‘Injecteren moet routine worden’

‘‘Sommige kinderen vinden het injecteren van groeihormoon in het begin best spannend. Maar dankzij een uitgebreide injecteerles van onze verpleegkundige gaat het bij de meesten heel goed.’’ Kinderarts-endocrinoloog Annemieke Boot, van het UMC Groningen, legt uit wat je als ouders kunt verwachten wanneer je kind de diagnose groeihormoontekort heeft gekregen. Ook vertelt ze wat haar rol als specialist daarbij is.

Voor kinderarts-endocrinoloog dr. Annemieke Boot is groei een groot onderdeel van haar specialisme. ’’Kinderen met een kleine lengte worden vaak door het consultatiebureau of een huisarts doorgestuurd naar een kinderarts in een regulier ziekenhuis. Die kijkt wat de oorzaak is van de kleine lengte. Als blijkt dat het kind een tekort aan groeihormoon heeft, dan wordt het kind doorverwezen naar een kinderarts-endocrinoloog, meestal in een academisch ziekenhuis.’’

Foto van hand geeft skeletrijping aan

Maar voordat kinderen naar een academisch ziekenhuis worden doorverwezen, heeft de kinderarts uitgebreid onderzocht waarom de groei achterblijft. Dat kan aan de voeding liggen, een ziekte in de nieren, darmen of astma. De kleine lengte kan ook een endocriene oorzaak hebben. Dan wordt de groei geremd door een verstoorde afgifte van hormonen.

’’Als de kinderarts denkt aan een tekort aan groeihormoon, dan wordt er een röntgenfoto van de hand gemaakt. Daaraan is te zien of de skeletrijping (de groei van het skelet ) achterloopt’’, vertelt dr. Annemieke Boot. ’’Ook worden de ouders gemeten, zodat bekeken kan worden of het kind buiten het bereik van de doellengte groeit.’’ De doellengte van een kind wordt namelijk bepaald door de lengte van beide ouders. Als deze allebei relatief klein zijn, dan ligt het in de lijn der verwachting dat een kind ook relatief klein blijft.

Twee groeihormoonstimulatietesten

Vervolgens doet de kinderarts een algemeen bloedonderzoek om te kijken naar het functioneren van de nieren, de lever, darmen en de schildklier. Daarnaast wordt ook gekeken naar groeifactoren in het bloed. Dat zijn stoffen die je lichaam zelf maakt en die van invloed zijn op je groei. Als deze factoren laag zijn en het beeld past bij een mogelijk groeihormoontekort, dan worden er bloedtesten gedaan om te kijken of hier ook echt sprake van is.

De kinderarts-endocrinoloog legt uit dat er twee groeihormoonstimulatietesten worden gedaan om dit aan te tonen. ’’Om een groeihormoontekort aan te kunnen tonen, moeten er wel altijd bij twee groeihormoonstimulatietesten een te lage vorming van groeihormoon worden aangetoond.’’

Wanneer dit het geval is, wordt het kind doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Daar bekijkt een kinderarts-endocrinoloog alle gegevens zoals de lengte, de groei en de skeletleeftijd en er wordt beoordeeld of het kind voldoet aan de criteria van een groeihormoontekort om in aanmerking te komen voor een behandeling met groeihormoon.

Stichting Kind en Groei

Als een kind in aanmerking komt voor een behandeling met groeihormoon, dan doet een kinderarts-endocrinoloog eerst een aanvraag bij Stichting Kind en Groei voor toestemming om te starten met de behandeling. Groeihormoonbehandeling bij kinderen wordt alleen toegestaan onder bepaalde voorwaarden.

Er zijn meerdere aandoeningen waarbij behandeling met groeihormoon wordt geadviseerd. Het gaat hierbij om groeistoornissen door een tekort aan groeihormoon (groeihormoondeficiëntie), groeistoornissen door slecht of niet-functionerende nieren (chronische nierinsufficiëntie), meisjes met het syndroom van Turner, kinderen met het Prader-Willi syndroom, kinderen die bij de geboorte te klein zijn voor de zwangerschapsduur (SGA, voluit small for gestational age), een groeistoornis na een stamceltransplantatie en sommige zeldzame ziekten.

Kijken naar hoe groei reageert

Een behandeling met groeihormoon duurt in eerste instantie een jaar. ’’Op die manier kun je kijken hoe het lichaam erop reageert’’, verduidelijkt Annemieke Boot. Om dat goed te kunnen meten, zijn er zogenoemde responscriteria. Zo moet een kind onder meer na de start van de behandeling een inhaalgroei vertonen. ’’Voor de meeste aandoeningen geldt dat de lengte een ‘halve standaardafwijking’ per jaar verbetert.’’ Eenvoudiger gezegd moet de groei van een kind weer in een stijgende lijn omhoog gaan.

Leren injecteren

De tijd tussen het aanvragen van en de toestemming krijgen voor de behandeling met groeihormoon is volgens Annemieke Boot ongeveer een maand, soms kan het langer duren. ’’Zodra de aanvraag is goedgekeurd, wordt het kind met beide ouders uitgenodigd voor een injecteerles. Daar leren ze injecteren. We hebben in het UMCG een kinderverpleegkundige die deze injecteerinstructie geeft.’’

‘Zodra de aanvraag is goedgekeurd, wordt het kind met beide ouders uitgenodigd voor een injecteerles.’

Tijdens de injecteerles leren ouders hoe ze groeihormoon moeten toedienen bij hun kind. De injectie wordt onderhuids gegeven. Oudere kinderen leren hoe ze zichzelf kunnen injecteren. ’’De verpleegkundige neemt ruim de tijd om het goed uit te leggen en om met ze te oefenen. Bij de meeste kinderen gaat het daarna heel goed, vrijwel alle kinderen wennen eraan. Sommige kleine kinderen vinden het in het begin natuurlijk wel spannend. Daarom spreken sommige ouders met hun kind af dat ze het ’s nachts doen, als het kind slaapt. Maar over het algemeen gaat het zonder problemen, zo is mijn ervaring.’’

Regelmatig op controle

’’We zien de kinderen elke drie tot vier maanden terug op de polikliniek voor een controle. Dan kijken we hoe het gaat met het injecteren, of ze gegroeid zijn en of ze klachten hebben. Ook bekijken we de dosis van het groeihormoon, want deze moet soms worden aangepast. En minimaal een keer per jaar doen we bloedonderzoek.’’

De kinderarts-endocrinoloog benadrukt dat bij zo’n controle ook altijd naar de therapietrouwheid wordt gevraagd. ’’Dat is heel belangrijk voor de behandeling. Een kind moet elke avond, het liefst op een vast tijdstip, het groeihormoon toegediend krijgen. Het moet een routine worden.’’

Daarom is het volgens Annemieke Boot zo belangrijk dat je kinderen bij hun behandeling betrekt. ’’Bij jonge kinderen injecteren de ouders meestal. Maar als een kind ouder is, kan hij het zelf doen. Zo kan het kind bijvoorbeeld ook tijdens schoolkamp of logeerpartijtjes zelf het groeihormoon injecteren. En dan hoeft het dagelijks injecteren helemaal geen belemmering te zijn.’’

Praktische tips voor een gesprek met je arts

Voordat je een afspraak hebt met een arts, is het verstandig om je voor te bereiden. Zo kun je ervoor zorgen dat alles wat je wilt vragen ook echt tijdens het consult aan bod komt. Maar hoe kun je je nou het beste voorbereiden? Hierbij krijg je een aantal praktische tips:

Bedenk hoe het gaat sinds de laatste afspraak met je arts.
Heeft je kind ergens last van: pijn, vermoeidheid, gebrek aan nachtrust of iets anders? Schrijf het op en meld het aan je arts.
Zet vragen die je hebt op papier. Je kunt hierbij de ‘drie goede vragen’ in gedachten houden: Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden? En wat betekent dit voor mijn situatie? .
Ben je tevreden over de behandeling? Zo nee, schrijf op wat er niet goed gaat en je graag anders zou zien.
Geef het aan als je iets niet begrijpt, of als je ergens over twijfelt.
Vertrouw je arts en deel alle nuttige informatie, ook als die voor jou gevoelig is.
Vraag je arts om goede informatiebronnen, bijvoorbeeld websites en brochures en mogelijk een patiëntenvereniging waar je je bij kunt aansluiten. Je kunt deze informatie ook aan de kinderendocrinologisch verpleegkundige vragen.
Durf te bellen als je achteraf iets bent vergeten te vragen.