Nora kijkt even naar boven. Ze vouwt haar vingers in elkaar en lacht. ’’Hmm, of ik zonder reuma ook zo fanatiek was gaan sporten? Moeilijke vraag…Misschien niet.’’

Het is alweer 7 jaar geleden dat Nora, tenger, blond, vrolijk de diagnose systemische lupus erythematosus - afgekort SLE - kreeg. Het begon met vage pijntjes, maar werd steeds erger.

Vage pijntjes en vermoeid

Haar polsen, knieën, schouders, handen, tenen…alles werd dik en of stram. ’’Uiteindelijk werd even wandelen met de hond of naar de Albert Heijn te veel. Ik voelde me daarnaast enorm moe.’’

Maar ja vermoeidheid, kun je overal aan wijten. Alleen ging die enorme ‘spierpijn’ die Nora dacht te hebben ook niet over. Dus toch maar naar de huisarts voor bloedonderzoek en korte tijd later volgde de diagnose SLE, één van de vele vormen van reuma die er zijn.
 

Schrijven over hardlopen en reuma

Lang hield ze haar diagnose voor zichzelf en vertelde ze er alleen de mensen in haar naast omgeving over. ’’Ik wilde niet in het hokje reumapatiënt worden gestopt. Reuma lijkt een oude mensenziekte, er rust een stigma op. Ik had ook niet de behoefte om er over te praten.’’

Inmiddels is er veel veranderd en blogt en schrijft en post de Weespse veel over hardlopen en reuma op haar eigen website Miles and more en Facebookpagina. Nu, op dit moment, merkt Nora zelf nauwelijks nog iets van haar reuma. ’’Mijn behandeling werkt goed en het lukt me zelfs ook om mijn medicatie stapje voor stapje wat af te bouwen. Volgens mij komt dat echt door het sporten.’’

‘Feest van jewelste’

Ook won ze een startbewijs voor de marathon van Rotterdam. Nora lacht. ’’Ik doe vaak mee aan prijsvragen en toen moest ik wel. Ik liep ondertussen al regelmatig langere afstanden en het winnen van het startbewijs zorgde er voor dat ik mee kon doen zonder dat ik druk voelde, bijvoorbeeld over of ik het wel zou halen.’’ Haar eerste marathon beleefde ze als een ‘feest van jewelste’. ’’Je wordt tijdens het rennen volledig meegesleept in het spektakel, met al die mensen en muziek. Voor ik het wist was ik over de finish.’’

Energie en voldoening

Inmiddels heeft ze de marathon van Rotterdam vier keer gelopen en meerdere halve marathons en kwart-triatlons op haar naam staan. Ook leerde ze haar vriend kennen tijdens het hardlopen: tijdens de Vechtloop. ’’We zagen elkaar in het startvak en zijn de hele tijd samen blijven rennen.’’

Nora loopt meerdere keren per week hard, wielrent daarnaast af en toe en is sinds enige tijd fanatiek bezig met crossfit. ’’Ik krijg er energie en voldoening van. Als je gaat sporten na een drukke dag, kom je met een fris hoofd thuis. Vaak genoeg krijg ik allerlei ideeën tijdens het rennen, bijvoorbeeld voor de columns die ik schrijf voor het WeesperNieuws.’’

Als ervaringsdeskundige is ze bovendien betrokken bij de hardloopgroepen die recentelijk in Amsterdam en diverse plaatsen in het land zijn opgezet voor reumapatiënten. ’’Ik vind het heel mooi dat ik mijn verhaal mag doen,’’ vertelt ze stralend. ’’En zo misschien mensen kan inspireren of motiveren en hen misschien nét het laatste stapje kan geven om ook te gaan bewegen.’’

Wat is SLE?

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische reumatische aandoening die verschillende organen kan aantasten. En dan in het bijzonder de huid, gewrichten, spieren, bloedcellen, nieren en hersenen. Bij auto-immuunziekten zoals reuma is het afweersysteem ontregeld.

Het afweersysteem valt het eigen lichaam van de patiënt aan in plaats van hem of haar te beschermen tegen bacteriën en virussen die van buitenaf komen. Systemisch betekent dat veel organen in het lichaam kunnen worden aangetast. 

Lupus komt uit het Latijn en betekent wolf. Mensen met SLE kunnen een rode vlindervorminge uitslag krijgen in hun gezicht. Erythematosus betekent rood en verwijst naar de rode kleur van de huiduitslag die patiënten kunnen krijgen.