangaan. Deelnemers leren persoonlijke doelen te stellen en afspraken met zichzelf te maken.
Preventie
Mensen met RA kunnen vaak eigen regie voeren, stelt reumatoloog Annelies Boonen. Door goed te leren plannen en hun plannen regelmatig aan te passen. ’’Omgaan met reuma is een extra rol die onderdeel uitmaakt van alle (sociale) rollen die je vervult.’’
Patiënten moeten ook weten wanneer ze hulp kunnen vragen en bij wie ze dan terecht kunnen. ’’Het kan helpen om met een bedrijfsarts te praten over hoe je vanaf het begin balans kunt houden tussen je werk en je privéleven. En hoe je vermoeidheid voorkomt.’’
’’Helpt het als je bepaalde dagen thuis werkt, door de dag heen pauzes neemt en is er misschien een rustruimte?” Concrete problemen en praktische oplossingen kun je bespreken met een ergotherapeut. Er zijn steeds meer ICT-oplossingen om je werk te verlichten.”
Helpt het als je door de dag heen pauzes neemt?
In gesprek met je werkgever
Werken met RA is niet vanzelfsprekend, er komen altijd moeilijke momenten. Dan heb je je werkgever nodig om de juiste voorwaarden te scheppen. ’’Spreek als werknemer vroegtijdig je verwachtingen en mogelijkheden uit richting je werkgever”, adviseert Annelies Boonen. ’’De Gesprekswijzer kan helpen om een goed gesprek te voeren.’’
’’Het helpt daarbij om jezelf van tevoren goed te informeren over je rechten en plichten. Zo is in de Wet Verbetering Poortwachter vastgelegd dat je werkgever de plicht heeft je aan het werk te helpen of te houden als je een vaste baan hebt. Als je al ziek bent, schakelt je werkgever een bedrijfsarts in, die je kan helpen bepalen of en hoe je weer aan het werk kunt gaan en blijven. Er is alleen wel een toenemende groep mensen zonder bedrijfsarts, die we ook moeten wijzen op de mogelijkheden om advies te krijgen over hun specifieke situatie.’’
Zelf oplossingen aandragen
Annelies Boonen stelt dat je je als werknemer met RA andersom ook in je werkgever moet verdiepen als je een gesprek aangaat. ’’Wat mag hij verwachten en wat heb jij nodig om hieraan te kunnen voldoen? Kun je hetzelfde werk blijven doen als de werktijden worden aangepast? Is het zinvol om lichtere werkzaamheden te gaan doen? Het helpt je werkgever enorm als je zelf oplossingen aandraagt. Zo zal hij graag meedenken over tools die je helpen om gezond en gelukkig aan het werk te blijven.”
‘Als werknemer met RA moet je je ook in je werkgever verdiepen’
Streven naar een gezamenlijk behandeldoel
Artsen en patiënten denken vaak verschillend over behandeluitkomsten. Artsen focussen zich op medicatie en bijwerkingen en patiënten op pijn en dagelijks functioneren. Werk is daarbij een belangrijk onderwerp.
Dat blijkt uit de internationale studie NarRAtive onder 1700 reumatologen en 3900 RA-patiënten in opdracht van Pfizer Internationaal. Eenzelfde onderzoek is door marktonderzoeksbureau GfK in Nederland herhaald, waaraan 36 reumatologen en 424 RA-patiënten meededen.
Ook komt eruit naar voren dat 4 op de 10 patiënten moeite heeft om zorgen met de arts te delen. Uit angst om als ‘lastige patiënt’ te worden gezien en dat dit ten koste gaat van de behandeling.
De onderzoekers concluderen verder dat patiënten en artsen meer aan gezamenlijke besluitvorming kunnen doen. Hoewel 94 procent van de patiënten aangeven concrete behandeldoelen te hebben, stelt slechts 1 op de 4 deze samen op met de reumatoloog.
Reuma Uitgedaagd! is onderdeel van het Reumafonds, zie reuma-uitgedaagd.nl.
Bronnen
Dit artikel is een bewerking van een artikel van Fieke Livius.
2. Gibofsky A et al. Health Qual Life Outcomes. 2018 Nov 9;16(1):211. (NarRAtive study)