Wereldreumadag maakt leven met reuma zichtbaar
Leestijd: 3 minuten
Het is op 12 oktober Wereldreumadag. Op deze dag staan we stil bij iedereen die reuma heeft en worden er allerlei activiteiten gehouden om meer aandacht te vragen, of bewustwording vergroten, voor deze chronische ziekte. Ook bij Pfizer besteden we aandacht aan Wereldreumadag. Samen met reumatologen en de reumapatiëntenvereniging vragen we je aandacht voor de Gesprekswijzer.
’’Gebruik de Gesprekswijzer als voorbereiding op een afspraak met je arts’’, zegt reumatoloog dr. Harald Vonkeman. ’’De gesprekswijzer helpt jou en je arts om snel en makkelijk een overzicht te krijgen van de punten die je wil bespreken en van je behandeldoelen.’’
De Gesprekswijzer kan patiënten met reuma helpen bij gesprekken met hun reumatoloog. Bijvoorbeeld om voor een gesprek met hun behandelaar alvast vragen te bedenken en doelen te stellen die patiënten willen bereiken door een behandeling.
Reuma is een ziekte die veel voorkomt. In Nederland zijn er bijna twee miljoen mensen met een van de tweehonderd verschillende vormen van reuma.
De afgelopen jaren is reuma steeds meer een onzichtbare ziekte geworden. Dat komt doordat er nu betere behandelingen zijn voor reumatoïde artritis (RA), artritis psoriatica (PsA), axiale spondyloartritis (AxSpA) en andere soorten reuma. Hierdoor belanden mensen eigenlijk niet meer in een rolstoel en vergroeien hun handen, voeten en andere gewrichten niet meer zo ernstig als dat vroeger gebeurde. Toch kan de ‘onzichtbare’ impact op het dagelijks leven nog aanzienlijk zijn.
In Nederland zijn er bijna twee miljoen mensen met een van de tweehonderd verschillende vormen van reuma.
Op straat zul je mensen met reuma niet snel herkennen
Op straat zul je mensen met reuma dan ook niet snel herkennen. Vervelend genoeg is reuma nog steeds niet te genezen. En hoewel er veel onderzoek wordt gedaan naar reuma en nieuwe behandelingen, is de oorzaak van de meeste vormen van reuma nog onbekend.
Dat betekent dat wanneer je de diagnose reuma krijgt van je arts, je moet leren leven met een ziekte die je voor de rest van je leven hebt. Een ziekte die bovendien een grote impact heeft op je dagelijks leven en alles wat erbij hoort, van je werk, hobby’s, gezinsleven tot je relatie.
Bij veel mensen is reuma onder controle te houden met medicatie. Maar dat geldt niet voor iedereen. Daarnaast kunnen reumatische aandoeningen van tijd op tijd weer opnieuw opvlammen.
Onzichtbare strijd
Veel mensen met RA, PsA en AxSpA voeren dagelijks een onzichtbare strijd tegen ontstekingen, pijn en vermoeidheid. Ook hebben reumapatiënten vaak met vooroordelen te maken.
Juist doordat je de gevolgen van RA, PsA en AxSpA aan de buitenkant vaak niet goed ziet, kan het soms zo zijn dat andere mensen denken dat je je aanstelt.
Wereldreumadag maakt het hebben van reuma zichtbaar en wij vinden het als Pfizer belangrijk om daaraan mee te doen. We vragen echter niet alleen op deze dag aandacht voor reuma, maar doen dat het hele jaar door.
Leven met reuma
We doen dat mede door voor patiënten, partners en andere naasten samen met Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland Reuma-inspiratieavonden te houden.
Tijdens die avonden geven deskundigen informatie over bijvoorbeeld werken, vermoeidheid en samen beslissen met je arts. Daarnaast proberen we via de website zoveel mogelijk verhalen te vertellen over hoe je het beste kunt leven met je ziekte, in de hoop dat mensen met reuma en ook de mensen in hun omgeving daar iets aan hebben.
-
Interactieve video over ‘Samen beslissen’
Samen beslissen over je IBD-behandeling doe je samen met je MDL-arts of verpleegkundige. Maar hoe pak je dat aan? Bekijk de interactieve video over ‘Samen beslissen’ of ‘Shared decision making’ zoals het ook wel wordt genoemd. Je kunt daarbij in de huid kruipen van Daniëlle of Frans, een vrouwelijke of mannelijke patiënt en stap voor stap kiezen hoe het gesprek verloopt.
-
Grip op je reuma met behulp van apps
Er zijn diverse reuma-apps waarmee je als reumapatiënt gegevens zoals symptomen, pijn, vermoeidheid, voeding, medicatie en beweging kunt bijhouden. Dat is belangrijk voor jezelf en voor je zorgverlener, omdat je zo een goed beeld van je reuma krijgt. Maar hoe weet je welke app voor jou geschikt is? Wij helpen je op weg.
